• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
51224 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
5 N4 A( w( j6 ?' @3 L
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
) [* B- P  {! z! A1 j% P
% i' [4 v2 U9 a! o( l$ f/ x& p根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
+ [' D- o$ y6 m4 D5 W0 I  Q* K( ~KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
$ s& C4 f$ q! X+ z$ m1 T7 r8 X, U" P! _# D
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。2 o8 X  K& Y4 U% l+ F

$ ^) h; p2 B* H  Y* Y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
, A3 h5 w1 A- d( P' \) }8 ^# F- L
& A% N. m9 w3 s8 D% H- I那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 7 o. G# v. Y! M& s8 N  I6 f! N- N, S
2 D; @8 c& I5 O2 b
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?4 d/ X2 k$ d( d' p  N/ q- }

  L) h9 b2 _7 w+ L: F: J8 t9 @然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
/ o+ Y- F: C, \4 y' |明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
; _6 A* ~, ~- h! [" I/ X: x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。* x- X2 V+ v6 i
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! Z* }9 {! n) l0 S7 w$ {" C继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
, |, q: }2 C* B, r: Y大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
! e. K% C( l/ H: w3 ~% T2 e0 H, S  K8 h: |, c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
& d5 W7 e& f5 p7 _目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  S) W' N* y) W1 x第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
) r) F/ m# ^, Y/ o从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
1 h0 {4 e* {1 A8 |0 z- c. S4 l4 B, P9 e4 U3 O
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
4 [' |  G; Y: a8 ?6 y8 \! x4 u我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。- H+ H1 S" i$ T* n8 ^% Z" B( w1 @; B
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。& b3 H$ N3 f0 \* _2 Q5 w* `6 G5 s

4 t& E7 |4 |$ W! |: Q3 ~. f针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ a' `- e. L' q; v
8 p0 H& h5 c6 A' p; B; T4 h. o
以EGFR位点突变的患者为例:
; K+ ]6 t. y/ B( Q9 t; \; V" ?2 N可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
/ h# e1 ^* u5 v$ A4 O3 [; C  S% H
/ u1 `0 M* m0 e( e  m5 l以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
. E" H8 e. y, S4 c' \
; c! T) o; r2 y9 Z$ J7 ^但是这个想法还有一些问题:
8 z# N) x- I" `* g
6 w/ Z3 N+ x8 ~7 `3 D(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。0 l! P5 W9 p! D& Q; x/ [- B
) B0 z6 N+ J1 S4 w5 C- O
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。0 `9 V& Q: m3 y% m
- p' B# k, p# d) J1 p  W; ~
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。  @1 e; z  |3 n8 X) b) X4 G

5 \9 F( a0 \6 [. Z( |% l$ M$ X祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。& D) Z1 x1 F6 y3 ^9 I' v

9 M" A! z( _9 L' F! R, g8 t

9 u, Q8 J6 \9 O" c6 K' c/ o& z" }: k
117
& w3 A$ C! a; V0 x
2
2 E& {4 p( t* ~2 }
体重(公斤)3 D8 C: W. `% E3 ?6 _
75% u( R% D8 L0 m0 C
: T: }! {4 q: R
血压
7 E8 r. s7 S3 i' G8 b; C3 R* s. P
正常
3 V, b* M# t# Z$ m0 F* t- F
& h0 m; [% I6 J. b7 L
心率
1 H/ x  `, M$ `
正常; x% k  F8 i$ X. K! F  j4 `7 }( B

  g/ k! ^- V$ ^7 C5 }3 R
胸部
4 o% |! x( N( h: n5 Z
无胸闷,无胸痛% ?# s: f7 m% \3 p1 j
- z4 ~6 p2 N5 U3 e+ b/ a& a
呼吸系统7 o7 ?+ Z0 O& Y: o3 h. |+ f
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰  b3 o+ U, x2 B7 _' ~
) J6 }0 P% o4 \; S4 j
疼痛感1 N7 m" Z9 {8 z' j3 c0 S4 ?! a
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感# _) A" r! B' T2 [
; p5 j, O  z7 @" M
排便
  {( K7 f% {$ Z3 [/ r) C3 R
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
  ~& F% Z- m$ l$ ^
# z- w  i& s5 f$ u/ s- E
排尿
# z. q" g+ ~0 }! o
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
$ E# C. ?2 f; F0 B. D" |! [  F! ?

) t4 S; F6 }/ ~$ B4 x7 i. o
睡眠. a) u6 I8 R$ I9 E7 @2 t; v
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜6 {# C% a9 R1 e4 W

; Y$ N! z) m9 ?' X4 P" j. W  z
饮食2 b$ d7 e5 l$ s7 I& i
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感# c1 ^' [- G, Z. k

  n9 P/ a5 H# |9 i, f
心脏0 X) f! U3 y* S' L
无憋闷# I/ Z" G0 y, p
5 M! L. a/ [( M( d- P' @) F

+ R) k/ l3 r* \4 J
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀) P0 A# y3 S/ k  F  Y; s: p

1 d- D- A) z: i+ G! V
肌肉* E2 I' {, Z( x: ?4 x! \
无肌肉酸痛,无抽筋症状" Q9 \& u. J& F. _9 @/ I

$ h% y- a. A2 I6 [* T6 Z* i
头部
- U; {5 K2 r5 w9 ~8 T
无头晕,无晕眩,无疼痛2 T* N! A- Y0 W3 e. ?; L
  j) q( B8 N- {9 B7 L/ c
头发
0 B8 K. R" E/ O( L2 d% o; o; }8 F3 S
无掉发
3 V9 F# |3 Q# o

5 R+ y! l1 G0 l9 [$ A
皮肤& U. T- x7 x8 T2 e; l; F
面部皮疹较上月好转
0 I+ F  q5 y2 Q, K2 [: |, r  N

3 B6 {/ B2 B% n( i
口腔- y' N" \* ~) _/ h5 S9 l
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感% r- y% k5 g  X# w
: L  y( f5 \: F0 N) q
声音2 Z/ }% \* c* K
略嘶哑$ v3 g2 R' r) |( A5 f( F

, B7 _& d! D. h5 E* V
% q) x$ Z0 G% E: G' Q1 T
清水鼻涕$ [8 x8 I8 E) L8 |
3 z. G& i8 J) v, k# Z  L
耳朵; q: O1 a9 x, i/ W1 B3 l
无耳鸣
0 A4 I( n- U8 z' v% S4 {8 h

; N& f; U% m( ?; K6 W  j  C
眼睛/ F6 t% O& q" ?1 T; w' a% _
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 ^& m% \& C7 h9 Q$ Y

, C/ m0 i1 V! n! f; c

; o4 j' z1 l; J
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# ^! F* W* s- l4 |

8 q( x" O  n- Q: ~, f
5 z0 r# k1 W; p3 j- d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感" M8 f+ e9 ?/ j$ Z: a# W2 x9 `

* k4 W8 K1 z. s+ h6 r, C

8 d7 d0 B3 x5 u( }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ X  y) P6 n& N' I7 N/ t

) X6 z8 N9 _+ G  U/ L/ r0 k) g
其余不适感! w: O/ \* p9 \1 t0 s& E! t
其余部位无疼痛或不适感% X4 A0 ~# p7 B2 o7 {9 S7 h8 ], [

9 q5 J5 C8 U2 A

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表