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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116540 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
, N; Z/ A9 ?- b7 u; S                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
9 B; ~& S4 I8 T5 D: n  h( {) j5 m              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天), S" y. W) s( I/ ~; P7 `' Q. H3 w
肝功能:               
7 t8 H" g3 i* V+ u. E. G谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
- o# I2 \  ^  L9 C6 \谷草:                61                    70                     53                  62                    71+ {8 c2 _( k, W( _
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125* `; y: A3 x# m& [
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74' a1 X% s( C# ]; L) R! V( {# l' o
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.53 n( ^+ `0 C. `% K0 q. ^
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7! e2 x2 ?- x, d( I. Y) u5 l7 m0 R
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8/ R- I  f0 K0 Q/ o
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.03 g3 O7 Z1 b0 m: Z( S! L& I
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
* q6 H: d6 c% Z8 @8 k2 T0 x4 M! g球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
9 \% f) y- f# s0 U白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
. F( r  p1 C- Y7 q, A1 ~( O总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
6 z4 u% A! x5 K) \尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.39 Y) ^# [) r4 C4 o
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82! H3 o' L( _3 ~6 D, a7 L
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
7 V: f, \! j  z- T+ Q! g$ R* P总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ a2 `& Q) _; h  I, m  X4 c甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
9 W5 k0 W8 i' }, V8 A4 P- k$ m5 L- f血常规:
& _# K- i# L1 O: e! |$ G% A白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
& K% F& a- J, P" i0 ^红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
% M, J, m) i. F+ }血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117  o: U6 v+ {! `$ @0 u" j
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
  P, S/ a9 s" ~AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 k6 |$ F! ~, c6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
6 G( j7 l0 w7 I' y. M% ^                 
  ?& @" w. |# I, L6 M0 h肝功能:                3 a5 c6 O" n) H
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42% e" P2 _! E7 L3 m, G* i
谷草:               70                     53                  62                    71                  66. S' P! J4 f( f/ H! A
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118/ ^% P/ O! j  ]! P
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  760 U( q9 Y1 @  [, h: J. j+ R
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
0 k/ Z' w1 g( }2 i直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
* ^( o  R5 F" v! p. P2 j, {6 `, q间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
! T: M; X0 E& i! y& j总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
. R5 h& y$ u) Y9 T$ q9 ?# q* C& O: h白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
: o+ b7 R* p, c4 ^. Y- s球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
. p+ I1 y" f$ m/ }, a白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
$ g3 C# h. [& u% }3 D总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
) C7 h+ x. u: z3 B$ [尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
/ A0 Z5 b5 X: N# i0 \肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
3 |& g" q$ d+ }1 y  G  b  _" a) F7 P$ }& J尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
- W- R# [  F! W$ A% L& i& P总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13  e! K" k2 a# y# f! g! |
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81. ^, I4 m3 K1 B6 _
血常规:# ^. Y% p+ A9 _7 `) S# g- V
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.906 U. E% |3 D* D. K% W
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
3 f) R+ v* M' {血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
' i  }2 a: m8 v8 R: A- r' L' t血小板:            106                   87                  93                     101                 119
7 V3 X! F4 F7 f6 E6 AAFP:               382                  330                 360                   566                 6939 E) Q' d, G  M! `+ C' a; @

9 ^2 ]; K' f0 a/ \6月23日B超检查结果:7 U5 q, Y4 Z$ r7 C" j" S
超声描述:  S7 ^+ k! {2 a" G, j: o0 A0 i* |
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。( |, n2 i+ e% h- c  C6 I& c) U! @
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
1 N6 y+ G* L' O( t脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。% j& ?7 V* B! T- O
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
2 X6 l; ~  O) M双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
- P( t- j! C9 J超声印象:: H8 ^! T# J4 q+ [. l+ m
肝移植术后,移植肝光点增粗$ W& a7 P  M# d- F8 k) W8 F' L
脾轻度肿大7 i, B$ r- n/ ~) T4 v8 |
5月5日胸部CT平扫; r) l- \1 }. j+ {2 z
影像所见:3 J2 X$ ?1 G$ x* b
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
# E$ H$ m0 v, z) b: E' W2 K诊断结论:
5 a8 y( z- f/ Q; w/ A两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
5 U; T- R) x6 X" Y( e6 H8 v两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 Z: ~. x, v! }0 M6月29日胸部平扫:
3 L: v* G% T* i  C( r8 L- ~5 S影像所见:# M( Q1 S) W3 N
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
' P  d8 F- ?- X" f( n, a: A. c3 N6 A诊断结论:
: W: c6 ^+ Q+ i4 k$ V- h- ]右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
/ K  ?) g; g/ t+ ]) e4 f. V两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
0 @7 s+ y, j$ V注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。4 I) v  N- Z, z
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm4 h& \/ T  U: T" t' ]
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影5 Z% P3 I  n" R
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
! R+ r& d9 C) s/ C) o' |3 e7 P    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?9 l4 m5 z& \0 B( |9 e
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
, Z  O# {. j* N. d' M3 H7 `. v    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
' N/ ~* t% \  r" H补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~9 W  j3 ?* j. c6 k* p# \
请各位前辈指点一下~~7 N3 e3 p7 Q* C" J
% l  v0 d6 s3 j' @. K+ _5 r  P
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
; x: i. s5 S  u3 d
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。1 d. A* B3 p0 c  w
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
$ z0 l/ e0 p+ g( K* E3、咳嗽是小问题,没关系。  w. ]' }5 S, X3 Q- s( }1 A
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。) @  r- a0 h! _  F& ^" z4 z  _
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 * z2 Q& ]* S8 g+ V7 @
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
% y0 v( Q' V. f: R. Y0 H, A& z( q
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的- q" l# h+ p, G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 3 G9 Y0 O# p8 n0 ?. @: P) v  {) N
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

1 ^2 v, c8 M* N6 E7 K% _, q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 + u& p& D* d7 N/ m
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

+ k+ X9 j( X" Q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 - v* b, C, t. j: A+ M. k0 m
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
( S+ q$ f1 |4 ?
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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