本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 # L8 g' Y0 o$ ?( S0 ?, {: ?" W
0 i% g1 u: Z2 s4 n7 O谢谢各位。
: s3 { m& V/ x- }- ]一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
) D" L! W8 c/ V7 b1 U( ^+ Z回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。% Z R( W, s+ H. v6 S% a7 k" J
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
3 l) o, g2 Q7 }0 e7 I* s+ D我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
- V. w* F) }+ O) }) n# F& L8 _9 ?窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。8 W9 [5 q9 K: ?; F- x7 w) n1 ~
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。5 ~1 f' g" H( D, |$ Y
5 P( p; G& y' ]3 U+ C! K一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。+ y. |4 g3 d r: F; I6 T! u7 m
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
N: A8 k8 u- P6 s3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
1 e* E" t, n7 j' o4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
4 C( |, M% F3 i- }2 R( Q9 @5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
k: C# U. D3 X5 x$ l2 z; R6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。! M# }4 f- w8 U$ L7 i6 S, @1 ]
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
, E: o$ E4 x% f: n3 e' {8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
. H0 U* b; ?+ ^6 J9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。6 C2 b6 H1 }, a& y: P( V& {
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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- w9 j; y4 \6 U- Q6 z& a$ e/ aNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。5 s: l# }) b& y
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