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3年2月1周,战斗结束。

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461294 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。. [0 S- n2 c1 q

7 p7 }) B$ x% @% q( l6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
2 P5 D& ~( v. u" U0 P3 p
7 r: L% F9 ~1 W" g& Y% h6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;" A6 ]8 e0 p  g* C4 P2 `0 @

' U) |! t& B$ e7 P: e6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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0 b7 F- C( s8 n6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 # W; T' b# M# G. ^! e) v

* N1 M2 {  ?6 d2 _2 D  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
; C. C! A- W" x- V5 J, t
* I5 S+ Z& ^; v! w6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。4 \9 ]5 [  i+ k. `: J9 z) H$ |
2 p* ~' V6 Z9 k, F& M
6月29日,下午针灸。/ ]4 b7 q, G- ?4 h  U

, [6 p* ~0 j/ v7 u5 s6月30日,腿仍不够力,不扶不行。* B7 V9 ~1 j# w# Z8 a6 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。% W% i6 J3 i4 W
& ~0 B' R4 e: w3 t& r
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。5 Z3 n! Q1 Q, E

" m/ o( k3 @2 O7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
% X4 ]* y: m2 b
* q+ `( R$ `7 z/ \0 q( R: Y+ i期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
6 r; }8 Z* a& [5 ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;7 _! `$ F  W0 K2 y  Z) e* O

+ J0 s- Z8 `, _+ _" C' d: k4 b7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;+ d$ w8 W: Y$ v5 X7 i  [
. T+ ~! l4 u( U( Z+ v! i
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
% Z0 e4 c! |" @! x$ P
, N6 t8 t! x+ v9 o' i7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;0 U  [6 @, L: h8 x+ U

( d2 b* }/ V) d2 i7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;6 R: o% o" ]  \. V

: Y0 e+ q7 l) Z7 _  O' `希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
6 g, e; q# w1 R  ]) {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
$ H- j$ u& ?1 m1 E* U" I" w% E9 t; r( D4 i7 m3 u' }% `
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;8 F- U* H8 e' x3 U% ]4 ]$ k1 {
; W4 ^  _/ d6 K7 @" a# i; u
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;3 u& \  F0 f- t! o0 L$ g  l

: q' x' N( S* q8 `5 b) Y* i琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
' k* o1 P* d* \; _& u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
$ G! Y# l1 Y/ o! q8 x- _
! D; ?4 c/ v+ @. w8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
  C& A5 l1 q4 {- I5 k; c
* [7 B1 s2 \; \& Z8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;9 I4 I9 r" i, ~" }8 q# i7 C9 h

( V1 [" p' S1 r, [8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
6 p" g+ A- H7 S; c: D! V: X
+ O* i+ T; R2 J8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);% A. D1 A: n+ d2 L+ h
. D9 _) U) R" U! h0 p- a: k
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);7 I, T$ x3 M* h) n8 ^

+ v1 Q" a4 P2 q  Q- U4 k下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
1 T/ G2 k8 Z$ i3 r' Z9 ^. r& A# D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。2 F/ _" r" \4 C( L, H7 K

  b( t* @  ~; G" I  B8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
/ P( D. c# h9 s' G; U# `! f# @  T# L% _9 C% P
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。$ u8 O- V% e$ ~- ~$ K

. F" Y8 P  p5 B. I8 G" z# u; ^3 ^8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。" T8 n! M# \2 ], c' @  \4 I6 J% k
! v- _4 Z7 z  f1 O5 [
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。( C/ [) ^/ S5 W
5 F  c$ g+ K8 g6 s; ~, b  r
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。# O# P5 s% K, n; T2 W. \. t
) V" i$ }; R7 L6 J; R
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
: J& n* F* d1 k/ i2 i, T$ X8 e" T) F, q6 P  F
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。0 h* s) k% J1 E( B/ T, C
/ ^4 f% _8 T- c  q/ g
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
( s! X/ f( i! ?0 I- Y; P7 o0 `0 {% Y2 o7 x
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
! w' j  n9 B/ g
# N6 |( l! I9 y8 p4 P0 X" a  n8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。( ]* w' O2 ]7 {+ _. x
2 }+ ~" `  c5 \
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。1 z. P8 o4 g3 c/ w4 G

