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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134744 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-6 15:24:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28
/ g2 ^) L& T9 P5 B, L5月2日老爸最新的检查结果:0 D4 V4 f" s7 T4 w7 y
                                 4月19日                5月2日1 M* g% ~9 m$ u4 M) F8 }3 a% V% ^2 R
肝功能: ...

9 @/ \9 Q8 V, `0 \9 R* m优思弗不用吃也不要吃,因为胆系酶很好,不需要,吃了反而升高了胆汁酸,可全停。
- R+ ]8 W4 Q- h& c8 B+ j吃着索坦就不要吃阿司匹林,索坦会大幅度降低血小板,再吃阿司匹林就低上再低了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:47 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:55 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:46:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 憨豆精神 的帖子2 n$ D7 I! l* }3 M0 s4 M
2 L* s  c; n/ u
憨叔的建议收到,马上调整,谢谢憨叔~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:49:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 唯心 的帖子
  N# p' P$ k* \  u+ w$ j: i
6 |* G, Q* p' M$ D+ U黄疸高对胃口和精神还是有影响的,想当初我爸黄疸最高都到过七百多,吃什么东西都没胃口,但是为了保证体力,老爸硬是坚持吃些东西~~多鼓励你爸爸,多给他点信心,有了良好了心态才可以对抗病魔~~我可以,你也可以~~腹可安效果还是不错的,吃上腹可安老爸自己感觉好多了,香砂养胃丸也试过了,感觉不太好,所以吃了一餐就停了,个体差异吧~~祝福你爸爸,加油!
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-13 15:18 编辑
( m3 b# c6 p( s( \5 N4 k: j# o  M+ p# z% K  A5 y. q
5月13日老爸最新的检查结果:
( f. M' ^- A, K0 D" z! M                         4月19日                   5月2日                5月13日
0 o5 Y6 F% [, j# r: A8 [9 B肝功能:                3 \, @' G, C9 q9 I; s
谷丙:                   53                           31                        39
8 ]+ m4 p- @; B7 S5 p谷草:                   77                          55                         61
7 }" O: p: O$ F9 Z9 B+ M6 r碱性磷酸酶:             139                        115                      126
- L$ x8 F4 A- D3 [8 Y6 v7 x$ }' Qr_谷氨酰转移酶:         57                          57                          715 q; _9 T: l9 v5 t$ l: |" {1 {
总胆红素:              25.8                        16.5                      16.9& ~% t& s: e2 f
直接胆红素:            16.6                        11.1                      10.2; X6 n: h) S7 w2 \
间接胆红素:              9.2                        5.4                       6.7
7 J) k' U) ], f# C- ~1 d总蛋白:                 70.8                        58.4                     63.1
9 {& B% U% {' J2 ?9 N白蛋白:                 37.9                        30.4                     35.0
8 _  \  X, s. [8 c球蛋白:                 32.9                        28.0                     28.1
8 F1 r1 r6 D+ p2 I白球比例:               1.15                         1.09                    1.25$ P1 b/ `, j/ a3 `) l+ R! k4 L' f
总胆汁酸:               92.8                         101.7                  44.3
6 B9 q6 ?5 T$ @/ I$ s9 `- m# t3 o尿素氮:                  2.4                           2.8                     2.8
1 F1 z$ j/ Q$ \' c" m2 O5 M肌酐:                    90                            86                      92
' Q9 P* f% R9 j尿酸:                   269                           281                     261
$ f; O5 T/ C5 H. K; s% Q4 }总胆固醇:               4.24                           3.32                  4.22
7 g, {, O9 d+ M5 B' k, [1 j' Q甘油三酯:               1.30                           0.83                  0.93: |: a8 h& ~3 c! c: C
血常规:
  e: V# a, p, j: e, \& t白细胞:                 5.40                            4.20                 3.70
- _: U$ U6 @+ l7 c0 V$ n红细胞:                 3.74                            3.29                  3.53
  r3 ~  T- e1 [* _7 v1 O) V血红蛋白:               133                            111                    120  
; h: C- A4 \( P9 g' b( m' R血小板:                 123                             133                   111
$ Z& |! f8 A  J血小板容积:             0.098                          0.100                0.086
1 G! U; k6 V5 h- R9 n, i) N" q平均血小板体积:           8.0                             7.5                 7.85 }# z5 I! Y# z, k* A  p; S
血小板分布宽度:          16.3                            11.7                16.8
3 |. y3 Y- F; @1 _' z0 w淋巴细胞数:              1.5                              1.4                   1.6  W0 ]3 n: e% k1 S6 [! V5 G
单核细胞数:              0.6                              0.3                   0.3
! }2 {% H1 E) B" E9 C& @# O中性粒细胞数:             3.1                             2.5                  1.7: w3 v4 ~3 ~, A; R! j: R
AFP:                     140                             272                 3527 Y9 n/ T2 G1 i- i8 Q  K$ R' C: R' m
根据上次检查的结果,按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药:. `- g4 N2 d2 z4 e
雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天足量的索坦,(注:期间4月21、22日停多吉美两天,因为腹泻和发烧,4月23日开始每天足量的索坦,到5月2日是服用索坦9天,5月13日是服用索坦20天)
, L" H; E: w+ p1 ~7 P- r: f停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片,总胆汁酸果然有所下降,自认为现在老爸的血象还是可以的,现在比较担心的就是AFP不降反升,而且上升速度还比较快,一直纠结于是否要换药,是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头?如果要换药,像我爸目前的情况该换什么药呢?阿西吗?0 v' h7 G% I8 j6 L, U+ J, x* V
自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果,只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的,我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大,因为他现在自我感觉很好,我不能打击他的积极性~~
. K2 X% Z5 Q5 A+ i4 Y8 s4 u只是这样,我的压力就更大了~~从上次(5月2日)检查结果出来,我每晚都睡不好,有时还会做噩梦,无数次的告诉自己,我一定要留住爸爸~~4 k+ v  R+ _1 l+ L6 H
所以所以~~请各位一起帮帮我,接下去我该怎么做?
