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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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144438 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:% B# t1 T) E: R+ U' D! h
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日0 l1 |& [) e% n
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
0 [& \! @6 ?9 `  D6 t7 ^# d/ ?- r肝功能:                . e  x2 ?8 p. \0 o. v
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
: c8 a7 `  S6 T1 Z. U" y# Z5 K/ A谷草:                61                    70                     53                  62                    71
0 R6 i9 B6 g/ j碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1252 {" u8 b$ X) X$ Z* W# U9 e  ~4 g8 D
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74! O5 H/ M: b+ p; Q
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5$ g/ Z- s9 ?( l7 ^$ O- F3 `
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
, M  q$ Q; a# d+ X2 p! _8 H3 s间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8  P3 x+ ~# S9 @! z6 Z; ~4 R* `
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0* C1 \5 C# U: e
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, a+ |5 O6 @9 f0 w$ |球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
  ^6 u8 i( t0 Q5 ^7 e) Z% y% X9 C白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
1 }# o3 H4 z' p2 U) ?; p总胆汁酸:              44.3                  31.1                 785 I! T8 k7 ?* y, P! U) w7 _
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3) `. f' {( }8 g; `( u3 |
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
3 _8 |% @$ N; m' y尿酸:                   261                   257                  191                235                    206! [! ]3 h# [7 m$ N' q6 V9 ~0 T
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.503 [- J3 y3 y& j5 n1 D2 [* \1 z
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.148 T# z* l$ }7 z( b
血常规:7 m8 Z/ D" a3 Z. n/ i
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
# G4 `, B9 G0 c: G" C8 p- {! o0 {红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
, h! u5 O  ~8 O+ C血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
+ ~* @4 X' Y. w" D0 P/ y血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
1 X+ V. [- j0 sAFP:                   352                    382                  330                 360                   566; P2 U0 e* p6 `" ~% O8 ~3 g
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 p- Z  |# n( X2 q  L5 E                 
1 L3 @: t4 C. Q; E' G/ T* O  H肝功能:               
; r0 g+ @- t# x1 f谷丙:              41                     34                  39                    43                   42  l! i1 m, o1 N' N
谷草:               70                     53                  62                    71                  66& [; j* J& v$ d  v
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
6 ^, u9 t& Q2 }" H6 L9 V' |r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76* z  j# {  O3 c7 u, N2 [( x
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
+ k$ l  o$ M' J3 u$ l2 a直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9) F  n# L$ n6 g! V5 Y2 I! W
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
3 t+ w8 F6 `' n. ?( F总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
* g& R/ p" ~% m# s8 \/ ?) Q& @3 C白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
0 s/ K. p( I: M# ^! i  [球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5! ]0 v" d! T9 |$ [/ V4 I$ k9 ~; M6 `
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.470 m0 o. J+ n! c% p1 a# _0 P/ e* o* c
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.45 t3 O9 X( q9 t" M, g6 }! s$ T$ [4 F
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
% f$ C7 M% |9 k7 ]1 T7 K肌酐:              87                    90                  86                     82                    80% {- N$ q" P' A! j5 e* m
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195! K% G+ u% \! g1 ~# m7 [
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.135 m. a6 {5 _1 H5 }
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.815 }, ]4 Y- ^4 v
血常规:: m& v7 a% r4 V* `; x
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90" e7 c% g7 O2 I
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24* J, i0 f2 a; p' \' C0 ?
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
, N$ c8 L% s! m2 d* Y: e3 ?血小板:            106                   87                  93                     101                 119+ G3 ~  m6 {. ^! p: @
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
% a) q& P  F- Y  b$ P* [2 \6 Z+ g) C9 E; l5 D7 ~
6月23日B超检查结果:: I- Z' y" e; k" k8 i
超声描述:) q# L8 B4 h! U, s7 ~* U6 f7 K
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。) A8 R7 a9 l% ]( y3 r( j- {
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。- j0 X/ {8 I& f8 A3 w* {8 @
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。" ?6 z; }. P& {8 r( J
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
" X& j: R0 ^/ b6 p8 [% I双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
) o  }, l% }6 R2 U3 \% ]超声印象:' Y: K/ j0 D- m( m" b; [4 k' `2 [
肝移植术后,移植肝光点增粗. Z% `, ^! p6 X. l& X! d
脾轻度肿大( n, X, I) y0 m: {9 V
5月5日胸部CT平扫. t- |0 Q. N* d
影像所见:
# W6 }; v; ~6 h肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
# O2 Y$ k2 `+ P1 s诊断结论:5 [6 J( C0 f5 T/ w, x% r: e
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
7 \$ _$ _4 P2 r9 r& H两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。6 }5 S# Y2 G. n% Q+ o' g! p1 [
6月29日胸部平扫:
; M2 F1 G- T5 @, r% g6 n影像所见:
/ ?- c4 F5 N. f. ^; _右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
3 t1 S$ u0 s& a2 g诊断结论:
# `0 \1 I$ s3 t9 ]+ P右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
9 t7 S# P' Y2 q; @两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 @5 L0 `& ]1 j) g, @! O# P7 T; R3 g注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。- s( a; k2 _$ L1 l
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm& L7 M. }$ E5 P% r$ b" h! S
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
3 g+ X6 Y9 H, L3 P问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
5 y7 b/ ]( H* h# b  C+ w) b    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?# S) S. B. a7 n, a
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
* I9 d2 S" c7 J    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?( l% |2 P6 O/ X4 |  ]- K
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~- h- G7 |/ s. p- D
请各位前辈指点一下~~, k' x1 }, u) G$ \) |2 V8 S

& u& C$ ?  Y# t5 `7 P2 C7 b
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" x& z8 V" G" ^0 P- w5 H
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。# g; w( X  t- T+ {$ ^* R
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
! A8 l; ~$ a+ L. S9 q# l3、咳嗽是小问题,没关系。* v9 b! Z# q) V- H# Z5 w4 T; B: _
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。# X9 O1 B+ T7 N$ V  b! o- ^  u; W
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
( E6 f9 E4 i) x* u' ?( ^你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
8 c7 A: o  @; K0 _
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的2 E2 c# _& l/ ?) c4 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
2 s* L' @+ F! M9 x* F6 m( F1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

- W' G& @8 r) r好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
# v' H& N& Z& [+ ?4 w( O" e好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
& M  s- o9 {% s  p
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
1 L8 s1 Z- S/ o' U增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

& u2 Z6 ~9 O9 `4 x憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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