爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

镇江小杨 · 发表于 2016-2-21 21:42:07

爸爸最棒发表于 2016-2-20 22:26
又是一年新春佳节，这是爸爸生病后陪爸爸度过的第三个春节，之前因为离家太远，一直没有在家里过年，爸爸生 ...

真高兴叔叔9291+280继续有效，2016开年都很好，一起加油。

霸气的麒麟神兽 · 发表于 2016-3-11 11:33:26

花了好多天时间学习了楼主的治疗经历。63页的评论当中我看到楼主提到了8~9次父亲去茶馆打牌...................当时我就震惊了！因为我母亲生病之前也很喜欢打牌，一年365天有350天是在茶馆打牌，茶馆里真的是乌烟瘴气，二手烟真的太太太厉害了，而且二手烟的危害比自己抽烟还可怕。我相信如果不去茶馆打牌你父亲的病情会更好。像我母亲现在生活质量也不错，都是在网上打牌，有事还跟别人语音通牌哈哈，出去玩牌别人也不会抽烟。而自从我母亲生病了以后我反思了一下母亲的生活方式，如果不是天天去茶馆打牌，她应该也不会得肺癌。另外我想说一下184，我母亲目前是9291联184，已经八九个月了，生活质量比较高。副作用都是可耐受的。而且我们家184一直吃的74mg的量，当时这个剂量是问的卖药的人，她应该是把剂量搞混了，我也是后来吃了一段时间才发现的，也不敢换了，反正副作用也不明显，就继续吃吧。所以楼主不要把184想的太可怕呀，另外用184也比较经济，基本上800块钱吃27天。

荷花池荒岛 · 发表于 2016-3-11 13:30:32

霸气的麒麟神兽发表于 2016-3-11 11:33
花了好多天时间学习了楼主的治疗经历。63页的评论当中我看到楼主提到了8~9次父亲去茶馆打牌............... ...

我认为身体状况比较好的情况下，可以服用184。但是体质明显变弱的情况下，要避免用184。

霸气的麒麟神兽 · 发表于 2016-3-11 16:04:26

荷花池荒岛发表于 2016-3-11 13:30
我认为身体状况比较好的情况下，可以服用184。但是体质明显变弱的情况下，要避免用184。

184耐药以后可以换280？还是说是相互具有替代性。

爸爸最棒 · 发表于 2016-3-14 10:55:41

霸气的麒麟神兽发表于 2016-3-11 11:33
花了好多天时间学习了楼主的治疗经历。63页的评论当中我看到楼主提到了8~9次父亲去茶馆打牌............... ...

谢谢你的建议！对爸爸喜欢在茶馆里打牌的事我本来也是很反对的，因为我也特别讨厌茶馆里的乌烟瘴气，尤其是爸爸在2014年下半年还经常感冒引起肺部感染，但是爸爸还是做不到不去茶馆，我想每个人都有自己开心和快乐的方式吧，对爸爸来说，去茶馆打牌是他一天中几乎最开心的时刻，如果我一定要反对和禁止爸爸去茶馆的话也许可以做到，但是我真的不愿意这样做，因为我找不到哪种方式可以代替更让爸爸开心！任何事情或许都有两面性，吸二手烟肯定对身体的康复不利，但是精神愉悦也许反过来有助于养病，我想爸爸靶向药这2年多来还是得益于一直可以保持比较乐观和积极的心态的！

关于184是否要用的问题，我想爸爸接下肯定还是会用184的，在必要的时候不管我有多担心184的副作用都只能试用，包括阿西都会试用的，毕竟爸爸靶向药用到现在，可以选择的靶向药已经不多了，接下来爸爸的治疗方案只能在化疗跟阿西或是184，克唑替尼里面选择了，因为别无选择！

爸爸最棒 · 发表于 2016-3-14 10:56:13

荷花池荒岛发表于 2016-3-11 13:30
我认为身体状况比较好的情况下，可以服用184。但是体质明显变弱的情况下，要避免用184。

谢谢荷花的建议！184一直是让我爱恨交加的靶向药，我前后备了2次，一次是2014年在爸爸2992单用效果不理想准备换药的时候；另一次就是2016年春节，不过这次我装184是装的40MG小一些的剂量；爸爸目前的体质的确还是偏弱的，比以前还是瘦了一些，因为牙不太好的主要原因，胃口倒还是不错的，我想在适当的时候还是要用上184的，因为没有太多的选择，或许到时候考虑下吃5停2以减轻副作用！