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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44329 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
( R% W7 @. q- ~. F
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 1 X7 d% \  ^# Q+ n; v5 q8 `* l

( [+ V& B, Z; {根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
+ H- _1 {) M+ v6 Z" ?- j5 LKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' u& l+ K# U! l" N
) H' ^4 {# l7 i# s& Q0 Y
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
7 l3 i, d9 J9 ?
2 B$ i% d( B+ s# z" G9 _; k0 z另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。: r3 w" u9 K% _1 u, {
& `4 d. e% D+ I8 A1 G* ]4 \/ \8 m
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 7 S0 J) [& G- G( ?4 Y' p' g) P

4 |0 u2 V7 z0 X" v& q& [今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
1 X( J  t9 q6 J6 j) l0 i* i( T) u9 b- Z" g/ a# M3 y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
' r; m0 C5 r8 \  f" S4 i0 m明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
7 r% ?1 ~6 j, L* l6 M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。  g+ v" x# e# V) @, q3 j
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:0 y, v$ X4 C& x3 a% [! u# I! g
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙; J5 J0 j) D4 C  l3 I) B$ L& m' F
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊; P; z- A* z4 I& K

$ ]/ H& N1 C/ a, m& k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 R$ ?8 _. l) I7 e: Z2 R& s目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,$ E! r* z# j" |6 L1 K) L- K2 A
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
5 A9 T3 i6 j" u  p4 a4 Z从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
$ r4 r& R3 k7 |5 p7 L
: a8 u3 C& g) V7 |" @既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
! f, L9 _/ [1 w' s2 S8 d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
6 s) j+ N- |1 ~/ i0 T此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 J1 A* A; [- [( T" B6 h( G3 }4 m- B. {* M: `
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
. s4 y- u; _! X& M9 S! d) V0 i' }3 _" I* T3 B
以EGFR位点突变的患者为例:
+ A+ R: X7 X- |0 Y; b0 U. [可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
4 m& N; T7 d# H+ T7 m
7 }: Z5 B1 }5 y  v: r3 y) F以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
! ?; g: D+ E+ g+ U% N# W- Z0 l7 t$ M8 X- |# _$ ~; ?
但是这个想法还有一些问题:
9 H' R" _" q1 h2 n! W1 v8 U8 Z/ w/ R5 t; _
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
: m( W3 e% A. m& ^. g7 s* W. [" T0 x3 f4 ~/ D+ v
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
( f0 {0 T- i3 R1 L6 ^3 `! ]5 V5 _4 b' Y3 \7 T( t; v
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
3 R" k5 Y1 `# t+ P$ z5 Y& ~+ M4 A8 _) Q4 Y* }" A
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
* u, i5 e- y6 u# x# L7 }) W& s  p/ L5 r
9 a/ a0 Y2 m" d, w5 G
1173 I0 U5 |( G4 s6 |( L5 b
2
& n4 I2 i- ?' E$ ?% ]% N
体重(公斤)5 Z" S8 q/ W2 \- `  r* X
75
( O4 A4 \/ Y+ n0 ?& g/ {- q

1 r) a  [  T3 ~# J* [
血压8 L0 }/ g8 p) C1 M' `
正常4 g" u! t' l4 x! E  R- R, y

" A" w. J6 t5 k! F# V  E
心率
* k, K3 V" ~6 w# o& @
正常
( E9 g, B4 t5 S% H

% g( r# z, k1 C2 H( _; G
胸部
5 t  R/ F" X2 r7 m1 T7 S# E
无胸闷,无胸痛
) Y: i2 Y5 C( Q: i% @

( a2 y1 B( T7 x
呼吸系统! c# Z( L, o% l* d5 A' p7 B$ W
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰- F" ]- b8 D$ W6 l* {
- o9 }4 ^3 ?5 ~+ G
疼痛感
9 Z0 f* y0 O% g! r6 d
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
+ V( U# O" t% U/ V$ R

. x4 K5 P: m4 U! _! y2 V
排便& t( C. u) q$ @' d0 d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
  v2 _; R; J6 c; q& U& Y* Y

8 r( T/ U. c' x# f
排尿
  F+ @( R. s: i& U3 j
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ M$ Z+ k/ U# h/ P8 [
2 w% r. h  O- {7 ?: Y4 y' E9 r
睡眠
# W& \" z3 s* ^. X7 e
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
( r, y  c3 ^8 K2 ]  ?+ R# _
# o3 @# ^2 X7 n
饮食. Y' V) E  {; M# j9 k/ B, i
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
$ {$ t  M$ m& s4 Z* x) ]
- U6 }: G, r" N! Q: M
心脏
" N9 n: r  Q6 p  e
无憋闷5 K& t7 d, p1 J$ j
4 f+ o. O! i; z. n' P( p
7 P& K; k$ R0 y: o% Q1 W6 g
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
, D" E6 _  x$ e" r% T( s

  t/ X" H2 |# H; {
肌肉
; z" r% Q; M' j$ h! J% O
无肌肉酸痛,无抽筋症状' n5 {; B& ~1 J0 n, Q
( R4 t/ k5 P2 n' y6 Q( }7 j% d
头部
- E1 t" y6 {- j* ]+ e9 u* o, v  o2 f
无头晕,无晕眩,无疼痛
3 L9 D+ q* u' [2 ~, U
: P* [; U, Z. ?5 X
头发. ^% [" w6 C0 Z0 v; [
无掉发( O( e1 |8 |& `: O3 K5 h6 K3 q, n
& R& F) A, `7 ^
皮肤* @" A# k: Z! c9 @
面部皮疹较上月好转
5 ~/ B) O( Z% d% M& d" n# i5 P) j

4 m! D  o- t! g( f, U
口腔
. \  A' G9 I* ]& M
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感1 j) N6 s* y% S+ E+ F

5 |* H0 w& f$ q: |
声音+ ^$ F6 G5 P: O2 j
略嘶哑9 I* t- F7 f8 O$ \

  K+ O( D9 F, B" f- I5 T

3 J& f4 B& f& p" e5 D
清水鼻涕
5 D( R0 _+ c- K  {
: \3 L2 |" ]& H+ \% M
耳朵
; s& W; w; l/ L5 H6 @. |  |# Y4 W
无耳鸣
7 _" g7 i( }5 d, O) I! Q0 p- b: G" c& h

+ L- k% X8 [5 b  m* w
眼睛+ V$ d" A  c6 @9 c5 ?% j
视力正常,无重影,无飞蚊状
: Y& U0 C. U# N6 S% T
* E) E2 o6 r* D% d0 P
4 a9 i. B9 F# u8 P' z5 b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
, a  W/ g+ o3 U- x3 ?2 j! o8 Y
7 q/ v4 o% s0 ]- v' B) C$ I8 n

9 u. u" y! o$ f% P" h0 ]+ j2 l4 A
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 H) H! _9 A5 J- D& C% `2 W" m

. {* Y8 e; N# _9 C% }2 s! R
! J' Y& D1 p% N3 X, u
无红肿,无开裂,走路无疼痛感; U( M9 S3 m4 H- j" J+ [& v! S

2 O7 i4 C# w3 N) N* k( P) o4 }
其余不适感
7 M6 H0 i0 F+ T
其余部位无疼痛或不适感
, C" U+ N( q$ v1 K/ _
, ]+ M, S  b- \# @  `, v# Y

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