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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47753 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
( ?* F# {0 n6 \8 F6 e3 y! ?
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 $ `2 ?* M- |* R  g( F, u

5 x. ^7 X" |) ]. w根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。; R; K+ ?' s1 Y0 w
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
! k* s# B; @4 |" ?- C, q/ {+ b* W! ~( X  ?: ~. [  Z
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
# O; C: m  G) n# |6 t" H6 J  v1 f) |  Y# ]
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
: y8 c' j3 U" x1 o: i: f' s3 w" q6 I8 h8 E% m
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
& G' O! S" N  `( X
2 |4 e2 _  c- w# k今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
3 v8 r7 F* R) ^4 k' a* x
1 V9 t1 x. D* Y  c6 M然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
, }5 b3 ]3 ]$ l明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 ]* O( \+ q! H6 w6 Y& B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。+ D/ f7 d9 D4 F3 P2 q5 F) O5 C( L
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 @: {/ z  t: {! u: C7 o& W4 U# B继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙6 P/ a+ }9 j" z) z
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  x. ~' ~7 m+ ^

5 d* C% ]- v$ ^- `6 M# u; g0 f# O* }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ q/ u2 a* l9 x# |5 C7 q目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
- E' S% y8 C- W- U. ?8 D第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。$ v( f% G) W# J( C; k
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
" ?0 D0 U: _0 I' Y( j5 r0 v" i" Y9 [
) O7 [* V; m8 ^0 s6 V既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& q: O" m* h- m8 E7 G
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。2 s' ~1 p- R. s; r2 e- V
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。8 `& S# E) a  I1 k: N( e& q
) G7 s* P( n% p! R) K
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。& U; i7 |9 C  C2 m" _- Y) X
+ P6 ]$ _7 i/ P( p
以EGFR位点突变的患者为例:
7 p+ e4 a7 X+ I7 ]) u0 l* D可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 b) Z; G( {5 f
/ F" u4 R# P4 I9 P& H% f" a. s以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
" u# N/ ~: K+ w6 U# a& I
6 a) x; y: o5 ?  P( r但是这个想法还有一些问题:; F7 Q0 w' ^9 F; ^* j
+ a& z& v5 v0 `1 Q& ]- j
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。+ w  U3 q$ `6 |7 z" r2 x  W$ n  w

. G& q$ s6 _& o7 b9 h(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
( p6 u4 v$ v: I) g1 v) ?3 I/ T0 O* v
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
3 ~, K0 u3 A9 i. R) c
1 y% D) N9 K$ a$ W( @祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。$ E" j7 ~8 I' K/ v) Z  w

5 a# k1 J2 B( B9 }, S- y
. v; j  w0 f" `* [5 U
117' Y( z" U" t9 Y( B/ l) I
2! {: L( v5 |) S% u
体重(公斤)
% c( u  L2 p& P4 I9 X0 `
75' a" w) l/ y" _7 N

3 e4 [; C* h; c5 o
血压
' Q6 T4 m% C5 p# o* G3 k: M6 G6 |
正常
, H. d0 }- M9 `' f* x* P+ u- x$ ^

+ d0 y  N3 p! p  N/ I
心率
3 k/ x7 F0 x( k/ G7 d
正常; ?/ M% P1 p( |9 C! Q% A
! d0 I  r/ }+ h* x9 S0 `/ H
胸部/ r( N7 I& z0 C8 m7 i
无胸闷,无胸痛
! C- @2 ^- Y: p2 o

7 l/ c* [' V# E7 ^: |
呼吸系统. j6 Q$ k! G6 d8 v& q6 E. t6 S
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰4 g7 n! X4 O: `

; D  ?' Y% K0 y+ H
疼痛感& T3 ]& w4 c0 w, o% t7 p
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感5 c" W) F. f( r7 G& P0 e* L
9 G+ g/ N2 {  D3 F" r4 R
排便
7 R0 \. V. K& s7 f' v5 w& H7 K: l
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形: l, X; {( K5 F# u& \
" O( a/ B9 T) u" x! j
排尿" v, I4 m" k- D3 l! W! J% N. C
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
- J3 c' }3 B7 f- {* d) f' u
9 j" g4 s% K; A: F/ a3 H
睡眠! \0 o: [. Y) P7 X' W6 D0 i
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ ^+ E7 t: g# b7 }
0 n# v6 t. w  S4 V/ [7 r
饮食6 |( X; V3 Y6 T4 |  ^3 ~6 u3 A/ n
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
' E; ~8 b& M% `7 H* y
: a3 K/ H, ?9 T, L7 B- B$ r' b
心脏
, D' a& z4 q0 g" ~6 I7 q
无憋闷. U( V0 h1 }7 s* G; z. K

3 J% V+ i; J) x7 s

; y/ k7 m2 Q$ N8 D/ O
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀0 S2 T" K4 }! @9 O

, {( F! B, v  M
肌肉# S: ]" x% U8 q4 c9 K( \: s
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) q% B9 E" r! W3 ~6 p/ K# ?
( {" i( _* T, M8 g& B2 y: l  g
头部
8 S  k2 S! m/ ?2 d+ S
无头晕,无晕眩,无疼痛$ O: g  d! V( B% @, C! S
- f& V. N4 k8 t0 y2 T8 C0 K
头发4 n% g& ~/ U$ m# _. Q2 _$ E8 C: r- ^
无掉发
9 W: @# d+ [5 f7 f. c7 }- B
' C1 z2 r1 I% M
皮肤
, q' l- g# x- E$ ^1 l5 C9 z1 u
面部皮疹较上月好转
, X% T+ }6 E8 Z5 Q4 d

) r" e2 X4 @. r2 J
口腔
/ Q3 X1 z5 @& c% p* s
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
) q' o7 j/ N4 K; ~' L$ k
4 U$ B- Q: f" J
声音
& E9 C5 e+ b( \9 J$ g
略嘶哑5 O) B- U# o& ^) ~1 v" I, J2 V. R# w
$ O! J4 z+ ^4 N( d+ `- J

& T, [# w; c8 t9 q
清水鼻涕
6 S4 D4 w: W8 l

5 y, p  A' o9 h2 P+ b
耳朵1 N* j1 }" `: q
无耳鸣
8 b# J7 A0 a* K- V
7 V+ W! m- w+ e5 z* S) w$ y
眼睛
& p; D" d4 G" Z1 H  z' l! E) `
视力正常,无重影,无飞蚊状
$ o; ^! G* K- N" a2 K' \3 k4 g9 k

/ e7 R4 s0 `" B2 V, X

- n% R( g8 O2 O& L: N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状$ U7 H& `# n4 O; S/ o

" R9 p  B/ `, {9 {

7 \1 u5 H9 I& t- r2 ~) s, D
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 `9 l& l6 ^# E1 N2 b2 H0 V

9 X/ V& J8 Q1 h: K
% m* `/ q3 E! I: n) c
无红肿,无开裂,走路无疼痛感. @& N! y1 j0 A( j# B/ E1 r

( m, n8 H) U( ~! l" L3 L" q, ~) x
其余不适感( ~- u# T; z1 P1 u! _2 c8 D+ B
其余部位无疼痛或不适感' n3 z5 z! k2 S
+ P/ S/ J6 _! a3 n: [. W2 K

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