本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 / e1 W$ G% o( O: T7 |7 Q
- U. @% ]+ R( T& J谢谢各位。
, ~! O+ j3 f% q+ b一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。: }1 _2 r4 k0 m" ~! _
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。/ z8 i2 t. {0 e7 J( N1 @. V
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。' g8 f X2 J0 d J% L$ J
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。0 ~7 ^7 a$ q# t) U% D) }% G* t
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。& f9 ^* W* ^! p1 r9 ]2 L! n+ J# A- J
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。6 V4 ~* [3 j3 R1 M
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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3 T2 V! x! \6 B8 V1 }* V1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
1 D: P H7 x- w+ Z* |. t$ R2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
* M( `. A5 m9 {& A( O7 C" [6 v3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。, I! a& y9 n& L3 w5 m; I
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。0 o. N6 I! K; C3 ^- W* e
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
! D$ Q. \' s" \. m+ Z6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
' m. X$ T, X& n- r e. n; q7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
$ _1 ]' @2 K5 q, g/ K2 g8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。! Y' H9 j2 w) K- I$ K
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
* B+ x% K4 n% o' _10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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