' O/ u4 T6 h; N# I/ h* r8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
# V& `; ~" M3 S: h/ c0 F& j4 u. M  C, X5 l! e
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
( M4 n; d2 g6 b. f* ~9 f  K0 U  \: Z, ]* q# K9 K* m  x) u+ y: f
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
4 o4 S$ J; o7 E# `% W) I- V
6 T7 G- v8 a+ |5 D8 g  h& k( b! u上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
2 {2 I' T# J- U; p# x
# L& J. o2 b4 o9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
( p( K; `0 o, `' }& j9 |# P2 G4 x) N, x& b
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。  R( p  `4 [6 a# e9 N3 r* X; L/ h7 L
) N7 F/ p9 X  t$ }) [: k) z
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。1 o1 p4 I) T! f, ]4 H4 U
) O  U4 h1 c6 `7 Y5 y, G) g  ^. ]- r
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;2 N% t3 t6 K6 a/ P0 _# X
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。8 k2 o! g, C2 f. a# ~4 x
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。7 h% B1 m* Y4 O/ U
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
3 e) x3 A5 q, E  _
  l  M, E" |$ T- f: v# t9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
; ]9 I$ O8 X! F- d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。: k5 z$ Z1 |) ~( E
7 Q  N# m9 o  X* u7 Z" z
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。. q6 m/ f# A2 L2 Y- N

! G; y' k6 G8 y6 ?' y所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。' G0 s% {( ^( P: F+ J

4 M) N, Z  B6 ^6 {' Y: P  m现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
: j$ r5 X; k  G' ^& c0 }# u; b/ D+ a" G
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。3 e5 t! Y3 Y* J& Y- j
+ @" ~3 Z$ K0 D
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。4 M/ ~# Q, r1 X. i
+ S) Y5 G% @2 W$ \6 Z, N
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
( B8 R; \6 T. P# e4 E) d) T% ~: n3 F0 O3 a
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!; R! K1 J  Z; Z' E. G  D. o
' u5 |; _. _4 Q5 ~7 X' J* P' w
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。" m5 X- O' E( m3 X  B& q  h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。8 n7 f" R% A$ h/ L% F+ c5 c
) x& \$ ?, J) W5 c. {) S1 i
CEA:6.39->6.86
- D  ~3 I* ]  f, h9 }CA125II:26.00->19.20# ?; `* a. x! a
CA199:23.75->8.30
/ z1 V3 G" [8 w9 w# R; g8 iCA153:9.00->33.53
! W) C8 |! K+ N% X( Q* M) S0 w. J
谷草转氨酶:46->67->81
- o# c$ A2 _( H% @8 O8 z谷丙转氨酶:63->68->92* R( E. f  m1 ]& `0 {
谷氨酰转肽酶:251->331->534
7 q! E, B7 L: G/ {$ i碱性磷酸酶:179->222->318$ a; g0 n8 @9 k

) x: ^" W3 G$ x* ~% m这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。, C, s0 F2 z- {
8 X. g2 u( K$ y( U! n8 R% N, p
7 k' z! A8 E. e, s0 a
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
% f+ O$ k/ b  i: b/ J; {8 n  G( t* a6 K% x- B) T9 b  K; a) S

6 p, j% n) [9 ^: C2 ^10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。* _1 I3 g4 Q1 E3 o5 t
8 L0 ^+ `# k+ _6 t: X+ W
: h: z+ i5 z3 b
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)9 A7 q; v. H0 a& e% T2 K- j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
. Q) d+ m6 I* z+ F' z! j" M, y8 C8 z8 w9 t; U& g
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
. w2 N, [6 B9 t
, m5 ~! l# ~, t$ y" S真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。: X# @" I" U4 o

% r9 U# I2 v* k$ P- |* K" t10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;8 @- y9 T) I6 F& l& y8 [$ U4 i

" F  n* ?' V  W! J# u! d: f2 O10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
; ]7 F; }6 w1 ?% \+ S

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