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3年2月1周,战斗结束。

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482630 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
0 d- t, F9 X' Z0 k. L1 Y
" f& H! Y: R5 Y8 P6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
8 D, r( r4 H1 q8 u9 {5 `4 ]/ I# p9 b" V
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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* U3 j3 p5 U" V- A* @# H6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。3 a6 ?) q6 s1 H4 H# F
2 I: Y/ x- Y# n& R2 c+ u
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
4 y  i! k. l# G7 f
, d5 i9 R+ j  E  g/ ~6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
3 o$ w6 L  F$ j4 a
0 Z3 d2 o& @/ ^+ d$ p2 O6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;: y: ?. X6 F+ C! X
# u7 t; Z: S" J. Y
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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. H; }5 Z8 D$ m  B* D( N0 a4 o6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;1 {* h! {+ u) h6 S9 W" b
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;3 v% d: T7 d  C0 T) q# ^6 l
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 " E8 E9 V( P  |* B) j

6 a$ @2 F5 u% S3 z. D1 x* {  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。8 l4 m- ?. B" z, P5 y% D) S) J

1 a2 B- R! I- p2 ~5 m6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
  w2 }& N4 ?( C. N0 s) q' S# n! M9 R4 F/ K
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。+ {, `9 l5 q: k! l; J' ]/ Y, Y
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6月29日,下午针灸。2 H+ N% S  R/ T+ D+ V) n3 E

, o& o" M, ^; ^7 S6 M: G6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。. K; X0 `# h# n: ^. r6 T! w
4 ~" V; o4 b3 Q  M
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。+ Y5 h( N) U9 C2 y8 ?

8 r6 p. d8 K0 P期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。8 l( [# L* \, |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
+ g+ j5 F; V' U0 T
. P& u! K! {6 w3 W7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
3 K# Q# z- _7 A( Z. Y0 @8 x
, q4 e5 r) {6 V* X1 L6 F) [7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;  {$ k9 S1 `/ h$ w' E* @5 I

- s" ^- S$ ^/ Y7 R7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
' H- R; T! _. a$ H1 r6 o% \
8 _$ I1 \, `7 C6 }7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;: A0 m+ E! n  G; ?' H

  s: v3 ?, V/ Z7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;+ J- r6 h5 M9 R. [- ?! m8 z1 \
- [( N; r" t2 O3 q6 `: W/ e
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
; y# @3 c. n9 ^8 A# U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
+ L4 [0 J! x* a& Q$ d5 m6 S. H  h1 V6 i1 J- ~
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
9 S% x8 u1 ^1 _6 t7 W0 x! ^  [- A/ l+ ?! r6 `1 g7 @
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
* R, I# b4 z* v% y; d
. _0 m' Y8 J' x琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
3 p9 o, x$ f3 s2 }; W# N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。/ S2 _# R5 H5 g
5 z1 `: G( j* A' \
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
  O6 s, k5 y- r+ u6 V
" l) F& m3 U$ X  ]8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;" U; h6 E+ p1 Y/ ?$ J5 V  |) L6 f
% Z$ Q& w+ n+ p( S6 _
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!6 u8 k% G& {" h; d) d' u
2 T3 L9 e+ @- ?7 {' q
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
+ I/ A5 m6 t: l# n# D* A
, W0 U* j4 ?8 M: U* n8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
0 |8 ?2 X6 H7 h4 a, w
9 c: X) k* X. W$ f& W# _下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
6 A! o7 g( V: B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。8 b" _  w+ m& ]/ I# W& L6 P

8 g: ^! i( T- D; B) }8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。1 @* _' g9 D+ d3 H

$ W( k( H$ q# X/ z- q晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。" s8 }3 l* D: ~* M8 L& S* j1 {% B; ~

$ F  @- u8 h& P  k2 Y: q8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
$ K4 x/ n4 l" k( g* Z: O
$ Y" q6 u" G7 ]/ C6 W: H1 E# Z8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
$ i# e) I& n5 t! J4 L
  V5 u' I! b1 J8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
( r8 h" ]; ^7 @9 u% \- C3 h8 @
+ Q7 A8 {' x2 D, H5 H5 c; r8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。; a- [; {& }* ^

" B8 E5 a8 w! s; Y5 n下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
( v& e9 T! z7 Q/ w5 T( o* N: i! a
2 u* Z3 D' H( V/ F" U8 Y0 @" W8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。$ @% w8 p+ f' `# D; H

* R! `/ S7 x; Q和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。& S8 H2 ^! ]/ B# l/ w0 ~