- K& @0 N6 n0 g) Q1 [5 a3 n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-24 18:16:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-24 18:17 编辑 * a/ D& B1 A) a4 {  z
* ?& n- f5 v% @/ F" }
老爸最新的检查结果:
+ ^& a8 w; f9 `+ i, O' v# z                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日* X/ p4 ]7 s1 a. J' d  {
                   (多吉美1个月) (索坦9天)   (索坦20天) (索坦29天)) O0 w2 [3 g) ]8 v0 u- u
肝功能:               
+ n' i& H. ^7 E0 h谷丙:                   53                   31                      39                 41
# L8 i( O5 h9 A谷草:                   77                   55                       61                709 R8 V3 w  g; ?% W$ y# v$ ~8 s
碱性磷酸酶:        139                 115                    126               114
% F7 s% t8 R; n2 l( s- Wr谷氨酰转移酶:     57                   57                      71                70
3 l3 T: W& x. n* I9 O/ Q总胆红素:            25.8                16.5                   16.9              21.6
# a7 T- |4 `0 g& L. H直接胆红素:         16.6                11.1                   10.2              11.53 R) i% e  A/ W1 P; N0 v
间接胆红素:          9.2                  5.4                      6.7              10.1! Y' H/ E8 z" Q
总蛋白:                 70.8                58.4                    63.1            61.2
" l1 W3 w! v, z" p8 B+ ?白蛋白:                 37.9                30.4                    35.0            34.9
) B/ x" I( |; ?# \7 i球蛋白:                 32.9                28.0                    28.1            26.34 f5 U/ b+ s0 u2 V* j( I
白球比例:              1.15                1.09                    1.25            1.33
3 J) _2 p5 s: N/ i& d1 |5 G, J总胆汁酸:              92.8                101.7                  44.3            31.17 }9 z9 f+ ~: r+ y) s7 [  L
尿素氮:                  2.4                   2.8                     2.8              2.5
+ d- t5 d% z# l6 P  a$ [$ t肌酐:                     90                     86                       92               87
2 q' g. u+ J! w尿酸:                    269                   281                     261             257, P- a+ ^! I* b  Q
总胆固醇:             4.24                  3.32                    4.22            4.25% C2 y' m4 n. i. B
甘油三酯:             1.30                   0.83                    0.93           1.24       / E% ~$ C4 C* q$ k3 F
血常规:/ E4 s- F' w8 e2 @) w6 t2 h% H
白细胞:                 5.40                     4.20                 3.70            3.90
! t5 U  U! c8 R  |; V  Q红细胞:                 3.74                     3.29                  3.53           3.563 G/ o9 `: j% T( I/ z- ~7 S
血红蛋白:             133                       111                   120            120
8 c6 V7 \1 ?- y, A血小板:                 123                       133                   111            1065 i+ H/ L& u1 H
血小板容积:         0.098                     0.100                0.086         0.079: W- ]; b" Y% {& ~, X, f! C
平均血小板体积:    8.0                        7.5                    7.8             7.5, r1 f# B+ I( X* g# n2 @; x' N
血小板分布宽度:   16.3                       11.7                  16.8           16.7$ z$ d% i8 [. n1 h& l$ d+ P( n
淋巴细胞数:           1.5                          1.4                   1.6             1.44 z$ T* H) @  U" g6 s( b2 t
单核细胞数:            0.6                         0.3                    0.3             0.3& n1 o; \& m9 L' b
中性粒细胞数:        3.1                          2.5                   1.7             2.1
$ H5 q' ~# C8 \: zAFP:                      140                          272                  352            382: Z/ z; D* F0 q& ?
