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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126048 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:! m2 f3 a  A. T  }: b2 K( m; |
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日9 N5 l, _* {" l/ |5 L0 z
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)+ e" l: @( l# L
肝功能:               
& a% y& G( _+ d" }0 P7 u" N" M谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
# E7 ?; N6 v1 U# R  Q# w& @谷草:                61                    70                     53                  62                    71  C  i" R6 K' |% j5 H; P2 [
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1254 P: T, R" |+ O8 ^  ?& W5 a
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74; m! ~0 v9 r* ^* _+ R
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
; E, f+ S2 ^3 \) c7 y( o- Y+ k8 V3 k直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
* H5 s& o: `+ N间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.81 `0 X2 q) H0 S" w) O& Y
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
/ b" e2 }+ H* N( P9 w白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6' L( e! ~) t8 g' E) q3 H; f- o; q
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.49 i2 t% V% J7 _* c/ Q
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
8 K( o4 ]) O! F总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78: \8 I) g' P" R' N4 p" T5 D
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
; c- F( T4 e' Z7 Z( ~肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
# y  {: C# s' E* v; ]7 {尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
8 x% v- E6 i9 X* l0 _总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50, q+ l; W- G3 ]) c3 D
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
0 m5 \: j$ r& A) }$ j& q3 d/ S血常规:
1 y0 S5 u, g6 J2 s' u& _& j白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
9 Q- U( l1 z, B" @$ m+ n8 V8 b6 ]2 f红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
4 ^4 e( x% K$ `  y4 b5 P血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117* i6 K( S. C6 G( n
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
- M& J. h3 x. d6 Y* C8 r5 wAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
: s0 ~4 x8 I# y3 g. n6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日5 n+ H- D  y2 g9 B) H+ |
                 6 T: X6 M- V/ W$ O
肝功能:               
) ]3 J- e0 [& ?6 [6 @. o9 f$ A谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
! H* ]* n! |: K5 W谷草:               70                     53                  62                    71                  66& G8 D/ r6 l7 q$ \9 S2 Z
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118. j4 Q7 h" C" G# u, D
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
+ V5 Y4 Z6 O) D5 o2 n总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1) q. S- ~; u3 H. e, ?6 a5 S) T
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9* e6 D9 w8 p9 \  _
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.20 B5 J1 T( t3 {' D: n2 e" C
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4% V: \/ @3 Q* K4 z0 A: t+ P0 b/ J0 V6 g
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
9 Z2 u/ l- j9 s: g% ^) m; u# O球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.54 z$ x( N; o7 j' R- J) c1 ~
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47, @5 d  y, D# Z& a
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.41 b! t8 i9 \# K& O- K; k" R  B
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
* i$ U6 Z& L" T4 q3 V! X. P肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
$ l- o* G8 u% M8 D* v2 {! T$ x( L尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
1 o' z1 C- c; c# g' j总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
% |! U& t# i, ?0 q4 z* H7 y甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81" V7 t( d+ K  H; i7 S  W$ R' B; h$ o, m7 B
血常规:; f9 `8 A' x7 D: h& B: C
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
' r4 L% X( o7 |' K& n& _" i/ ?红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24% w, F9 P5 G( a" f( n' |! W
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 ~/ M* U& x6 t' J! s! \# z9 @血小板:            106                   87                  93                     101                 119
* F- M6 A# D; M* V% @AFP:               382                  330                 360                   566                 693
  n! {. G- N) R! w6 Z! c/ X! Q
, i' l/ H7 ?& A1 c9 G7 i6月23日B超检查结果:
7 ]- x- P5 `* h- f2 e6 |超声描述:
. W& W! N* ~+ h  ]" }; P4 `肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
% S/ E  h$ Z0 v; F胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
+ }/ k: P% }" \脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。  h4 |1 N8 e+ ?7 D5 r% n2 I2 ^/ m6 n
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
9 E3 u' y1 ]1 y& O& P' N双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
1 Q+ p  D! R! z. Q  e/ O8 G超声印象:
0 a+ y) z" K6 g2 c$ u肝移植术后,移植肝光点增粗! f# T% k0 R4 h
脾轻度肿大
' S/ P: U9 Z3 ]8 }$ K) _1 D7 V5月5日胸部CT平扫# ]; G0 v* v7 o0 `  _/ o
影像所见:
+ e4 {! v4 k  m" s- p6 R+ d肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。* y+ j/ n  J7 R/ F8 k
诊断结论:8 ~) {8 o# f7 L5 p- T) e
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
  l" `. J: E; `' u5 E$ _. T5 l两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
5 w; J( j; r3 C2 r. n; F9 t( V# _6月29日胸部平扫:2 ^2 c' v6 q  F; u& a* g, u# ~2 R
影像所见:- v' U: K, F* c7 J; {: D' {
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。4 A1 ]1 t- c8 {6 F5 h+ C7 v9 Q7 J
诊断结论:1 c( R8 u! s" F+ J+ Y9 N1 [+ v
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。3 h7 K$ R3 b2 k" {. G) v) }
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。& f% A7 B- d3 h7 d
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。" S5 V# T9 }5 {$ ^' v- ]' @( V
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm% \4 b* a! F% z5 R: W/ {$ [; Z% J
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影' A7 ?5 F! ]; U- H2 E& j
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?' t2 I! m5 c; N6 {8 y
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?, s) b: E2 M, _! r3 Y1 S
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
  E6 ^' e9 c+ {* ^' k3 b0 S" m    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
! L- w; H* b8 T4 E1 l" i补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~. w- R2 r1 U. u+ Y; M6 E7 ]- L
请各位前辈指点一下~~& d# r0 B: X# |/ `, |+ c9 O

6 _& Y& W& X0 A- n
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
: t: e) l$ c8 c/ K
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。) z8 K! K( W% x
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
, b' y' C  {) t  P; [8 _* ]3、咳嗽是小问题,没关系。
8 _2 ?. b$ K7 R& ]& H+ ^% }4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
2 X8 t2 ^' a0 k; U1 g, x  ]
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ; c9 ^4 Z) \+ g0 c4 R2 Z* s
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
# |& B' x* h: w% _0 v8 H9 k- G
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
  M3 f; }  q* K  U, z8 s% t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 / F" ]$ _9 w$ }# m
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

; x0 E+ C9 ^( }8 D好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16   F/ {7 e4 V7 v" I% n
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

5 U: S) m5 H0 ]* o4 }增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 5 T& d5 U0 S  X1 w3 O" D
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
- s, c. `+ c; Q  `
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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