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3年2月1周,战斗结束。

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466567 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。' j- S$ e' _0 c" Y9 q6 @
6 _. \1 l" w$ p+ I$ ?( _  K
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
0 F' H% V# N+ a5 u* C
' B5 G( E: U6 Y" j- x3 ^6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
- d6 P- N4 M0 p5 e2 S' U
- p5 b  [. Z. ?3 m8 O6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
& ?4 v: @( o9 C: k& e+ `# I+ I7 f& V* ?9 l8 C
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。; g; z' [% s* o% y0 F8 a

& b! r! }* ~0 l* n  {: x( _6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
, }$ a/ ~. y: X8 |7 Z8 L, Z$ o6 l6 ~6 w2 R# f9 V) l
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
1 j: U2 {5 d  u; y1 I* L' P
, {2 l' J5 K+ v( Y; U6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;- ]7 A- q6 l2 [) C3 p, {- M- J

: ], p8 [2 ^: w- V1 J6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;: y) \) j4 o4 N$ p$ x' |9 a

4 l* ]$ X6 U5 V; m% L8 M7 @( w* J6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;. g9 `& L2 C$ Q5 N

1 D+ y4 q: Y* d" x  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;, y1 H$ {9 N( T6 l
7 F7 N' O0 B$ W1 X6 C5 K% t
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;. }4 \5 G3 b/ E( a  J  ]

2 S# y3 d2 i6 b! D, w/ H  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 5 _/ k8 l2 l+ A
8 K/ ^9 v3 [* b" T* Z* Z# O
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。3 t' K* u' m' m% u7 S
: ^  s# K6 I0 V+ ^  o( ]. A
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
& }  F. z9 \6 |2 }
' L5 M6 K# d" L3 V) `/ n6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。$ p! T1 U# p+ i+ F

( }  O3 z0 Z5 }0 J  G6月29日,下午针灸。' U" K* z- B/ s2 z2 M' L
+ n% N# {7 Z  u( J# S0 q/ m
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。4 m6 @& R4 d5 p0 q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。7 k5 y" o  n! v0 o) W/ {. Q
, t! ?; w  ^9 q9 p) O1 r# a7 M
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
, z$ i: F" F+ L
$ `9 c9 e$ H6 w  Y7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
& Y; G; o& @/ j3 F& G1 w7 D% ^4 e% Z" \6 g, C1 [5 T( }+ b, i9 c
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。; y0 `5 L, V- d# s/ _: \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;- {! {" Z5 c, i3 T% b) i

" t+ [9 r% U: e0 [% I* |8 q7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
  d8 @, ]7 j4 L7 F( s3 o4 i; C9 L7 S( d1 p% f& u6 T* X: M, U
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
6 ~9 j( t+ T8 t+ P* j: K5 k9 w8 _1 y( X, S' b
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
/ A, ^; x8 A7 W) Y, \7 T
9 \( h2 h1 K) e* G# g2 e7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;( E* X6 e! s) b8 t7 v( t. z0 {. q

& C/ Y% X* ~, J% Z5 }6 s; c0 L7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;7 b% b0 {2 h' L

" c* X3 W$ y3 e; X1 S# f5 K希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
0 ]2 x* h# d9 R) n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。9 X, O1 g( |  s2 N( C% z  j0 h
' N" R+ V' }  z: X1 J
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
: G# l6 ]; M0 b9 h9 l% L( |. h2 I- T! X
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
" H+ G+ B" k' I+ H! ]# w  ?3 F, N: r0 a: \2 e0 l
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。' A: L, s" D6 n, A1 b3 C6 r! ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
" }1 o$ ^' D6 v6 ~0 p% |0 Q/ U0 l' a2 V9 l7 n6 r
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
' @" ~+ v0 A5 r  V0 x
# H. G% b7 c0 d0 ~0 U( `8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;5 a# s  |% B/ i. O7 G$ F

: L1 Q$ A% }; w* \4 G( T8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
. j+ \) a1 P* W3 x) i8 a' |7 T: B: u# p$ A) S* F
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);$ V( H- ?  Q0 v1 \) h: N5 A/ \1 v4 o
' m' \' t7 |: [6 ]
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
5 d, u. q! v, p, O( V: H3 @2 u4 Q5 J, \2 Y5 ]( _
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
: Q- [) `5 n+ Y+ D9 l" |6 j$ e' S6 e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
' o1 F' w# i# b: D; t, G. C2 o8 R1 W
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。. x# I& D# C  B: u

" F! ]5 C; D1 b5 Q* d晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
6 d9 a* l: p4 A0 T
3 L  Q! [/ w( P$ j6 W8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。, h4 h. Z# q) [$ Z+ u: H

# J" {" q% v3 _) T' U' n3 Z8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
+ G# Z, c) L( J  n# ?( I, [7 a' _: p, y% G: {0 n
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
( B- m7 V; {8 T0 v4 E8 W/ b* f4 S( o
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。* H7 [! Z; l5 B/ x" @

