爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

liaofrank · 发表于 2016-4-21 10:46:52

一直有关注楼主，加油！

爸爸最棒 · 发表于 2016-4-26 07:27:05

爸爸昨天开始换药，特罗凯联合280，这次帮爸爸只备了半个月的280，如果这个方案体感没有明显改善的话准备化疗了，只能化疗了！

发现我又犯了一个错误，爸爸2016年1月9日的胸部增强CT报告中就提示了双侧腋下可见几个小结节影，诊断意见双侧腋下淋巴结显示，因为之前2015年7月29日爸爸做颈部彩超时也提示过颈部查见淋巴结，我百度相关解释时有正常人这些部位也有淋巴结的说法，加上爸爸没有相关症状，所以没有引起重视；而这次的胸部CT报告依然有这样的提示，不知道爸爸这个腋下淋巴结是正常的还是转移瘤?好担心！！！

爸爸目前再次面临重要而关键的时刻，病情可怕的进展了，看来爸爸是必须化疗了！我想回家去华西医院找找专家比对片子，最好是可以给出具体的化疗方案包括剂量，我们的小医院太不让人放心了，只希望他们可以采纳上一级医院的方案！

附爸爸本次复查报告单：

whh676 · 发表于 2016-4-26 08:54:54

爸爸最棒发表于 2016-4-26 07:27
爸爸昨天开始换药，特罗凯联合280，这次帮爸爸只备了半个月的280，如果这个方案体感没有明显改善的话准备化 ...

同意你的想法，假如要化疗就到上级医院征求方案，最好辅助用药也听上级医院医生的，感觉不同的辅助用药副作用也不同。建议找专科医院胸内科或呼吸科的专家。另外，你问问检测医院腋下淋巴结的大小、边界是否清晰、是否有血流信号，一般情况下，1cm以下、边界清晰、无血流信号就不是转移。仅供参考。

爸爸最棒 · 发表于 2016-4-26 17:38:22

whh676 发表于 2016-4-26 08:54
同意你的想法，假如要化疗就到上级医院征求方案，最好辅助用药也听上级医院医生的，感觉不同的辅助用药副 ...

谢谢whh676这么实用的建议！一起加油，祝福你和你的家人！

tallGrass · 发表于 2016-5-4 23:34:23

你好，我母亲和你家情况很相似，目前易+280已服用16个月。
有耐药迹象，但进展缓慢。

如果确定耐药，我会考虑做基因检测。

毕竟我母亲只做过EGFR（21阳），再加上肿瘤发展了这么久，是否有其他驱动基因还未知，需要全面做一次。

爸爸最棒 · 发表于 2016-5-6 21:20:56

tallGrass 发表于 2016-5-4 23:34
你好，我母亲和你家情况很相似，目前易+280已服用16个月。
有耐药迹象，但进展缓慢。

你好！易加280已服用16个月，你妈妈的情况比我爸要乐观一些，毕竟后面还有9291，而我爸现在面临的是9291后面也许无靶向药可用的艰难处境；如果你家目前的方案耐药的话做一个耐药基因检测更好，毕竟可以有指导性地用药比盲试让人放心！祝福你的妈妈！

爸爸最棒 · 发表于 2016-5-6 22:00:20

本帖最后由爸爸最棒于 2016-5-6 22:01 编辑

几天前通过114电话挂号比较幸运地挂到了华西医院卢铀教授的号，昨天上午托家里的亲人取到了挂号单，是5月18日上午的号，虽然等的时间有些长，但毕竟挂到了号，还是很高兴的！过几天就准备回家带爸爸去医院看病了，希望这次可以有大的收获，为爸爸在关键时候找到准确有效的治疗方案！

爸爸4月25日用了一天的特罗凯联合280后，4月26日与27日这两天用的是特罗凯联合184，184的副作用的确比较大，爸爸在换184的第二天就腹泻了三次，所以从4月28日开始爸爸又换回了9291联合280，因为爸爸接下来的治疗方案我还是倾向于培美卡铂双药化疗，所以也就依着爸爸，没有让爸爸接着用特罗凯联合184；这段时间爸爸体感与之前差不多，期待目前的9291联合280方案还会接着稳定有效，可以平稳地过渡到化疗的治疗阶段！

