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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134763 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:$ L' t2 }3 X& b! }9 w: Z
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% j; V) h8 w8 `0 M( J, T3 a% H, R
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)& e9 C4 i7 N6 U1 Q8 t
肝功能:               
6 E+ V3 s8 Y# `/ Z4 r谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
. n* T. _) f% G6 f# R2 E谷草:                61                    70                     53                  62                    717 e8 j, i" L1 C5 g
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125- l$ _% r( y! O8 @; f
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
- O9 \* W: J2 c; i' K1 w总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
, m1 `' z% ]; k% p# T直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) g: R. W& a# K8 O: f间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
# S& P% L( A) N# \/ D. W总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0( @0 W" g; p$ t  _7 F' Y6 q6 n
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.64 w2 g0 R# A% D" d" i: ?
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
( g; d, _# z6 G9 {" a+ p3 ]8 E白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
7 `+ v* d2 w3 n) V5 C8 x总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
- }( r& @* S5 }( W/ ~尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
; Z; P9 Z' o, @7 j1 t肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82: L+ K; k' v9 w( c4 F
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206, Y2 A; f& a; u4 ?9 B: D
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
. c4 W4 k$ Q4 X/ m& M* g甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
! t- C3 M; P0 _! f血常规:
' b/ \8 c5 o# K" W: ]) X# w白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.800 G2 F9 F. ~' z$ r4 x: [
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28+ l' X: m1 i( Z. G' c
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
# _! u: ~& g: a# h9 a9 k血小板:                 111                     106                   87                  93                     101! V& \  e; C' D+ B2 a
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
- S/ X' W% C+ y# K6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日+ {; k/ V% b( f8 v3 S
                 0 p' a7 C. C$ l! d
肝功能:                ' G. b9 c$ l! \: {
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
. y' q9 n0 r$ L谷草:               70                     53                  62                    71                  660 f# m! S' ~7 Q3 {" F' H
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
" P; ?. H7 `) J) M6 t/ Ur谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76* n. k" F9 `* X8 k. Y6 n- b6 L
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
) `7 @1 U4 ~+ [/ C/ H+ P4 F直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.96 y  g5 }8 P; v; s
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2  x+ @9 y: B2 N1 ~
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
  g/ t' w8 X0 j' t& h. D/ J5 d* A3 |白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
7 L3 C* b" [9 E: Q* \1 Q5 e6 w球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.59 m% J# \6 j4 t% Y
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47! g6 t- i0 \4 X3 y( P" A; X& ^, b- {
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.42 N% ~- Z5 ^. i9 H
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.92 E, J( y1 i  o/ \$ `# `9 Y; b, C
肌酐:              87                    90                  86                     82                    804 A9 {) h  E5 U5 z: S, \
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195: ~4 m/ l' d4 |+ k' Q5 }8 G( x
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
8 X9 r) r! R6 `2 o甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
% t+ O2 z; u3 N3 Q. D" d血常规:" |( d/ E6 A% s7 ]: d9 z3 A0 y
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90( ]% o) l6 C0 J( G  s8 h5 B4 m
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.243 b$ F) r2 @# A& G/ L
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1114 d& G4 l" `. g
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
2 [! b5 r  j0 G9 pAFP:               382                  330                 360                   566                 693
. g4 O# M0 Z7 @3 d& K# k' g  ~! y4 W3 W# c7 z) W) ^
6月23日B超检查结果:
$ _7 K( O* A( l/ B超声描述:- W( m8 B9 U; F
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- n6 F8 G+ R( e+ T/ o胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
& q8 F, Q: _2 N$ V2 [% |7 P脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
  }' X" C; |. J5 f& I+ O1 N: X胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
& s3 @1 j! g! }双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
& Q2 T4 m$ F* I8 a3 f. [5 z超声印象:
+ w) j  {4 @: d+ ?肝移植术后,移植肝光点增粗
, I9 q4 k. ?2 u% f/ N脾轻度肿大
: K& ?) M$ K4 K9 ^9 z, K2 Z- o5月5日胸部CT平扫% X4 T# L5 f' j$ I$ I7 d# [
影像所见:; F* r. F$ V- y  g
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。" T9 k. D' {* X3 T& v
诊断结论:5 ^8 U9 c5 |+ T( S: P
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
1 w  w; C" \+ l2 v6 u( ]两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 J8 u: F9 U* R, N( A6月29日胸部平扫:
# f- }6 f9 i3 F/ b% a$ S0 I0 _影像所见:
$ S7 F9 [$ |* c2 o% a5 z右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。' K$ L# t* x' r5 j$ _
诊断结论:7 [+ m, ~3 o/ Y- I0 B2 T  p
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
3 @' A, y4 t& e4 l/ }; A两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
$ y1 M) w' ]& `4 Z3 e. h! p* s9 {! f6 ]注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。" u; ~, `: u4 I& n8 o
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
  l2 }" G; Q& P& P, H                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影+ O5 S2 g7 F- b7 v
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?0 V7 a8 \! l- m
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?) M8 I% W: f4 a& F$ y2 f% W* _7 }! F
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?+ O& B3 h" X# ^' }, r1 U
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?8 w9 Y* F; L* Z8 ^
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~: [9 m& ?$ j! T" \% H, T4 m6 P
请各位前辈指点一下~~8 J- a1 Q. d6 q5 N; U# [3 a
6 n' b( [) }  [0 {* a
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
# O+ S% \3 k" V
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。% d0 T& {& u) _3 V! p
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
! d" M9 t2 h6 P* v/ B$ N3、咳嗽是小问题,没关系。
& I# x/ M9 s% g! S+ U+ m) h4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
* J; Y( E& C# ?( r
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 5 u) }. G/ d3 l
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

5 ^$ B5 w( D" z6 R& K升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
. g  H# Z; y; S. J# C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 : K' q5 |4 I; R4 q! c) e1 T% k* [
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

6 ]6 G% |9 M# Z. `3 i9 E& ?好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
, Q' P$ |3 g6 e# }好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
3 M7 S7 J( b) E2 P' K, M* S7 K' R
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 - x+ H+ e6 Y4 ]% I( g
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

. o' t9 a+ {3 u2 Z' d憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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