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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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56094 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
. j. P9 T4 W- m1 S6 L2 @9 Q' i
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - B4 M8 i4 z; C) y3 ~8 Q* j) }
: G) t$ |3 {' [$ D" s% u- ?
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ A# h8 x0 E" \0 N* H, [KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。3 Z6 \. u7 r5 ~6 W1 |- h' r. f
( Y, K2 p2 X! K9 L; A9 ^& }
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。; [& V! R! ]% r- H
3 }. ]8 X* U$ N( b5 x1 Y" T
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。' u: _# |- ~/ y6 b# `1 s6 ]
- e" L8 ^  A! W1 z2 m/ T
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 _8 O6 p7 y1 y$ h2 w! ~2 W' x

% ]/ G6 H7 }6 L今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?6 n# r- u6 F' R7 n) U$ o
5 V2 p" m9 V; Y# @4 U2 Y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。  g  ^0 N$ r5 A
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ b" l, G7 i% H2 r7 }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
+ W. |9 D; p3 Z& M9 t考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
/ l4 e8 c8 ]1 s) g& v# N继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" W! {. d+ J0 w$ Y
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊- O: H5 N+ s2 j' D* m; E
- N7 y( o! j0 c. @/ D8 t( n& f- [; Y8 p
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。, ~; F7 H+ `9 l
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,; k- u2 S. a6 z( V9 q' W
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
; K( s% g4 |8 [+ m% S! d8 N2 N7 F从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
" e# t1 e8 Y) o0 z! S, N
* D- Z7 S8 U0 ]# _+ S既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
" f8 b; W- q2 Y3 {& S  X我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。0 c. {. k( ?9 \4 C
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
3 G2 B7 T/ ]9 k
1 R& t9 N7 h0 `9 A针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。8 C) v1 p8 x9 _8 W, o

& }6 x. p. A# L4 S. H5 y以EGFR位点突变的患者为例:
& A$ m" ?1 A. `+ o5 Z5 X3 u可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
% g$ F6 @& |: Y$ O9 ~
8 ~/ a$ u: L+ |8 }2 C1 x以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。% V1 D% k5 m) K; ]! {
; r) J+ I6 f5 ^8 H
但是这个想法还有一些问题:
& o) o3 t; g6 ]. o' d$ U6 Q6 T( R% K& M8 l2 n. M& m! k
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& Q/ ]; f* ~6 v$ Y
/ M1 v4 L* I- |5 j3 t5 A(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
2 T4 K  b, n( j: ?- b" U# r
7 P# ~- }& O' M8 F9 @一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 e) p1 A. r3 N
  D7 C; j1 t  N$ B8 ~& C. c* `6 {8 n) b
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。) Z5 ~7 g9 C( u2 _& a

) t+ c1 @# \8 s) Y
6 s, C7 q0 B3 x3 b& \- b" q
117! q* k- p# U# J/ C1 Y
26 S. y. u1 _+ D) Y% |" X8 U
体重(公斤)
" W; }6 U  |( X* e
75( K; o# e+ U7 f! S- j7 @
6 L" a4 s/ a' f( i& P) K$ D9 E
血压! |' \$ y0 }* f8 S8 r% B/ {
正常7 q: Q. L% x2 u  Y$ G# }7 \

$ q1 ]' k! W' n: o; f" M: W$ O
心率. D1 D+ \9 z% u* _2 j$ H& R
正常
3 W- [9 p. Z# \4 X7 s5 Y
' J8 S' h7 Q: [6 T* F
胸部
& L3 p/ {/ V9 l( s. ]
无胸闷,无胸痛
; r- v+ n3 R' r2 y3 z! p6 F
" f' U$ j2 D% w4 o* l
呼吸系统
2 X' p4 ?! v% G. _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
) H* ]2 @6 w; C" h8 h2 C% q; ^

