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19突变,一代靶向药18个月,培美卡铂四化后奥希替尼,2022.4月确诊脑膜转

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422665 154 坚持2019 发表于 2020-9-7 11:01:35 |
坚持2019  高中三年级 发表于 2022-2-21 22:15:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
最近有点焦虑,心情又回到了2019刚确诊的时候,那种难过那种无助。因为我知道到了脑膜这一坎真的很难了。今天问了南京尹教授,腰穿有脑积水风险大,靶向药有效的话会有所吸收,决定还是先靶向药吃了观察下吧,看着爸爸眼睛复视真挺心疼,感觉我什么也做不了,还有鞘注一条路,又怕鞘注后还不如现在的体感。真的是俩难。每个决定都是一个堵住。最近晚上都睡不好,做梦都是爸爸cea降了,半夜老是醒来,睡不踏实。家有癌症患者家属真的太难了,做对了决定那是开心的,做错了决定真的是没有后悔药吃。

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-4-7 22:31:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州


                               
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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-4-7 22:33:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州


                               
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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-4-7 22:35:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州


                               
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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-4-7 22:35:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州


                               
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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-4-7 22:39:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
最近因为疫情,南通都封城了,只能靶向药边吃边观察体感,期待靶向给力,长长久久!

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-4-7 22:42:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
目前为止,每天还是步行万把步,体感可以,3月份没有疫情,自己骑电动车还去游泳了,希望能一直保持目前的体感,只要一直能稳定就好。

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-4-7 22:49:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
因为疫情不好去外地,好大夫上咨询脑膜转移比较有经验的申医生,建议9291+804,所以目前靶向药就是这个方案,体感可以,就是有时走路头疼,复视一直存在,单药看很清楚。

                               
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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2022-4-24 15:41:13 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
你很用心,加油!

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幸福触手可及  初中一年级 发表于 2022-4-24 23:00:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚持2019 发表于 2020-10-05 08:01
记得爸爸刚确诊时,痛苦无助,痛哭,整晚整晚失眠睡不着,一遍又一遍后悔当初没好好关心父亲,泪水流湿了枕巾。那时候就想如果父亲不再了,我活着还有什么意义,我也跟着一起去好了。那时候觉得从此我的人生被一片乌云笼罩着,不再有欢乐。整整一个月我没有提起精神,每天无精打采,唉声叹气。别人再怎么劝,都无济于事,因为他们没经历过,无法感同身受。直到我进了与癌共舞论坛,论坛里的一个个帖子让我看到了希望,不是说晚期了人马上就会走了,只要用上合适的治疗对症的靶向药还是能走很远。有的走了10年的还很多。为了让父亲走得更远,从此我不断看帖。吃易瑞沙的日子是最幸福的,父亲没什么副作用,有时候我都忘了父亲生病了,父亲还常出差工作,当然我会让母亲陪伴在他身边,做好后勤工作。起初我不愿意他出去工作,因为他自己不知道具体病情,只知道他得了癌,可是不让他工作,他很不开心,无奈又不能告诉具体病情,为了父亲开心,只能同意出差工作,还好工作不是很忙碌,他的老板知道他生病,也很照顾他。虽然每2次检查时,我就像考试时一样很紧张,但是每次拿到稳定的报告成绩,都很欣喜。就这样幸福的过了10.5个月。

感同身受

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