9 w% h1 B. k3 _* ~6 b( Q& W3 N; a8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
) g& O8 N# v( Q+ R, O2 l# z; F) \
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
5 R0 {2 {. R6 d9 ^  R$ u7 i  S
* H/ F, K' a3 n" p+ T4 q8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。5 _9 s) O8 k0 z

# K6 i8 }: V' D8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
' z1 N" F- g! r6 D  W5 u8 W; E
0 t* d: L3 ?' C7 ~4 r3 T+ y9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。+ \/ `  V$ h% r  \
2 V/ u4 v4 I& o- x4 l
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。7 @) A/ K0 P3 e: W/ R3 u* g

# q/ E9 ~! k( y# E* |5 O5 }* ~9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
4 |; z: g# F1 D% G, r7 x: W* y
* ?: P0 m' Y' Z& K( z# a3 K' w下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
- f* z1 `- e" Y: Z8 ^5 U* w- |: ^' A; J+ d$ T& T2 ?
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;, N) k4 W( w% k( F) i1 S" Z8 G
2 p/ }: Q1 u; T8 }# s2 j3 Q
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。" e  N( Z7 V# @2 O* ]
, r( H( U8 ^6 M- B0 I
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。. r8 x  g5 ?( \  W" H5 s; Q

9 Y' X: L- D8 d) o; g0 Q9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。1 Q$ L+ u. K1 b6 E  r

  N" [8 F% j6 \7 U& T; G9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
" \2 ]4 w' Y( q# k, r4 }0 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。: ]1 N- r# ~' a; u  ]

/ J) c6 g  u6 y6 [' ?9月19日,慈善总会来电话问一下情况;- m# @: M' |8 z
$ h/ k! e5 ~8 m9 s
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
6 i6 L3 @% F$ E  g; l3 t: [3 T% s: K' X8 ?2 c1 `/ H' `: s
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。" c- x5 F3 h5 y
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
7 @( W9 h+ P. `2 H6 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。) ~1 g9 W) B- X# J% Y

0 M7 C: P* Q8 h! h$ r/ d$ g" i/ u9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。. H7 F; c) r1 [5 w
' B" @) o/ w8 N! Z; }# X
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。. p- X0 Q' f2 j! n9 }/ }
1 N5 R7 B2 e; w
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
( N; @, k1 ?: I3 K' K
# X2 m. a+ W3 h+ D* e8 }9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!2 i0 d( {- R( U; r+ p9 \/ N

! E. w( W: J; b! D爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。. w0 S8 j& ^5 _4 _# {$ H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
* a+ |7 ]5 F) x6 M* @6 x
9 \" h' Y0 j/ L3 X0 d$ _+ RCEA:6.39->6.86
3 l8 v, _7 ~' h4 x0 bCA125II:26.00->19.20
2 M0 l9 N; e9 |2 I+ u6 b* r2 ?CA199:23.75->8.30: `1 X; [3 _! M5 k: u* U5 k
CA153:9.00->33.53
! q8 K- j) Y4 K1 I+ g/ |* N
) t! d$ u  J& W' k3 u/ ~谷草转氨酶:46->67->81# }" ~% M0 F! p6 W' [6 m
谷丙转氨酶:63->68->92
& a; W  U" u- M3 ^* m$ q8 w" {谷氨酰转肽酶:251->331->534
9 d& d) d2 V# ~! |3 z碱性磷酸酶:179->222->318) b  j, j* g# `! e8 x

3 {) D! L, D# O; I1 E7 A这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。, y0 s- ]$ c' p( S4 t

! _! P) s$ x1 W7 Y0 i6 R+ t8 m! K8 \3 r. k. a2 p% ^% N# x' k
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
. d( |. L8 l+ Y4 q( O( \/ Q7 T* b6 T1 P2 k$ o0 z
9 b* T3 ^& t) G/ {7 g$ {- I9 D
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
( q6 F3 m7 \, J% O% q' R3 M' i7 a# l# P! m' i! f2 f- ?; F

; n/ R, h+ `3 H(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
: _  L8 ^. ]* N; i3 x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。; S9 C  `' V- T2 E/ @) ?5 j- ?' A
1 v( U4 A( ]! S5 |. b  S
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
7 y" B5 S; a' |( _) |# v1 Y% Q5 k1 `* h& P. ?
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。7 C" `( Y3 O: w4 T

; z( x# i" A; g2 Z, c- \3 }+ D10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;5 Z! _7 p/ j" J! a8 H

; Q, a9 S, J. `1 S$ [& ~10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。5 P- X* R: J  a' u1 d# C4 C& i. m- r3 }

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