7 ]3 s( [* J7 E' ~2 A7 [
疼痛感/ v9 T) F; t/ u4 h8 e3 F
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感/ }4 Q( B/ M8 H; S, c; w" `/ P
$ }7 y4 u4 G/ _0 ~9 F7 y& O
排便) r3 {3 }9 g8 E  Y( `& ^/ Z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形2 ~7 y; f( `- N* ]

$ b( P5 Y2 z3 K& c' ]3 {
排尿1 m, O3 L5 y& \0 T) _/ c
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
4 I/ c) v! P) U5 I$ {! Z( V1 k

$ e7 m9 T. M+ q, y: t4 J) y
睡眠1 x9 z3 M0 }( c. r* L  W+ E( p" C
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
0 E- C% D) r0 n% F& h8 V- ^9 [

* k5 ?7 ~2 B, r" ?8 C- G
饮食2 E, n5 }" }# q3 x7 G
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
& {  V8 h, y& N6 ?% e& f# a& L' n7 b

8 b7 T2 [5 t0 i
心脏' c! R2 y$ c% d: b! [) f
无憋闷
: w+ m# K$ q2 F) \

6 y. @' T+ O! A, ?/ _. n

/ m9 J* N) ^2 ]0 V' M8 U. E
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
5 [0 A2 \# A$ ]) U( t) v

" p$ C( _8 L( W8 N7 [$ q0 T2 w
肌肉. ^/ R% v- g$ Y  y& V- Q) j# i
无肌肉酸痛,无抽筋症状! z+ z5 v- q7 e6 d& z; D3 u$ Y1 _5 Z

1 O* {6 t2 B2 v" |/ u% e
头部8 `# s# g9 _& D  P/ ~7 ^
无头晕,无晕眩,无疼痛* K. J9 v; E- }2 Z/ J
0 m! Y* s" E- N) R9 ]7 X
头发
5 b7 P  c7 q' ]
无掉发
+ ], U" I, [% e. F, ?- S
( C$ E' z. E0 D+ t, y
皮肤
5 K) k8 X: j+ r8 L9 a8 |6 \% t
面部皮疹较上月好转
' @6 w9 f% P$ X
& B4 M6 C' D9 Z. U: a
口腔
9 F- ]* P8 {8 w- x
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感4 y; @. t, W* B# [

& G2 k; P2 e' {7 ^4 [5 l
声音
! {; p9 _; e: D8 n# B7 L, |$ R: c
略嘶哑  Q# @* U3 B" j9 g
5 _- [1 W& |7 i9 P4 f  l) }) k

% n' w+ F9 t3 J) G5 l( q9 n
清水鼻涕! U$ J9 k5 W5 E9 r$ W+ b* _! l

) n/ c' F4 W& G8 [- z1 f
耳朵3 j( m; e0 e8 a5 n
无耳鸣
" g/ ]  n0 S) `: H
6 ?: O# g+ z% ?, g
眼睛
3 l* U8 v2 ~$ O: J6 g, O. ]9 e9 L
视力正常,无重影,无飞蚊状% X: B1 ~7 {; _- z/ c/ `  [

  C& g! T/ _5 Q( q
; {$ Q" d, |, ^5 J/ T$ \! M; N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
: i4 _+ `: v* F- T% G

1 \' G/ {' P# U8 R
# z3 s; f7 M# U$ v' s2 N+ L) h5 L
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感- v+ X2 |' Y# D3 \" X1 v
: ~+ b4 h' a3 y  ?: [0 P4 u& A, @

3 y. s3 U# }5 t" S
无红肿,无开裂,走路无疼痛感1 H8 R3 x5 r; G# ]& h: N

7 X8 a: n( a" w! b, h) h' j0 @
其余不适感
) t7 z+ ?1 }+ S2 N
其余部位无疼痛或不适感
+ m& w) G+ Y6 i/ q5 f! @. J

# {: p6 e5 l! b) z, N, g

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