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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121562 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ; R  P. M" {- ~' A3 m5 C

- o3 g1 G$ [4 o2 c6 X: t今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
& F- h) I) g  `' u, `                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
0 r: R$ @; R; N4 `, f" o5 Y                 
8 }6 o, ?' F" F! q9 [/ _2 L" E4 Q肝功能:                % u0 V) t  ]/ @7 U6 |
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
. r! {! V0 k" b  N" A谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* u& g' q; g# h+ ~- E5 {
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% Q, z# m' `1 z6 Q9 S8 c2 T% e
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
+ U- W# b& c9 O% u总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
# ^  E+ Q3 z' b" _& f1 q' k直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3; f" {4 _* T% Y$ X9 e5 L
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3  D7 H  Y/ B) M- r( a2 e& |4 x
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
0 S  I+ ~- L# O$ k白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
, `9 V& O+ V) U$ P( a球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
* }) ^2 o% x  U7 T2 a白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
9 y. g( K1 G  ?# q' O0 O总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                5 L! }/ P# f1 n/ {
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
/ I: |) S- y6 U" U# X: P* d肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88) Q6 L& [# r+ v4 L9 k2 l) h& X
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
& f, q, L( Y5 z2 }$ t4 }! j1 o总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
7 `9 L: k; V! P$ P甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
" U& A4 t' `' b; e3 N# E' _血常规:
* @/ e8 }5 q4 m* ~  ]7 C白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80* _# ]: F( Q3 X- J9 b1 |! ]  _
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35. J. h; d, P& [' \+ [& a1 [
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1204 c1 X* l: i1 W2 x( n- w
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96, P8 B0 j. D! e6 s( e4 O! x/ o0 R
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
3 q/ P" q% S4 T: c  A/ N+ ]注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
$ e  h5 v8 Q$ i# z: P这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ ?7 v5 k+ n6 j1 n, C6 q6 r! H# ?
革命尚未成功,还得继续努力呀~* r+ y' d# t* d6 O$ k* M+ g
期待这次加量后的效果~
7 }0 g1 L( }( T! n/ e
8 S5 e) C( U( Q' }" L+ E$ N' s5 @6 r) `, b6 a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
" |# L3 ]) C6 L! [& g9 R& @
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
  M- D9 |8 }- ]  M如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
0 _' D* n+ b: b) s6 p- m/ ]8 h# e
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题7 u/ F7 v9 @' W; X, s1 v- G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
7 _- U% o* z* N0 U' P            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日: J$ K# d7 o1 d& r, T0 A  a& b( r
                 
3 l9 y8 b% {* A肝功能:               
1 c/ G* m0 ^3 h# {5 a  n谷丙:         39           43           42           34         38
2 v. I* ]/ o& r+ i" d谷草:        62            71           66           58         612 F: M5 o4 ^" r) G( W2 Y- H
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
$ f2 ?. ^8 M1 A2 c# t. I' rr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
% ]$ J7 F: @2 ~3 _总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
3 z) M& t6 G& c- s直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.28 y! q* O4 ]+ d" f
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
) K+ g& S9 i: [& I: n( U9 U$ e总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
6 ?! c& h; W+ O白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8: ^% j( O4 L- B1 b1 o) o
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.19 O( s& ?& D/ \# }5 K
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
( d; \& w+ I# `# G# h# A总胆汁酸                        61.5           48.4    i) M; Y) o+ F' Z1 P
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2* t. l) Z. C; n9 U1 m4 `
肌酐:        86              82             80           88      90
/ B2 {2 l8 d6 J1 L) b尿酸:       235             206           195          194    203( M9 t$ U7 F, T
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49& o: [: l2 e4 N. @# w. Q" S, I
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.974 m/ J  E+ s4 n7 Y$ r% L2 b/ x
血常规:3 h4 T' [% T3 @2 Q9 F. I! h+ h0 n
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30/ j/ I! L* G. j* v6 y  p
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
4 J$ K# e) [- n/ Q$ H血红蛋白:  115               117           111        120      141; R/ D. D7 r1 X
血小板:     93               101           119          96       82
; A2 t3 P5 s- {  ^: A9 J- KAFP:       360              566           693         405      2101 N2 w; U7 G! q! b1 i2 Q+ {
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
# W) {; C2 g) ^7 ^3 Z这次检查后,做了如下调整:2 L# _3 _' i  E
1、阿西的量降到每天8mg
) d$ n. Y  |, l% e2 |; a2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
+ b5 _7 ^. i' @! X! _1 |3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
: a& H3 `% ^0 h8 Y: Q7 |0 D不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
" r  [- k! R0 `7 o" b/ @
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
0 V) B4 V. D; _$ c- s* X1 i0 x为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

; G! t2 x5 S2 S因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段) {6 w# R% Z6 z) G
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
* _; Q3 j! F* u* l3 [再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 . l1 V' u- q+ `0 B" ^/ C% g
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
- g0 O  Z( B( y% m0 e. I' c再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

0 s: _* S" Z3 T; s5 x8 y! ?恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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