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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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304352 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-10-23 22:47:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
mamajiayou1960 发表于 2016-10-18 14:42
您好 我妈妈也是cmet过表达,看贵父联药184和280服用时间比较久,想请教下你觉得先上280还是先上克唑替尼

我感觉如果是CMET过表达的话,先上280或是先上克唑替尼都是可以的;不过如果是我家选择的话,我肯定首选280了,因为280是只有CMET一个靶点,副作用相对克唑替尼会小一些的;我爸在联合280总共20个月的时间里,除了白蛋白低之外,几乎没有副作用,所以我很庆幸当初的选择!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-10-23 23:03:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
爸爸9291联合克药已经有10天了,目前还没有副作用,之前会特别在意这个副作用的表现,很担心没有副作用就会靶向无效,但是副作用跟靶向效果未必是正相关,副作用大的靶向效果也不一定就很理想,反之,副作用小或是没有副作用也有可能是稳定的,爸爸在之前的9291联合280的九个多月时间里就几乎没有任何副作用;

这几天爸爸的体感跟换方案前差不多,之前的胸肋骨痛爸爸说有好转,也没敢天天去问爸爸的身体感觉,因为总问的话感觉爸爸会不乐意,能够理解爸爸,谁愿意整天去确认自己是病人啊;能够话筒里听着爸爸大声地说话我感觉就很幸福了,这样最起码可以证明爸爸的状态还是不错的,爸爸说今天早上下雨了还撑着伞去散步的,交待了爸爸雨下大了的话还是别出去走,毕竟雨天视线也不好路面也湿,不安全!

克药好像伤肝的挺多的,爸爸这次复查本来肝功能也有一点异常,所以护肝是必须的了,叫爸爸一定要记得吃护肝药,目前家里的护肝药只有上次买的GNC的水飞蓟素胶囊了,爸爸是一天吃的一次,一次2粒,得赶紧帮爸爸买点水林佳或是利加隆了。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
老孙妈妈  初中一年级 发表于 2016-10-24 10:45:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏宿迁
我会持续关注您家父亲的情况,我妈妈查出来就是多发骨转,现在用易中,楼主加油!

点评

谢谢!一起加油!  发表于 2016-11-17 23:08
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-11-17 23:06:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 爸爸最棒 于 2016-11-17 23:37 编辑

爸爸昨天9291联合克唑替尼32天后复查,以下是复查主要记录:
1.本次CEA值为207.56,较10月12日的CEA值上升了107%(这个高得有点让人害怕,再次冲破了历史最高值,并且是第一次CEA升值倍增);本次的CY2-11值为5.2,较前次的7.79下降了33%;本次的CA199值为33.72,较前次的88.86下降了62%;本次第一次复查CA125这个指标,这个值为172.7,也比正常值超标了很多倍。
2. 本次胸部CT平扫左上肺原发病灶大小为3.9*3.1CM,对比10月12日的CT片稍有缩小,
3.本次左侧胸腔积液较前次稍增多,胸膜稍增厚;纵膈内淋巴结肿大,这是本院CT第一次描述纵隔淋巴结肿大,之前的CT表述是纵膈内未见确切淋巴结肿大表现(2016年5月31日外院的胸部增强CT有描述纵膈淋巴结肿大)
4.本次骨转新增描述为右侧第6肋腋前段走行欠规整,骨皮质欠连续,局部骨质密度增高;

根据本次复查结果报告,结合爸爸体感维持稳定,无新增不适感觉,本月咳嗽较之前稍增多,我有以下几点疑问:
1. 这次的靶向方案可以评估为有效吗?接下来是继续9291联合克唑替尼还是换用别的CMET类药物呢?
2.关于肿标与胸水问题,CA125值高能提示或预测胸水增多吗?CMET类药物会引起CEA肿标异常上升或下降吗?
3.如果CEA真有滞后的话,我家的情况却是CEA连接下降比如在特罗凯联合184期间肿标连续下降但是CT却提示病灶有增大迹象;在CEA连续上升尤其是本次上升达最高值207.56时,CT却提示原发病灶稍缩小(10月12日的CT片子在请医生对比后指出病灶有缩小),这种情况还能称为CEA滞后吗?

本次复查共抽了四支血,因为有半年没有打骨转针了,原计划打第13次骨转针的,但是我们的医院不知道什么原因这次竟然没有(天晴依泰)唑来磷酸,也真是无语了!所以爸爸这次还是没能打骨转针;

这次的D-二聚体值达到0.96,超过了正常值差不多一倍了,不知道为什么克药也会引起D-二聚体升高,之前用184时这个值最高时也才0.55,得叫爸爸小心静脉血栓了!
爸爸2016年11月16日CEA检查报告单.jpg
爸爸2016年11月16日胸部CT报告单01.jpg
爸爸2016年11月16日血常规检查报告单.jpg
爸爸2016年11月16日肝肾功能检查报告单.jpg
爸爸2016年11月16日D-二聚体检查报告.jpg
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2016-11-17 23:50:37 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
姐姐用药好厉害,默默学习,祝愿叔叔用药方案有效,好转中。
先定一个小目标,努力!
liaofrank  初中三年级 发表于 2016-11-22 13:02:15 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔治疗顺利
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-11-28 12:15:45 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 爸爸最棒 于 2016-11-28 12:17 编辑
爸爸最棒 发表于 2016-11-17 23:06
爸爸昨天9291联合克唑替尼32天后复查,以下是复查主要记录:
1.本次CEA值为207.56,较10月12日的CEA值上升 ...


