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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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153756 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ( z9 i4 \# J; h" z3 Z

) n& G# M' d7 ]' M
9 y9 M( x2 L, |6 _3 _一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~) l, O9 ]+ x: l5 U) N2 k
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
: g  R% t8 U$ P              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
* O2 X. k" _$ U: ?/ |         (索坦两周)                  9 b2 h5 G1 O8 V# a6 Y! s
肝功能:                 . i: x* T, T4 `( U  q
谷丙:         47               38          40           30         321 `- U# h; {, e; @6 h- k% D0 |
谷草:         70               63           69           62         57
: f# k7 [/ y1 f, k! z! ?" d碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
  u: O% n( I" O. x0 Tr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
) b, r; b% ~( D. ~总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3) Y1 c# ~. f  E  B; `! `% l
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.79 E! O8 S" j- X1 L5 M
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
( \+ l1 ~6 Z  T8 |- p' h) o( o总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
' T7 ~1 h# Q9 Z7 @  M, }2 a! T白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2) `$ E4 |/ d9 S; ]! `
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8& k: C6 T; _$ a- x1 q( r1 P5 V% E
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
& D3 ?7 C% b! G. P8 K总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
% g2 O( m; L. p7 W尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9  O- D( i9 q9 e4 v& Q7 e. S' C
肌酐:         79                87          88            81           911 Y4 K' H0 q7 @/ Y) z- k" j4 \
尿酸:        165              213         161          179          171
' y8 n, @3 Z/ d2 ^总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
' ?" Z1 ?8 x9 T  B! P甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37* b% ?% W- H$ \$ \+ k1 E
血常规:        6 B" Y7 @+ ], g- {8 o. \% D
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
/ }6 O& t8 \/ L红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
+ o$ h) Q9 j% K: @8 X) z血红蛋白:    125              124          117          113          120
. I- b5 e) T. i6 l* _  \+ F血小板:      105              106           108          89            901 U: Q( `5 J: K# `. U( B
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
% y8 G& f9 P8 _) t* v总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
* n, ~! K2 i- F关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~$ X" C4 z/ S7 N4 H) a0 m" c+ t! m
. l1 k8 L- d1 }& O
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:+ `) z/ B6 \$ T1 i9 P% }
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日. x& I( Z) `  B# V
         (索坦两周)          3 o1 x8 d( K) W; \+ Q
肝功能:                 
8 \0 k" A* p6 A% Y3 }9 G9 {9 k谷丙:         47               38          40           30         32       34         39% l7 t1 a& X& l. c9 U+ a# T! F
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
; n* L7 i, l9 ]) }碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
6 K7 r3 D9 \! R' H7 C: er谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87+ w2 J( k; A1 H8 Y5 A; l5 J
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9+ O% p' P0 {- @" l/ `2 x
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.60 L. o, }6 t2 U- N
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
" _: B" X* F! n) J总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
8 C# ~2 }6 v$ @; Q$ C) B白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
( s; I  j7 X  v  x* k! ?/ j. a球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.78 y1 v' ^  P; o: B
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
5 H7 X' k' _4 x& m( r总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.41 x2 _( D8 k$ W% p( Y- k4 `4 o
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
; R# c5 Y9 i5 v$ s" |肌酐:        79                87          88            81           91     82        1042 D5 x8 i! e% d) u9 R
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193( ?  h/ H9 T! \5 w
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86% O2 n) `  e' y1 V) A5 _; i
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
& G8 `0 Y8 O6 D+ Z' g6 w血常规:        7 a; G7 P9 [  L1 |
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
( D6 {0 O0 [6 R- ?  L' I* K红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
; M' q! Z" v% Q" l* z9 k, \血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
0 C0 C( Z5 Y0 C2 F/ g+ q血小板:      105              106         108          89          90      86         99
! s' \0 m0 K8 ?# x( UAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
, X' A" H' d+ i) ], _) Z8 j" F( |目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
3 g5 ^* Z& v; F( h/ Q8 o* V' {  L另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~: u5 z  w% i1 S7 |2 c
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
, n9 f$ O6 Q5 q汇报一下老爸的最新检查结果:- O( E3 P, d+ G% S  A
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
; P3 V  ]$ }7 ?0 o0 C
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
  h0 z' K0 J" m& U: `  Q1 N+ |, |jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
8 L0 z+ c* |* i4 `( m. t0 C  D3 e
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~4 G/ \3 ]7 [8 F( c- u; A" L
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 # a$ \2 T1 P% b" m* s+ D3 ]
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

/ l6 Q; \: U, v! Jo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
. \3 ]* d5 @0 Q最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
1 l; J9 h  I1 Y' i              11月14日 ...

: Y& o# f# W* h  |) Y$ b- j% I) G你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
5 d- ~7 ~. }. M% p# G/ V你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
& D4 n0 c8 M- o! ^7 r& K6 |, K, i
加油( n- T% f+ t0 |1 c  [: _& D
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 . ]; j0 j+ S0 O. @1 A
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
4 k) `. E4 I9 M' e' g! X* d! ?
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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