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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136815 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:( E) D, {' d7 j8 K7 g
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
# _' C% K; q$ U5 O* x- u              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
- r$ S  {$ h; C1 d肝功能:               
+ B' t0 O) N4 a7 y7 O/ L" P9 p4 H谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
0 M$ Q, ^. o, ~. i& v0 v谷草:                61                    70                     53                  62                    715 p3 a+ ?2 B  R  j* s
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
2 c( G5 t5 m# |0 Pr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74/ ~; w& R1 C& s( q3 r1 n+ s1 F
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5) K+ g+ c, W$ D; f4 ~
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) }& `* L& q* e4 V& i间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.87 _6 D1 Q5 H$ m7 p/ c! o
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
! i2 b$ Q" ~3 k+ H( a3 _白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
% X# |4 `9 {2 Y5 j, ?球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.46 v; v1 c0 x! z, n, k: n5 c
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
* v0 L  c0 W, i& z) D2 d  O5 q总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
( S* Y5 }' \1 l6 X4 W8 `尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.38 l) o% d/ a% n% t
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82) f! z2 n3 G0 i2 _0 j
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
6 B) k  s3 p$ {* [/ t! X" q: X总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.507 ?% t+ X2 [" w$ ^6 ~% k
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
  h5 V7 \# i0 R( K8 A0 Z- z* Z血常规:
: ^7 r% J5 k' |# v  P白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
+ v+ s  w- N" x) q8 B, D% z1 W红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
0 E4 U3 ~1 T/ L" @血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117% D6 p! O( j# c6 L- E
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
: J: x9 P% F; S8 @2 qAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
3 ^' t2 y* M5 A5 k+ D6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日& D% f* w  I/ a
                 $ @( @. x" M- H- z" D  }; n# }
肝功能:               
! H# X3 k$ _1 Y. O+ ~( {! h谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
1 F: Z7 }$ i- }% U谷草:               70                     53                  62                    71                  66; H  ]7 S" O& l' L/ _/ J0 ~
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
2 f5 W2 A' z' j9 v4 I( W! ?r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- w4 h0 [3 E  t
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.14 L) h( ^" x5 c: p" P: d8 Z* f
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
' b0 [8 Z2 j- v& O: G- L9 x$ g间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2$ }: `. y2 r! J# l
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
1 V* C, g& g" A% Q  I8 c白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9$ U& M! L6 w6 j5 h
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5, e9 t# b: v) a
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47' x' O% l( m! E; w
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.45 N1 G: ^9 @* B! t" o$ D
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9, z* N) z4 z/ S3 L! d
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80) I. i% ~: W2 @- H& d: z' N
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195" t6 l% {. f0 ]+ ^/ m
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
( G! v+ g/ C& y% n甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.810 g9 }# b$ V  |! h6 I+ }
血常规:
5 H+ W" @5 u! i) Q) k* s- J: t7 ?7 }白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
" ]( h2 X7 t' E8 q9 O7 d  T红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
, a7 l4 c. H4 m% _& b3 `; F" t8 o血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
' s7 f' t( q2 d4 P1 u$ R/ e! Y% A血小板:            106                   87                  93                     101                 119) K  S* p1 N& y- l4 G+ C
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
3 G  {' l5 a* c6 A% {8 j, e9 R4 ~: {3 N+ u* K/ ^
6月23日B超检查结果:
; B6 [" Z, n+ S! Z- m) y超声描述:
5 t0 k8 o7 R0 C' F- f$ u5 H肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。8 m6 t7 l- J, p6 ]5 D& S$ B
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
) _3 R# N& T! Y! K! M8 s脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。3 Y1 S+ Z7 f# D- ]
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
/ @! L' k9 y1 [1 h' a- s6 E, n双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。0 L/ S9 F7 b& S( \: r* V
超声印象:6 w, `5 O* B; _4 n  S: [6 N: [
肝移植术后,移植肝光点增粗
8 l. q8 Z! I. L- j脾轻度肿大' a0 T' |8 h/ b' n$ H9 D$ u
5月5日胸部CT平扫
  U5 P% l, q) J# \! [影像所见:
$ S* _. |# q) n, x  v" g* j2 Q2 B肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
- n1 z# D$ g& X3 M: t1 U( X8 O诊断结论:5 \; h3 q4 p. F. {% U$ b# `
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。$ X7 x1 s8 L% B& A9 f
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。6 N% z: D$ N: R! j3 Z
6月29日胸部平扫:. g1 c& r- V9 j3 A8 k2 f
影像所见:
" e8 Z& p! j; |" q右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
6 |: A1 Z( c% b诊断结论:+ H. O  U+ y3 N" x
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
; g2 V' t+ ~, G# R$ e2 c, ^两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。  L( `$ r) n7 g- H# q+ `* d
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
9 i* `& G. L, y& i1 J6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm1 F5 H% G. u& h4 a3 a+ e4 a5 t% w
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影6 `) h6 w# [4 ]; [
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?" y* e( o: `# s& `$ F
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?( k$ `% O1 h7 r
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?6 m6 T4 U$ ]2 C$ h6 x
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?# v0 Z0 j+ R8 c1 r$ ~7 r3 B
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~3 {8 y  w; m9 G: V
请各位前辈指点一下~~  j8 G+ n) c9 H- C' d
1 x) i$ ?6 e  l) N3 o! B; \
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
# t$ T) ?5 V5 T* P$ h
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。* `3 b3 L8 m$ H! K3 N- U
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。6 d0 W) m5 Q8 @. c1 u  B0 T% E) e7 n. M
3、咳嗽是小问题,没关系。+ y, V7 C7 q8 F2 r, g8 c
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
1 u$ E9 W1 T) `' ^5 ?3 m6 ]7 l
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
( k; G- f+ U; H  w你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
) F9 H3 }& `# Z
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的  @( v$ G# `" _9 }: I' [0 W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 5 X! P6 |5 k5 ^' `, Z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

) g  ~- Q' a/ [& v- c好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 0 ^. Z" i, A+ {, }, M5 ^
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
6 c8 p+ u- d3 t/ e
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 , I1 d! A8 s- l& {. F2 x$ r
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
( W; `, H7 z" M1 j  K4 |( k
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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