把阿梁的回复贴于此处,方便查看,谢谢阿梁的解读!

南宁阿梁发表于 2016-11-18 22:11:43
一、9291联合克唑替尼32天,CT上原病灶3.8*3.5->3.9*3.1稍有缩小,但左侧胸腔积液较前次稍增多、胸膜稍增厚、第一次出现纵膈内淋巴结肿大、骨转新增右侧第6肋腋前段,所以,应该属于局部有效、局部有进展的情况。

CEA就很复杂、很模糊了。因为CEA反映的是全身,以前应该是有段时间的滞后癌细胞占变化的主流,所以曾经出现CEA滞后现象。现在则是癌细胞位置越来越多,不但有部分位置的癌细胞滞后反应,估计还有其它位置反应快的癌细胞。如果想看清楚一些,最好能同时监测CEA、CA153、CA199、CA125、CY211等指标。

这次CEA:100.61->207.56翻倍上升,估计其中有不少滞后因素。如果癌细胞真的是翻倍上升的话,通常CY211不会出现7.79->5.2这样的下跌。

CA199:88.86->33.72,-62.05%,也说明局部有明显效果。

二、胸水多,沉积到盆腔一带自然容易刺激CA125值高。但胸部到盆腔这个位置释放出来的癌细胞都可能会造成CA125升高,所以不能单凭CA125升高来判断是否胸水增多,应以B超或CT为准。

三、只能说是CEA不仅仅有滞后成分,还有其他反应比较快的成分。现在情况随着癌细胞在不同位置的发展,已经变得很复杂,需要结合影像和其他肿瘤标志物来判断。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-11-28 17:32:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 爸爸最棒 于 2016-11-28 17:34 编辑

爸爸从昨天开始换回特罗凯联合280,280依然是每次300MG,一天2次;这次换方案的主要原因是9291联克可能只是局部有效,虽然肺部病灶控制得还可以,但是因为担心胸水问题,再加上本次的胸部CT报告骨转有新增描述,纵膈淋巴结肿大描述,结合这次的CEA倍增上升,在综合各方建议后我想还是再试试特罗凯联合280,期待半年未用的280会让爸爸的病情得到控制!

爸爸最近一段时间胃口不好,不爱吃饭,可能原因是184等靶向药的副作用累积造成的,从11月20日开始服用甲地孕酮,每天一粒中午餐后服用,目前已经服用一个星期,爸爸说胃口好转了一些;因为本次复查D-二聚体也超标至0.96了,所以为了防止静脉血栓的形成,午餐前服用拜阿司匹林;

9291耐药后的靶向方案显得特别艰难,虽然CMET药有轮换使用有效的可能性,但是因为184副作用的确比较大,不太适合长时间服用;克药我也比较担心间质性肺炎的风险,所以接下来的用药不知道可不可以184与280轮换使用,我的初步想法是如果本次特联280有效的话,接下来的一个月换用特联184,这样一方面可以减轻费用,一方面可以避免长时间使用184的副作用.
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-12-11 11:02:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 爸爸最棒 于 2016-12-11 11:03 编辑

爸爸最近状况不太好,主要不适感是气管压迫感重,走平路都容易感觉累,之前特罗凯跟2992单药耐药时就是这种表现,所以初步估计本次的特罗凯联合280无效或是弱效,本次这个方案共用了12天,效果不理想的主要原因我感觉一方面是CMET类药物已经疲软或是爸爸身体内的CMET已经很少了,达不到扩增的标准,老马有一个资料是CMET类药物有一个阀值,如果低于这个值就可能效果不好!另一方面是特罗凯之前已经联合184用了5个月了,E靶点也是耐药了;

目前靶向方面暂时没有太好的选择,只能上化疗方案了,这次跟爸爸聊了很多关于化疗的事,包括可能出现的副作用,是想让爸爸包括自己都对化疗有一个正确的认识,一味地排斥化疗肯定不行,化疗毕竟也是重要武器之一,虽然多线TKI治疗后化疗的有效率不高,但是如果运气好的话,也是有缓解病情的可能的,退一步说就算是化疗只能达到稳定的效果都是好的,毕竟可以争取生存期,这样才会有机会让靶向复敏吧!最担心的就是化疗如果无效,病情爆发进展,但是没有选择,已经没有更好的选择了,只能是博化疗了!

爸爸下午就去办理入院手续,这次化疗的方案选择我想在培美卡铂跟紫杉醇卡铂2者间选择一个,培美不入医保,紫杉醇卡铂是医保方案,爸爸说就用紫杉醇卡铂算了,他不怕掉头发,说省下来的钱可以买靶向药吃,很心酸!爸爸治疗到目前,的确经济压力特别大,医保形同虚设,爸爸三年来几乎没有报销到什么,生病太难了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
ZZQ  初中三年级 发表于 2016-12-11 20:50:58 | 显示全部楼层 来自: 天津
几次看过你的帖子,写的非常细致,一心扑在父亲的治疗上,真可谓是天下作儿女的榜样!值得敬佩。
有个问题想请教你,都知道骨转适宜用184,但184有血栓副作用,你父亲有腔隙性脑梗塞,你能用特(150mg/天)+184(45mg/天)累计达5个月之久,而且184每天用量也不小,没有什么问题吗?不少资深网友都警告过:有血栓184千万不能吃,血的教训。我老伴也有脑多发腔隙性梗塞灶,最近又查出骨转移,想用但又不敢用184。想听听你的宝贵经验!

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