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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126050 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ) x: ^6 z- ?* u( c# L9 x
( N! V% q8 {' f

5 [. S7 X$ |& A7 ]5 e1 c6 a0 Z6 j一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~' M/ {, N3 S+ c0 h, e
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~8 a  ^& ~2 t9 g% B3 J" Z
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
7 J1 P9 {: ^& o& y         (索坦两周)                  
+ l9 Y' J& L7 J, b肝功能:                 
" k: r3 d+ P& |5 W5 x$ M; N9 n! N* I谷丙:         47               38          40           30         32
  b7 R; D( B  d. J! I/ f* n/ g谷草:         70               63           69           62         57
% e+ m9 v& J* S9 q, V( h碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153; X4 u% m" j8 O0 |
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
8 R( x: R/ f4 \0 h总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.33 S! |, d  ^3 S1 r+ l
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7( g7 b' u' l. B/ L/ I9 k  s# h
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6/ s( h& V) b# M
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
4 h: o( C1 B3 I1 F白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2+ @6 o; B  d0 ^3 J4 V9 ]
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
6 B% ]- q: `- d5 J& u2 j' N白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46( y  l; `$ `9 n- R) K- D5 }
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.51 L) @8 [. g% z# Q, _2 ?7 \6 v1 ^
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
- e( ^( |! F* d肌酐:         79                87          88            81           91
- f' l, B" J' j: g1 w5 E( P6 A6 S尿酸:        165              213         161          179          171
  B) @) `5 L6 J1 R8 Z6 D( @总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.335 X  c# u* w6 H6 m$ g  h, s3 J
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.379 V" F3 x2 w! [
血常规:        
. U8 n  z' t3 R0 k" A/ u# u白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
  w0 U+ r5 S- u! D# d% z红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
% W8 w5 q7 P$ D0 X. f+ s3 T& N  y血红蛋白:    125              124          117          113          120
2 G& e4 ]7 H4 h7 \血小板:      105              106           108          89            90
! a  l. ]: C8 r$ ~6 C' KAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
3 q9 k* H' Y! W: `9 l总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
2 f  |$ S" M# B# S关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
- \& G" W, Q+ z; P5 a4 U# M, K" v- Y/ z7 n$ D& X' \6 O
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
6 }% v4 m& `0 z' V0 L4 [          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
( f; N& ~1 K* J+ k& S( w8 y         (索坦两周)         
5 c9 v. r% \2 e0 H/ i$ `: T' |" V肝功能:                   {! @, Q$ G: @+ C5 L* K/ c
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
$ T, Y6 V# d! `0 H谷草:         70               63           69           62        57       54         67, I5 k/ y$ V9 b% V) ~; t- }% Z$ o( m
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178" w, i9 C* v9 P6 q( h
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         873 Q/ Z' f/ b3 s+ g8 z4 t) I; V
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9  @2 Z) v$ M% h/ Y+ U- Q
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6% `4 I4 @1 Q6 b# @: h0 o( d
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
) X! B. \$ E. j: \总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
. R- v2 Y2 N) F3 u. I: F0 \. M8 X白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.02 C: D, D+ p9 U& {
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7) |: Q0 w) t' K2 l
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
7 M/ h3 X) `' Z总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
5 K9 g- L% k0 ]& p) U$ {. C1 z9 x8 M- f尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.68 y0 P* i1 K. N2 z
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
0 F+ Z8 w# z* N) H4 h' r8 h尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
$ d, @' r* s! O/ V总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
; U' q$ e! z9 a3 v1 R甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
; L5 R8 p7 S( |- |6 u/ M血常规:        , U0 B$ {5 V0 H; S) j  F% N& Z
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.508 T9 C5 }3 K% C
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
$ @  [7 S. N- E; c" t# O4 h* T7 c' [血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128! L, l* `' a( [" i: t
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
4 S: C% y6 T& ?1 bAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
6 I! J* v' f0 d0 |, S6 z7 m# ?2 G目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
: C5 r% J9 E& a+ ]1 ~& W另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
& c. r# Y6 S2 r; \( w: n! Q/ `接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 , R. h$ r$ {6 m9 ?: y
汇报一下老爸的最新检查结果:
) U) {0 K; G. ~8 ~. C0 U          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
, ]9 U: R) s1 F+ B
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
3 w! d$ F& n" O! ojingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
( G8 ~  {/ f9 b8 i; q, f$ p
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~4 z5 P# _8 ?6 H% ~6 [
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
6 r  E8 ~$ O/ T+ [- Y+ J* \肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
' q+ ?1 o* O# X1 w9 H
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 , K9 O0 U& H8 d" q" W0 u
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~7 y/ @& u" l. R6 K( z1 _
              11月14日 ...
) k, D. l9 y$ A5 I2 C0 X- e0 u8 U
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
* k6 b5 n7 o2 c你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
2 n) L( h. t" b: N
加油
  I' i+ |+ m8 K5 w9 f, u
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 , E4 O( m$ F$ i5 E$ j0 n
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
# f* V7 H- }0 O$ Z6 U. i9 V
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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