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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121565 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
% F/ e  F" C( R6 p' K& C2 W* n                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日9 }! B9 Q" L3 H; ]0 o* ]4 N
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
5 C7 g$ }% h/ X; O* W% I肝功能:               
# _2 Z3 e" r/ r- a2 {3 |# V0 z7 Z/ c谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
* v5 B' Y  Y% N3 E谷草:                61                    70                     53                  62                    71
" d9 f% }3 T0 c$ S0 i碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125* S  j$ }. f$ p9 e
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
; y6 L4 D2 R: |; Z6 K: f2 f总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.53 h1 [. u/ B" N
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
. h' x# t' L+ w) o: U间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
$ r' R9 f! n( q! u5 q- m7 v* t总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0* r- ^2 ^# }& {% ^9 R- f9 O
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.67 j" h1 Y, s0 l, n4 n% n0 s
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.45 e0 S" u5 J/ T
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48- M* Z* f. X" D! j+ c1 F
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
* \) w; `/ v$ r! `( J尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3+ @1 @! O0 H0 x+ R/ Z
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
* F4 [" C* ]- c+ }" u( f. P" J7 `尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
( {3 O$ M2 u" m9 `* t总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50, Z# ]0 N/ q+ d6 Y" A  R5 x
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
7 s  b! E% o4 M% t$ G血常规:( \  R4 C/ f2 B- Q" G, H3 ?
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
& R1 V) H' x" h  L! ?- l, s4 c# I红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28* h0 ]9 t- [5 R# ^6 l2 j+ L
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
6 s0 |+ |' A) ?) {5 I8 b0 w  P血小板:                 111                     106                   87                  93                     101& n/ Z: a( B* l2 j+ ^$ E
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
. t/ u4 P. z) x6 p5 m% U4 z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
. n- Q, v7 K1 ^. f                 
- X9 w/ b8 t' X- |( T: i' J肝功能:               
6 @# D  X% ]( I* Q) _谷丙:              41                     34                  39                    43                   428 b" T9 C7 Q! \. w. h0 i
谷草:               70                     53                  62                    71                  669 Q, E8 p6 G$ Q8 U9 M3 L2 \7 u
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118) W9 K3 I* |: L) B) H
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
- q* l: j3 b, ~* [" L: H* }& M总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1, N. H; O. v* Z) n7 y
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9+ B2 ~* }6 [% f; }* Y
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.28 Z- r$ Z5 M' o
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4: K2 O2 O9 ?# Z/ ?
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9+ F9 _' F: {- U- p
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
$ J, w# v! y3 u5 b+ b4 r- ~白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47: U0 U+ O/ O% l8 D" ~/ q* c
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
3 z' C4 `% \1 D0 G# {$ E- P尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9: A; m0 R; r) {: b3 q! H& O* e
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80# F1 B& Q7 a7 \3 h& E- M0 V
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
; T5 |5 v3 B/ c! `) ?$ \& r总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13! R! I' a& [% ~$ y
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.816 P. a# C" J2 B
血常规:1 I6 i5 J3 n/ ?$ I* w$ ^9 J
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90, ~* [* e( _. ^$ C  a
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.242 W* Z  K) n8 z1 G/ A
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
: B. Y2 G& j0 p. T7 r血小板:            106                   87                  93                     101                 1194 `' H% A# `; s1 f- q# B( _
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
* W' ?. L( o; l0 O0 x/ n; e8 p. i% W
6月23日B超检查结果:
2 e* n7 ~2 I+ @, H超声描述:1 A' W. s1 e4 b; Z5 \/ D1 J
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
5 {: e" U* }& R7 e. J7 e胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。; `# i8 Q9 E* b& H& c
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。: y  Y7 h2 m: x/ r- }
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。5 J6 u, Y; J. V5 V3 Y; k# m
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
: z& v4 e3 X# `; z% }超声印象:/ j$ c- V0 w, `. M. |- A  G& b
肝移植术后,移植肝光点增粗6 n( O. f( |+ k, V; Z, Z7 L& G  o  G
脾轻度肿大% h4 n2 Q: e+ I/ d6 N' L
5月5日胸部CT平扫
1 T( c( l. M: d7 h, r" u5 d- C) k2 i影像所见:
" ~( `- z% T: l/ c) [9 Y肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
; e3 G. ]' H. _$ h6 {/ f诊断结论:
. r2 @7 B4 K8 C. o  C两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。# J% d1 t4 w) ?
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。) N% }8 k$ V* n( o1 S
6月29日胸部平扫:7 N  `, O' f; U) C( Q
影像所见:- ?5 j/ }) I4 n. T( D4 q. v8 k
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
  d& _6 a5 F+ h7 U' u+ R诊断结论:
  a! f: \% u: Q; V右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
+ Y3 s) t: N( I5 i两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
6 d$ i, L/ `# O! {" g注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
; M. l, W; W0 @6 u7 k3 r. V5 r6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
# @8 |/ d$ ?  v5 w6 y0 a+ ^5 U3 ~                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
- @# Z9 ?# F4 d6 D* O$ g9 |2 N问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
1 f/ k$ U  y  V3 E6 {: {! H    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
% a% ~& d* w" e- v    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?4 t' n6 Z# T$ j8 p, c; m0 _+ p
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?) t7 f. H# M& a2 M" q! k; j
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
' G" z$ n0 j+ [  V- _请各位前辈指点一下~~7 r9 u0 @* v$ J9 d4 P

( H7 Y) J! k) q! M- V& b2 X. t0 M
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
- e  {, i; h0 s3 a
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
# P" b# x4 D/ P" ^2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
6 T' E2 ^+ c( n7 F/ E: h3、咳嗽是小问题,没关系。
9 U( b1 j. |+ {$ ~0 ]/ \$ }! Q! L4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
6 @! e1 K, o7 f' P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
- @  o- d* V# y3 l( @  {4 f" d! V你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
- `  i$ `3 f. I
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
! a( f( y4 N8 @5 T; t  i/ k& y; [- c
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
/ V' J, v6 k6 {) P  K1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

* s* ~% |9 _& w: l0 w好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 5 S) T+ x/ S1 O, f
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

/ t; q$ ]' O5 @0 U1 X0 _/ H增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 0 g; h2 R. ]7 z; M& I/ T' m  V6 d4 p& w
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
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憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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