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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42409 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
. D2 M% w( Y& }8 k
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 7 z3 u3 i8 D/ F) Z

4 ]3 r- V; q- G- e根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
: o/ _3 r. J4 P2 W# p+ Y$ cKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。/ b9 ?5 E# b1 u1 ?  P0 M
9 g" y) j. r( P' r; |3 C: {
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。) y: ]4 \* u  |" l4 U6 f7 ^
3 a$ r0 g9 A' n2 x/ @
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
- Q0 Z) K6 m3 O1 w( q6 ^
: Q" {! \5 X$ c$ Y那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 : O  s# D4 |5 _

2 j  [0 E5 A5 m) m+ z今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?! a8 u0 ]5 ^2 Y7 S- h- B

6 t  \/ l/ [4 M然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。8 w" u6 A( b6 R+ z
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。* B1 h/ \0 N, M- O( }! V1 I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) w) p- I6 ?# F, J( Q5 B考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- W$ x) w9 t5 F* \0 A
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
, L1 @% P$ b+ G1 V8 \6 O大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊/ V. o9 B! A" y) |1 P* F' Z

# `. A0 f, C$ ]0 R2 ~2 _1 M6 Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。2 ]4 ?& g: h+ C5 o1 ~- o+ G% V
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,% j" w- O/ g/ \5 w. u7 g
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ |' O: E4 i- Q+ y. y( q8 g
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
! R1 ~# x- O. p8 X/ S6 P
' l+ Q( }/ M7 C0 ]! c  G既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
# B$ g1 r$ h0 D: @4 M我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
/ q# C7 o. j8 W. [' R* }! w此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。: V% k! X- |9 ?1 J8 T

" J& H, r% C* |' S! J( ~+ Z- J针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
! Q( ]/ Y3 n: z1 g0 Z! _9 x7 e
以EGFR位点突变的患者为例:
  Y! q% P  U2 S+ m% X可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
4 f- R0 V: Q" i3 U' O7 L# O0 r' X0 {0 h( ~7 ^
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。* J+ C/ \; M" p: C' P' T9 \4 U

. s' A1 L; u; g" I1 j. D但是这个想法还有一些问题:
( l4 f) \% @8 E1 X- E2 J; z- G1 p8 q6 ~! T
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
3 J- P& |: t" n! Q" q4 O3 `% |5 j; \7 |2 y/ Y+ q' w
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
$ @' J- z  e- }7 [+ X  {, j2 s
3 X5 G+ d) d+ ?4 t$ q: J. O一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
, v) D# G9 B- e# ^1 I
8 T# L* [& S: ~: w+ h' c5 D祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。8 d5 g, u% Y0 P8 D! Z# d- S2 x
5 s( \% ~1 `8 L
; L. L3 B3 f# N3 m$ i( n; A+ V
1179 O4 p: e, [) h! c
21 J- R% n0 }* y% B7 D
体重(公斤)
* S$ `  _! Q! |
75& ~3 u$ C+ n! M

) D* m5 S+ h( }! t# k
血压
6 B4 h! {2 f( x' j; p7 Z
正常7 G9 [) n; b9 R% {2 ^3 N

% e$ Q3 @( O# C- C
心率
9 t8 W/ f8 @; v5 D- n3 N5 p) ]
正常  `2 L5 P7 N' ]0 L5 m9 m; ]
: Y; t" I' t8 O4 J- a; S
胸部. t  M- g2 O) I( g  ]
无胸闷,无胸痛
& E+ [' |( T/ w
$ g2 N) o' V" b  X2 V& p7 a
呼吸系统9 U8 h* [- u  H; H. W8 O$ |& ~0 C
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
4 u2 h' m) i2 ~* b% p0 x/ Z
: K) J0 [  b" j/ G8 r2 I
疼痛感
2 [5 n: V& T; N
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
4 ^% o( g4 Q2 k1 n$ W& }
% r" G$ T5 Q; {2 i6 Z  j
排便
$ o( u- u( z; N& Y0 L8 y5 O0 \
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形4 t" e) J. ]0 W: f! A4 m+ x

, e! t, L1 ~) f2 P1 k" O$ k) s
排尿
7 P3 K. I5 N4 u. ]0 \; |, l4 H0 V
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感9 c. r! _; [; K+ t& o0 i

  f, ^$ r9 U& \4 H7 @( I
睡眠
' r1 a8 M5 ^6 S0 V7 y5 a1 |7 ]
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
  O: r/ {& T+ {; p

. K! `$ U( G6 A4 z9 @5 x, k
饮食" \# M5 Y) g/ o* U
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 T7 v) N  ?* i
1 g' K3 c# o3 g! _) g
心脏' u  e& @0 h$ j1 w4 B$ {+ f" u8 P
无憋闷  }: s- J8 l7 Y2 {8 x
) @- k1 F  K) m2 T
% l& l+ U: |) j) b" z' e
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀/ U- c$ L( U, I6 H8 H9 H3 R0 L

& y: `( L( L% D# l
肌肉1 ]* K, k9 z( H" C4 e7 y4 L5 E
无肌肉酸痛,无抽筋症状* H& }- e0 U3 H. q
! p; J1 S) T. U0 m
头部
; Z% \+ ?9 Q: a
无头晕,无晕眩,无疼痛8 w& n3 M! d& s5 ?" [  r* x
, `( n0 Z/ J8 e0 Q+ ~( w
头发
% ~% @4 A5 I) v- C2 y/ g# y
无掉发
/ ?; C' ~0 J- e$ ^8 V% g

0 r5 T6 O( B9 ?& ~
皮肤0 j8 [& |  q5 G  ?! J" B( n
面部皮疹较上月好转
; C- T6 z5 [& \  w
% d2 q" K. A3 ]2 V7 k
口腔$ j/ U7 i7 v, f- O+ Y$ f6 K
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感2 L3 I6 ~/ L1 D" V+ \. W
/ E: z/ S% s& X; F/ m
声音  ^0 U* o" `, N" z
略嘶哑* P8 d( Y9 L0 }( I

3 c) b/ }- K1 }+ X

- R8 R9 v( A) _( K0 q( J3 t
清水鼻涕
* h* b3 |8 |) S% L6 l5 m

4 v5 m8 M2 \9 w. d% }
耳朵/ @9 }; o2 X8 P$ ~
无耳鸣
( x- U! p) I5 @8 y0 ~
$ u( V0 T3 M7 w) f& @
眼睛
4 `- E9 s$ Y* m2 X
视力正常,无重影,无飞蚊状
) M$ B% L: b- k

1 k9 E, y4 w7 m& Z8 i  R
- V7 z/ z( T; Q# d; z7 A
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状5 S6 U% H7 ?; l# h4 v: {
2 `& ^4 g# o& h" l' @1 [

& E$ u0 z0 M- _1 a& a) v
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
) \4 s  q( [; d( Q" T
' ]: Q3 t( Q, E" z9 {; `" w% T. Z
  p+ o  ?$ D# v, G: U, D
无红肿,无开裂,走路无疼痛感- D# A' A& k7 L1 b

" b) r" D8 d, _; R8 o  R
其余不适感
% w7 w/ M3 \3 c! V& J+ C2 I" L
其余部位无疼痛或不适感
: B4 C; t  ^1 t! P  s$ J

" Q4 v+ ^$ a( D. o2 o/ Y6 x

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