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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134781 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
* U$ P6 l# R6 r! n: b0 T" {
. b" e4 d9 t+ J. g
& o6 ]) o2 ?) z5 X8 o  ^一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~" t& f' [+ N/ B: Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~6 d5 w6 j% v& b/ V4 A( ^7 _9 K2 Q) ]
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日& x, v* Z% z, w/ X# H( d! V* w
         (索坦两周)                  
, [& M# U: o7 A. _9 w# c肝功能:                 
: S- ?2 G5 f( c! C谷丙:         47               38          40           30         32" L8 o/ \8 l1 H  G% f
谷草:         70               63           69           62         57% h6 d0 c6 d' N# N7 {
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
$ x. e* g0 Z. h0 Ur谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          560 _9 v! ]2 I5 G9 U1 G# D
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
" L( Y4 B( A0 y- g6 O$ s  N- j" p直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
. l! N% _! |8 R5 O间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6& c% e6 ]6 e7 q& s1 w
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
$ A/ s5 S( x  h( X白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.21 W5 g* M2 U) G. B7 |
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8, C7 Q# P! g/ c+ i" F
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
5 ?  N" F3 o1 Y" K# p) {总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.58 ?5 E# z+ m; [6 X
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9% v& o5 H* d) F9 K7 s; Q2 a  |
肌酐:         79                87          88            81           916 ]4 s+ ~1 _1 X) G+ V
尿酸:        165              213         161          179          171
& U" q% {, j" [总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33; U( ]9 V* L0 n6 }
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.374 g& a1 `5 f! p1 x% w% q
血常规:        
; W& i+ \& J( ]0 [白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.109 c( F% K# ?8 J
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.242 ?5 {' o% U9 v- w
血红蛋白:    125              124          117          113          120
4 n' L2 v" o: ?血小板:      105              106           108          89            905 `0 Q% k3 ]/ ^3 I
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
" o  Q+ C$ f; U: Z6 h: P总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~  o- h4 T, A& l) D- @0 B# f- a
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
' @$ j0 y7 {' X/ b
) V& |; V* o9 J
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:* |8 {3 o# _  e$ C  _( n- t, g
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
4 w' K" F/ Q8 w2 E9 x- ?         (索坦两周)         
3 y+ E9 w5 d3 G) A, k5 ?* y肝功能:                 & z) A3 |/ `1 ]8 e& ^5 c3 T8 [
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39* `+ b6 u. g- M5 n5 _
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
% X8 Z$ r7 P7 S: H7 ^+ h  N碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178) l5 L% l5 L9 W' A
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
4 V2 ~* l5 f" }' j; W) Q总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.94 E( y8 T% r: F+ r
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6; V8 G6 I7 k( @3 `
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
0 S9 J- Z6 \3 ~2 t总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
7 d+ U, w7 B; i1 x# U白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
# @! e3 p' c$ d% q& J球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
: q1 l# t6 ?& `, d白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37( z. Y; H$ z; c1 P& Q
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
7 d3 ]  s( ~/ ?( e5 r尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
9 }" C/ @9 X* A) m+ D/ @* D( e, E肌酐:        79                87          88            81           91     82        1042 z: U) y6 Y$ b+ }3 y
尿酸:        165              213        161          179         171    176       1938 K8 B$ m6 t) a% J& m3 b
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
. y( v* }9 z  z  g甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
* W9 G* \7 G& B( a# F% C- O1 {血常规:        
/ G* |: |) S( v2 J$ y白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50/ M5 l& m; _+ |! }
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
* x% Q3 u3 L3 n( J血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1286 x2 |) m6 X2 H
血小板:      105              106         108          89          90      86         99) p- H4 U- L2 d" {0 F# T. A& _
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
% X5 @0 B, J( T: u( T( N1 ?, P5 z目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?- ?: [: h0 n; `+ [; h
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~+ P( d4 \; g- \3 Y4 W% C, J
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 $ ^% y1 _# n7 N( r
汇报一下老爸的最新检查结果:
4 W5 ~8 G2 K+ ^          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
" v* ^* B4 V8 M  z5 d
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
6 b: o% I% y/ I3 N5 Ojingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

+ ?+ {3 f; \6 ?+ s3 w/ I$ c肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
6 L( E# Y: q: v- V* J& v4 Z
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
4 {% n. y5 x# N' q; B肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
& j0 g8 i/ l& e
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
7 y) ]/ J) X# X% W1 ~) ~2 V+ c8 Y最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~7 x, O" t+ B6 c0 ]5 p5 U6 p
              11月14日 ...
. m+ }8 S% c7 i0 q2 b# B
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
3 E  ]; k$ j# B+ _7 z" ~) ~你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
  o% t, }  a  Q$ t$ k7 [+ t
加油$ d; `3 A$ r. }
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
3 b5 H# ~4 H) W% p感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
! @7 |( ]2 B; n+ |) Q, j9 F% z
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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