5月5日胸部CT平扫
& \* k: T! q2 Q* k; r# U- ~影像所见:
% L7 `+ t9 z, J1 F/ ?% ^# ?8 s肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
* S0 H0 X% m% q+ B. t) X诊断结论:
/ J. c3 Z$ n) k0 z/ ]0 q两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
0 }- [3 Z# q$ ]/ g' j% X) f两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。& U# ?# R2 }" F" n  p" p# }
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。  W" P5 g9 a' G9 G7 q
今天去医院看了胸外科,医生建议按照原发病症治疗,至于肺部,配了中成药-华蟾素胶囊,看了上面的功能主治:解毒,消肿,止痛。用于中、晚期肿瘤,慢性乙型肝炎等症。, d- y2 @- o  m8 A6 M( p
不知道效果如何,担心因为是中成药,会不会影响爸爸现在在吃的靶向药?如果是,那就得不偿失了,另外,肺部的病灶确有进展,AFP也在逐步上升,索坦也一个月了,未见AFP下降,接下来准备阿西,至于肺部的病灶,要不要采取什么措施打压一下?今天胸外的医生提到全身化疗,因为他说肺部是多发的,局部的治疗已经没什么意义了,全身化疗的建议被我否决了,不知道这个决定是不是正确呢?现在有点不知所措,所以只好又来求助了~~( i! f. I0 {( i/ T
再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-24 22:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 jinjing86 的帖子3 j  W5 b$ b6 Y9 U: @- A
1 \! V" _& |7 C2 M
不要化疗,吃靶向药。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-3 16:33:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-6-3 16:33 编辑 - w0 ~7 ]2 E) m# S; R, Z
5 N; |. n+ z! d( m7 o
老爸最新的检查结果:* s4 h0 V  n; p
              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
4 q+ O8 f. i! a6 S4 J, n             多1个月) (索坦9天)(索坦20天 )(索坦29天)(索坦41天)/ ~, M$ M+ _9 K! i' `1 j! L' z
肝功能:                5 m4 n) v' c4 O, G% M+ R3 _* ]3 \3 P+ A
谷丙:          53                31                39                    41                 34' S/ t* [/ z% M# Q$ Z" U
谷草:          77                55                 61                   70                 530 u  m+ ^+ E6 v" m
碱性磷酸酶:   139               115               126                 114               123
# |, L7 \3 W4 hr谷氨酰转移酶: 57                 57                 71                   70                 54
8 I) x3 q0 J: t3 s5 j总胆红素:     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
- ?7 m% n9 L) I* e; e3 p* D& i直接胆红素:   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5$ l; k8 g* M0 J3 j9 v, n
间接胆红素:   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0
- ]: O% z# I6 K总蛋白:      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
% ^+ m4 m; P+ k8 v+ v1 D; p白蛋白:      37.9                30.4               35.0               34.9              37.77 H6 S, u( u4 |
球蛋白:      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
. [+ @8 i' R; Q1 W/ H' b. A. n, B- S白球比例:    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42
% H9 ^/ U9 H1 s, p) s0 p总胆汁酸:    92.8                101.7             44.3               31.1               781 {. P3 d3 ?8 b) U+ w2 y) b/ e
尿素氮:      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
2 L0 Q& L% `" S6 K1 Q1 P3 F肌酐:        90                    86                   92                 87                 90! N8 R! J0 |. W7 S! i+ @
尿酸:       269                   281                 261               257               191+ p- ~  {% E) m! w2 S
总胆固醇:   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
3 m7 u- G# A6 C9 w甘油三酯:   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
2 E' @) s6 O( Z4 ~) [- I! }/ M4 v血常规:
' i* V6 u/ p+ j白细胞:     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.209 {* M! g' A1 {! ~
红细胞:     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
3 Q* D7 R$ x0 z% L9 [- z血红蛋白:   133                    111                 120               120              1213 Z& n: A+ }/ s
血小板:     123                    133                  111              106                87
& |  n7 [; f2 C4 BAFP:        140                    272                  352              382               330$ Z- Y: f  V0 n) I5 N6 k
老爸这次是第二次上索坦,一个月下来看AFP基本只升不降,原本打算换上阿西,在准备阿西的过程中,依旧每天坚持服用索坦,除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉,腹部有点胀胀的不舒服,偶尔觉得胃有些不舒服,基本没什么其它感觉,腹泻也偶有发生,实在厉害时才采取止泻措施~7 d8 g% e. J+ x, f/ c: Y( T5 I& f+ X
对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的:1、部肿胀除了难看点,基本没什么影响,就不去管它了,大不了少出门;2、腹部胀胀的感觉,试了香砂养胃丸,基本对我爸没什么效果,试了一天就停止了,小便正常时也就随它了,如果尿量少了,老爸会吃些利尿片;3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐,据老爸自己感觉,还是国产的金奥康效果比较好,而且也相对方便,一天一粒;4、腹泻是老问题了,除了憨叔提到的腹可安,老爸还备了肠炎宁糖浆,是有一次老爸腹泻有点厉害,去当地消化科看了以后看的,效果还不错,不过前提是老爸血糖不高,如果血糖高的话要慎用的(个人认为)/ O! C% g* s3 ?. [
这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了,而且有所下降,虽然降得不多,至少也鼓舞人心~; X7 K9 p2 i/ C- h
只是现在就有点矛盾,本来打算让老爸今天上阿西的,刚好可以前后对比下,现在证明索坦对老爸还是发挥作用了,是不是继续索坦呢?
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-3 23:26:25 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
恭喜你AFP开始下降了,看来索坦的作用是滞后的

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