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19突变,一代靶向药18个月,培美卡铂四化后奥希替尼,2022.4月确诊脑膜转

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422664 154 坚持2019 发表于 2020-9-7 11:01:35 |
坚持2019  高中三年级 发表于 2022-1-29 20:07:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
最近抽筋症状减轻,头偶尔疼,但cea一直在涨。年前就这样了,年后再调整靶向,再考虑化疗还是考虑需要到鞘注的时候了。

                               
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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-1-29 20:09:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
2022.1.14抽血基因检测,还是这突变,多了TP53.

                               
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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-1-29 20:16:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
最难的时刻来了。2022注定是不平凡的一年,估计爸爸的抗癌路上坎坷多多。到底要不要腰穿,一直犹豫中。怕腰穿副作用大,但是真到了该腰穿的时候还是要腰穿的,一切等年后再说。先愉快的过年吧。到2022.2.14爸爸就是确诊3年了。这三年真心不容易,但是一路治疗也算顺利,这三年爸爸还在间断的工作。明年一定不让工作了。身体真的不允许了。这3年我也成长了不少,内心变得强大。不管2022有多难,我都会努力坚持,坚持到无能为力。因为坚持了才有希望。希望老天爷眷顾我,保佑爸爸2022治疗顺利。

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-1-29 20:22:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
每天早上烧香,我都会念着保佑爸爸活到68岁,哪怕让我折寿10年,换我爸爸10年的高质量生存期。爸爸58岁生病的。马上3年整了,如今脑膜转了,我知道后面的路很难。我期待医学的进步,期待4代药的出世,我还是祈祷老天爷保佑爸爸活到68岁,能看到她孙女高中毕业考进一个好大学。

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-1-29 20:31:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
2021.11.13是爸爸60岁生日,我们精心准备了下。贴了生日墙报,买了花,爸爸很开心,我们全家都特别开心,从爸爸确诊那天,我就期待着这一天,第一个目标就是期待着这天给爸爸好好过个60大寿。这天终于圆满过去了!现在我期待着下个目标,期待在我40岁时爸爸能陪我一起过生日。还有2年,爸爸我们一起加油!

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Sunny2020  高中二年级 发表于 2022-1-29 21:59:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问下楼主,你们血检停药停了多久?

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-2-1 23:07:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
2022.2.01,今天过年啦,真的很开心,大家聚在一起很热闹,希望爸爸靶向长长久久,再过n个春节,今天拍了全家福,以后每年的春节都拍张全家福留个纪念。每次都在想如果爸爸不生病该多好!一家人人整整齐齐的多好。2022是充满挑战的一年,希望这一年爸爸抗癌顺利,明早开始吃280了。希望280给力,期待

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-2-16 17:03:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2022.2.16今天和爸爸来上海伽马医院做脑部增强核磁。戴教授在机器上看了片子,没什么问题。建议症状明显时腰穿脑脊液基因检测。

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-2-21 22:09:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
Sunny2020 发表于 2022-01-29 21:59
请问下楼主,你们血检停药停了多久?

我们没停,不敢停

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-2-21 22:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
2.16上海伽马医院脑部增强核磁

                               
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