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3年2月1周,战斗结束。

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487689 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。0 {: D* I$ _1 D" J- L+ C6 R
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。2 o- N/ {) Q. h! K7 X
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。0 I, G7 |# }: F% t7 l& j0 ^1 A+ y
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6 d/ n7 x7 R/ r) N7 ~2 l0 u6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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+ f: }0 S9 p3 `6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6 n+ N, d+ R6 L, _/ h2 u" t6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;; [( U& m9 E6 I, \7 v3 U8 R

8 a$ I& h; R0 S6 u5 \6 n+ h$ n; {6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;" C% K$ A5 @0 `8 ^  g7 x3 H
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;; h: V: ?1 R5 N6 I' S. ~
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;+ x* c; X0 X& j

% J2 R/ z( s2 f) |1 I1 @4 X. a0 O6 S  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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" m6 |8 S+ B- `: P9 P' }  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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2 ^2 F; y. e/ g3 H- I5 Q# E6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。* u5 c1 p7 g/ P6 p% M; ]
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。* M- T# o* |  i+ g4 ?' x
  J* K( G! C& M+ n
6月29日,下午针灸。& ]6 f+ y3 I) E, W

. i7 y+ l% I/ o/ i6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。2 A% @" x$ ?' a$ f" i4 z
2 s/ D4 @! }- r; o" n. F% }) v
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。2 t5 U& c9 b% G9 x% L
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。! J5 R) {+ v( o6 O3 r7 Y- ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;" D4 ?* R5 V/ A" M! Y
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
* }; D1 c3 c, f8 J; r
8 f+ k: V( Y" v7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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6 ?4 y/ X% E9 J- K; f6 {. w; _0 `7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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" e6 a$ C8 G1 f) u# K1 \& ^7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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1 R# s2 \" w% `- D/ [2 j, ^希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。0 |3 v0 F9 }+ S) h
$ s0 }* Y0 \) t3 W5 E- Y! q0 C
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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4 o% I! K2 {: m3 b3 |) C8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。$ y3 I6 c  T% s" n# r' s% h+ T1 W$ d
$ Q/ j% l; e5 F7 m/ ^, _
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);+ ]8 v7 w4 J% V! H
$ N; B! l8 p' _- @% ?4 Z( y
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;' j9 R6 N. i% E! Q1 H

  i. r3 }# a3 Q5 t. E8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!  C0 D0 O2 R' O4 p

# i+ z  |5 \. J8 {4 ^% P! m8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
) P$ \$ P" d- \* L0 f2 o  j
. e$ ?' i" N; s5 G4 n8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);$ ?: q9 p% @4 U6 X$ I) x( ]
5 l. C; O1 `0 q( u& ?6 B9 j
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。% I5 ~3 l6 ]$ f* R% j* S

+ }* _; w& Y* y3 X7 n8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。0 k# T2 p0 d0 @: `& d& n1 D3 `3 h

  B# Z+ A6 z9 @0 s! Y0 d5 V晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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2 d* s7 R- @* g( ]4 u1 n8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。4 B& b) u# R" N2 X9 i

5 s+ n4 E) ?2 V6 d5 Z; Y- T8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。( ]7 y$ T3 r$ }/ m: k- U% U
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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% E  Z6 q1 I3 |6 W1 I下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。: O  m: k5 G. @) A, w) B4 V9 a

  h; a. R2 g; y. _8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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3 Y  i0 M8 J+ a; k7 ^8 @1 ^和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。1 u2 W2 k; Q! W7 ?7 G
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8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。( C. W. p: O; K8 d# e1 @
1 U9 c! p" P2 ^! d' {- ]
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。; o  C) f: t5 K) i9 m" ^
2 I! i/ F6 W4 y3 g, g8 w
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
+ t; j- U# N2 D8 K# g2 f1 t! n- z  p6 ?7 P3 ^) w- ^
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
. R4 `; s2 C+ k
- I* q6 s" w% J$ s6 n: Z9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。- v( q/ D: d3 s, d5 u1 G/ D

. R. M; ?5 m9 c" g% C; H  G上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。' A5 z- s- h. |& G) \  O
6 u! I+ ?* w0 n( o  o* V
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。) N' N' v/ B; c7 Q. M* E2 v
) I) M, ]2 {, ]' A' h
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。$ y3 G, [4 I9 E

2 o* @( U/ l5 k# V( I下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
( a" \: ^1 n  `6 s- X5 X* `2 J* b+ A% f$ l8 R  V, z
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;0 h) k+ n& }* V
1 r# y3 Z2 Y0 [. u9 e: _6 D, H0 {6 s
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。, J; a9 q. |+ [. v: l
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。( @) j! W: ?% [# s6 U+ C- d
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
6 K/ U5 U+ J# g; v' \, y% s) _
9 i6 N8 N/ y' e9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。7 p+ @7 V( d  ]' M

2 w$ B& V3 `/ ?5 ]* Q' ~- K- c所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。* N3 E/ Y/ X3 h8 l

9 X1 G$ S, l3 @6 g/ e9 y现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
6 L0 D  f( c7 Y7 T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
8 T& u' w; [  o2 O9 n
# a. P) ]7 Q. {! P9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
4 ~% [+ g1 \0 C2 ^- l8 z! j: z
# L. H; c' W, P. T# i: L不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
3 x3 w2 J; M2 w- u- G
  F( ~$ g3 A3 \. R9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
; Y. h! @9 S1 r4 V, q. W' [
$ d7 |: h4 ]8 O* q3 e9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
! O+ P- d% v( _' g* N3 a1 R: O' X, ~# F/ d, O
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
& f/ _/ ~" U7 P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。& a% }4 T4 m% H) \1 ~, o2 l

5 o8 D4 Q$ l2 c2 L6 l% FCEA:6.39->6.864 G; M% r9 P+ ^4 G7 ~3 D$ S* Y
CA125II:26.00->19.202 b* k! T8 b7 _
CA199:23.75->8.30
& V4 P; U# L0 v- s7 j) G+ w% D/ X" YCA153:9.00->33.539 I2 n+ n. N9 e0 u+ s. m
3 x2 b- ~9 e$ v! E
谷草转氨酶:46->67->81
0 C5 a/ m; x# p6 u2 v谷丙转氨酶:63->68->92$ Y/ S1 [$ t2 x1 e5 W
谷氨酰转肽酶:251->331->534
( ^0 B" T# u* [( g9 }3 w- {碱性磷酸酶:179->222->318
- E% f4 D% u  t, F: V+ R# w* e8 _" s/ e  \- F0 |; Q  Z: `; ?
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
: D$ B) R+ R/ }# x0 J1 z& L$ D8 u
0 p% c2 m/ h$ C/ q" z6 \" a; v( f
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。/ A4 E1 e( ?( O: W
3 {& x  w# ^/ c* Y8 T7 q  [0 t
* o1 P  c6 B7 R
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。! G5 h, E' G' _, k* z) E
! ^/ _% q( r7 [! W7 w

7 s6 p, K! P+ f( v(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)! H! e+ V5 W8 B9 O1 r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。/ q  a& P3 \: G# T1 m
8 [5 E) \7 O" A- ^  ^1 T5 O
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。9 e  n6 t& M9 F& K8 S6 d. y
4 s/ m/ |$ e9 d% y: Z" o
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
$ v& E0 `* x9 ~# s* v7 y* S
- i! z" X/ z8 F10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;  u2 E! q0 D& n

8 F& X0 r% \0 [: C3 X! N10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
; D( ]/ ?3 Z7 _) J0 K7 @; G

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