爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

liaofrank · 发表于 2017-4-17 13:50:42

好消息！祝福叔叔越来越好！

刘悲伤 · 发表于 2017-4-17 14:19:35

…作为啥都不懂的家属…纠结死……请问前辈：吃5停2理由是什么啊？是全部停掉吗？可否告诉我如何购买184？还有，184对于骨转移应该有作用吧？？？

刘悲伤 · 发表于 2017-4-17 20:58:52

作为啥都不懂的家属…纠结死……请问前辈：用5停2的原理是什么啊？停指的是全部停掉吗？！可否告诉我如何购买184？还有，184对于骨转移应该有作用吧？？？多谢您了祝顺利！

annazjm2011 · 发表于 2017-4-17 22:38:40

你好，楼主，请问184你是在哪购买的呢？可以告诉我购买渠道吗？

刘悲伤 · 发表于 2017-4-18 10:02:14

前辈能短消息给我吗？？跪谢！！

爸爸最棒 · 发表于 2017-4-22 10:02:47

刘悲伤发表于 2017-4-17 20:58
作为啥都不懂的家属…纠结死……请问前辈：用5停2的原理是什么啊？停指的是全部停掉吗？！可否告诉我如何购 ...

我爸吃184时采用了吃5停2主要原因是想尽可能避免184的副作用，184的半衰期很长，长达55小时，所以我理解吃5停2也不会太影响靶向效果；吃5停2的意思就是吃5天后184完全停药2天，因为我家是9291联合184，9291每天服用；我爸用靶向药后骨转控制总体还可以，我理解不只是184，所有的靶向药在有效的情况下都是可以控制骨转吧，有的病友会把184理解为骨转用药，这个是不可以划等号的

lqanny · 发表于 2017-5-2 17:18:39

楼主很用心，帖子干货很多。我们家也是易6个月耐药，9291一个月无效，后9291联280两个月有效，肿瘤明显缩小。但是我们184试了几天就腹泻严重，而且头疼，现在在等做MRI看是否头部进展。

想请教下楼主：你家184副作用明显吗，如何控制；你家有脑转情况么

爸爸最棒 · 发表于 2017-5-3 13:34:00

本帖最后由爸爸最棒于 2017-5-3 13:35 编辑

lqanny 发表于 2017-5-2 17:18
楼主很用心，帖子干货很多。我们家也是易6个月耐药，9291一个月无效，后9291联280两个月有效，肿瘤明显缩小 ...

既然9291联合280肿瘤明显缩小，为什么不接着用呢，找到一个有效的方案不容易！我爸用184副作用很少，就有时会腹泻，我家184没有每天服用，都是吃5停2或是吃8停2的，我爸是多发骨转，没有脑转；你家用184如果副作用太大，可以停药2天观察看看副作用有没有缓解；280入脑效果可能不太好，你家如果有脑转的话建议及时复查，判断脑部是否没有控制住。

lqanny · 发表于 2017-5-4 11:00:01

爸爸最棒发表于 2017-5-3 13:34
既然9291联合280肿瘤明显缩小，为什么不接着用呢，找到一个有效的方案不容易！我爸用184副作用很少，就 ...

我是想着CMET类的药比如280，184，克如果能轮着和EGFR的药混搭，延缓耐药。没想到试了5天184腹泻，头疼全来了，只好先停了。现在约了中旬做脑MRI看脑部情况后再说，目前还是9291+280先吃着

爸爸最棒 · 发表于 2017-5-17 00:32:44

本帖最后由爸爸最棒于 2017-5-17 00:34 编辑

爸爸最近状态不太好，主要不适仍然是气管处压迫感紧，感觉气管都变窄了一样，走平路三四分钟就需要歇会儿才能接着走，这几天胃口又变差了，不爱吃东西，准备下午去医院复查！

最近哥哥因为意外事故伤到了右眼，目前右眼视力都非常差几乎看不见，所以爸爸原本该早一点复查的就给耽误了，我因为平时给爸爸电话时爸爸说体感差不多，加上要联系哥哥治疗眼睛的事，所以想着如果稳定的话晚半个月去医院复查的，但是爸爸状况突然变差，不能再等了，先上医院复查后再定下一步治疗方案吧！

这次复查如果身体指标还行的话准备培美单药化疗一次，不知道这样的时候能不能联合低剂量的卡铂呢？