* U0 D6 z/ p: i$ a+ z! C0 l下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。5 q* O9 U5 a& }; [! E$ N
. u9 V# V  `5 @5 ^% _  T
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。' x. s- C% o2 V4 C1 H5 @- e

; Q+ U: E5 R% k+ ]7 M3 B和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。* |  d% |  [. j7 y
6 {# j& c4 s, Y" m1 ]) ^  S- e" w
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
/ q' \8 \" B" k0 f1 C0 |$ L( a- |  G) C6 ^' `& i
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
8 e- j7 w3 S$ b$ D, W
- P8 C3 r% J& U- ~7 ~: i8 Z7 ~8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
) Q, n  q" U/ }' K' A
' v3 d8 O) p4 o4 E8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
, a/ x0 Q( u' v  |- Q2 d7 b/ E( k7 x; A9 @
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。7 y/ k- ^4 Q3 x8 |+ O+ ], f

8 z" c, D2 R& Q1 t2 U上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
% h  S; m0 m. L6 r' c% |3 J9 o1 Q$ B
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。$ [9 ^' v8 B# H, @) ^

) ~/ y/ o" Y1 M9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
" o- Z* c; Q+ i- H
7 ^/ _1 n) Q/ Q7 y3 f5 u6 ?" r- a下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
+ x6 [7 l0 O/ o
3 K" B0 C% _, P9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
# |3 G, m/ X: e7 V/ k3 t' c, e0 E3 b1 W  L  e
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。9 v$ D* }$ k( p& |& l0 f) |
# z/ f, @) p5 ]
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。$ T  D, w1 e, R# X* E9 c8 D! i. Y

+ Q0 H  z& D7 C0 W0 P; [- u9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
$ Y) |6 w7 G6 w6 k# ^8 U$ b: C% N1 O
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。8 G; v& A) }  L! R* K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
- L# h3 _. _4 e- e
- s  B1 e9 G; h5 d9月19日,慈善总会来电话问一下情况;( i% K" g! I4 M: M# v1 B

) f  G$ F  H! Z' e# p& L9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。8 S, @' E  f4 U5 X
- }" {/ b6 ]+ Q5 x  h0 v4 Z: s# Y
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
0 G. x) \  C7 z  t* j' ~' t
8 b, b: J" `9 D. g2 p6 V现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。( A. s) W$ `  ~9 A0 V; J" Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
, s' w- B. @& \9 E0 W' t& M8 r  g0 F4 B: [+ p; @) ?
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
5 n' y* z0 k" Q" @# x
7 _, @+ Z/ W9 |不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
& @, a/ u2 S" h! w- n4 G; D
# [' @% e; X) b2 ?9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
9 r1 Q! f2 _9 L& e$ G2 X
/ p$ U; `) v9 G) o9 q% o: t$ |9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!) k5 O! u  z% I$ T+ \5 D

9 Y  M& d$ [7 j3 t爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。! j: Q2 M6 u( |* |- z7 r" R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
3 F3 W$ p$ c# @. [. ~2 S  e4 _
) \4 t! y" l0 D( dCEA:6.39->6.86
7 H% H" H: f1 oCA125II:26.00->19.20
( r; V  ~, @+ y1 T# R( SCA199:23.75->8.30
; w$ J5 Q* q% S8 A5 gCA153:9.00->33.53, b  I( d2 r$ p# u% {* J
! p, m+ {- H/ F: ^8 A7 b  v) h
谷草转氨酶:46->67->810 k( f- K" n; P" \/ H2 @4 {& C5 \
谷丙转氨酶:63->68->92
4 ?0 v. S, ?6 [& I谷氨酰转肽酶:251->331->5346 x& I# n, K* L7 v; a: U
碱性磷酸酶:179->222->318' w1 ?& X% a0 X8 t  U7 j$ o4 B, M
9 |' ^3 E# N0 ^
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
! |) I% f* \$ a  |, a) m6 G, f5 [4 h, R2 ~. \5 I

( x/ v$ m2 ^- Z+ [1 J1 H) l" T爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
2 ^: v5 ~  \: F2 T4 F. J# n7 H  n; G, |5 I
+ Q- m9 Q' N8 E2 U7 g! M% w
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
  O% D5 M! e4 B1 K% \( c7 i+ V4 B- t1 o: ^2 O2 k6 g

9 ^! \, ]0 [7 |% R(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)0 r8 a4 \" p# t' m6 J+ l- I1 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
& H3 I6 w/ q+ E7 w7 ]
, W8 [, Q) {/ G/ K5 |10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。- `6 i: L+ W4 }, V& x+ o" M3 ]

' T' d9 E* ]" y6 }; i% q2 V真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
- P8 Z+ `( I2 L; N+ y! g8 R- X7 o! y- z9 M7 ^9 [3 p/ h  D4 v7 `
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;' p# u: u4 f& ?9 Z( r5 H6 z
9 H5 {: A# \$ N' M4 v5 v
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
! J! b' `5 H0 Z9 c

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