爸爸在4月20日门诊复查时只做过胸部增强CT检查，头部的CT复查是2015年7月29日做过的了，骨转方面因为胸部CT上有描述所以一直没有做骨扫描和MRI复查；因为爸爸是第一次去华西医院看病，不知道会不会要求做除了胸部CT外的复查；对于检查方面其实我也很矛盾，一方面知道需要做全检查，这样方便综合评估爸爸目前的准确病情，但是一方面真的不想要求爸爸做比较多的检查，担心会增加爸爸的心理负担，毕竟爸爸之前没有脑转，如果要爸爸复查脑部肯定会心理有想法的，越治疗感觉越无奈，最怕的就是担心各种转移，再加上爸爸的左上肺原发病灶又这么大，肺部又各种问题（慢性阴塞性肺炎，肺气肿，肺大疱），唉！只能是祈求老天再多一些眷顾了，希望爸爸接下来的冶疗可以顺利有效！

爸爸最棒 · 发表于 2016-5-24 11:21:53

本帖最后由爸爸最棒于 2016-5-24 11:24 编辑

记录一下爸爸最近的病况以及2016年5月18日在华西医院的问诊情况：
1.  5月16日，做去华西医院看病的准备，去当地的社保局办异地住院审核表，去广安人民医院办转诊转院审批表，所以也顺便带爸爸去看门诊医生并做复查，因为过几天要去华西医院，所以爸爸这次在广安人民医院只叫医生给我们开了CEA等肿标检查单，因为爸爸4月20日的胸部CT提示腋下淋巴结，所以不放心叫门诊医生帮我们开了一个肝胆胰脾肾的彩超检查单；检查结果出来了，CEA竟然下降了32%（本月的用药主要是9291联合280，4月26日和27日用了2天特联184，5月11日至5月15日用了5天的特联184），彩超结果是左侧未见淋巴结，右侧腋查见淋巴结。
2.  5月18日上午，华西医院看卢铀教授，卢教授的确不错，虽然只看了爸爸最后一次4月20日的CT片子，但是比较认真地看了我帮爸爸整理的一份之前的详细治疗记录，虽然还是批评了我自己做半个医生，可能耽误了更好的冶疗时机，但是态度还是很温和的，只是我当时特别难受，他说原发如果再增大的话就有顶破主动脉的风险；说爸爸错过了一些好的治疗时机，我当时就控制不住眼泪了，很莫名的情绪，主要是难过，感觉是不是真的耽误了爸爸！！

3.  关于化疗的问题，我问卢教授现在可以化疗吗？他说因为爸爸检查不全，所以还得做腹部CT，头颅MRI和骨扫描，看看右肺有没有转移，先评估左上肺放疗的可能性，这个治疗意见跟我之前在好大夫在线咨询李峻岭大夫一样，也是建议评估有无肺部放疗的可能性；比较麻烦的是医院的检查排的时间太长了，排在了5月29日至5月31日这三天，很无奈，只能等待了！
4.  这次没敢说最近这几天在用特罗凯联合184，只说用回了特罗凯，卢教授也没有说目前等待检查的时间需要用哪种靶向药，也许医生虽然在放化疗方面专业，但是面对9291联合280耐药后的用药选择也没有更好的靶向药物推荐吧！毕竟爸爸这2年多的用药在医生的眼里还是属于乱用药，复查也不全面，不太好评价治疗效果！
5.  爸爸这几天仍然在用特罗凯联合184，184的用量是40MG/天，吃5停2，感觉爸爸体感还是不错的，白天有少量咳嗽痰多，晚上会咳嗽多一点，这次回家帮爸爸买了一个计步器，爸爸很高兴，每天出去散步时都带着计步器，可以看着自己的运动成果，挺好的！爸爸走路还比较快，说是慢跑不了的话就需要快走才可以有锻炼效果.
6.  比较纠结的是爸爸接下来的治疗方案，如果有左肺放疗的机会的话肯定是好事，但是好担心肺部放疗的风险和副作用啊！毕竟爸爸的病灶尺寸大（7.6*6.0CM），又是中央型左上肺的位置，还伴有很多别的呼吸方面的病（慢性阻塞性肺炎，肺气肿，肺大疱）；感觉每次的治疗选择需要去赌，机会和运气都太重要了！
附爸爸5月26日的检查报告单：