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3年2月1周,战斗结束。

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483191 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
: l- C0 E+ z+ g6 D9 H& [
9 ~0 F" o+ o0 B( s) P, u一、情况介绍
" G4 _6 b; ?6 B, Q% P( p( D4 M9 X8 e5 N( B' @* ]/ z
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
& H' U1 V0 i( e, _5 H8 S0 N4 B% O) z$ }0 G9 Y" }5 c2 T6 e) P
本次没有做CT检查。
3 Q7 n6 `- @$ m2 q* f
- Z: X7 p4 B- _8 n6 F最近5个月指标:: Z; e0 z& m+ F, S' O

9 M& |2 ^2 `# ~  S# MCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76/ \" \1 I1 Z# c) T6 {
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00! o' n% a5 O: P2 b- A  c
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.146 n# C- C# \% F8 P* b) K$ m  G
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10" t& {  U0 `+ H% y; j
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
# l, W9 H% S' [( ]- o4 k# }9 k; `! E* L; F
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
, n" L& f4 S9 O4 S1 r# u) S1 m谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
3 c& F- y. V4 [& k谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33- I! w6 c+ a% B
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
/ A2 [7 n0 x9 s2 H/ M% F: [7 p4 R# T9 N( j/ @
# p0 }9 g7 {1 m. ]- }: v& F
二、分析:
' P# _' |1 k7 m# ^2 r1 T, Q0 m5 o) D1 g0 i, ?4 g- @
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
4 m6 m3 ?$ {& J" ^5 ]$ r/ j3 }& t0 }
( J$ M- w0 y/ S7 U. V5 W3 d估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
* w( C" Q2 v! P) b7 h. T9 {! U: g: w6 {* t; i/ C
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。  s: c- p9 y3 q: r2 x7 m
& B; l2 N0 A/ j! s

* L# I5 k  R- c9 v# J3 Z2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。" g, x1 @9 ^0 U. J& b

1 [- x+ s+ w/ L/ Q) m加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。( J; }7 s! Z/ j( t
% i4 \8 j. A. G7 u$ S! }
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。9 e/ L* o4 }4 i) l/ b4 P
5 M7 m# n  b! }  \$ m- `/ q
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。0 a' G: Z  T8 w7 ~% H: X
9 _" h  P4 Z( N1 _# n" _3 k4 n
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。, p3 y# V: j! L0 x$ E, P
  q% t, M1 }' ]: Y" b0 T" t( K! ^) P
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
% g3 W* Z0 X( ~) N' N6 {* C8 C. d: Y4 A; K
* D& e. F5 t" @* ?9 ~
三、其他回顾:
* {* L! F$ W9 T- p
1 z4 H2 x& Q7 f" H& Z1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
- N( F/ k! D5 |- w2 ]% K$ f8 a, u/ z, J/ J' `
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。3 d  }, o$ n6 a% U" E

3 B* V4 ], J# I# u后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?2 @0 u/ J' R% I- f6 ]

8 A$ _( H6 v9 p$ U+ @& N医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
# e9 X* g. ]( r. D$ a: G+ ~$ u
4 F+ d1 a1 M% K0 Q  Y' t中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
: o, L+ o3 c  ~# r
# p/ v/ W+ N  ^- x$ V+ x* ^这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。: n  ?# K+ l, g( A
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 . H3 ^* a. L) u* _' s- o
! d/ ~% a. [% D* [
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
* Y5 X/ N4 x! Z* o4 K
2 V8 ?3 U3 ]" P0 ?, j- M2 Y7 B/ x隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
7 ~) f  d/ n! R  q
' h6 G3 F1 a( Q0 m$ G/ w' L. H: T) t家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
% R8 {; B1 y7 W$ n6 @# }1 X9 D# |0 u; q, \4 u

( a; @* [+ N5 b8 y1 Z; i/ |
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20; V2 \8 {5 v; D* L! |% H
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
1 J1 Z+ b* l, f4 d
$ D5 e) ]& M$ p7 r. ?一、情况介绍
8 h5 U! v1 o6 D0 v/ C0 q( s/ v( X& @
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33( x7 `) k: ^9 q0 g" t
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

. t5 }0 e, X5 f0 m0 \看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。, y3 {- C0 \1 R& R& I
4 A' o% p. s8 g# t
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。4 W" m5 [3 L; M, N

8 _$ {6 }5 X: i2 Y* u  M# ?8 b9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。: Y6 g( a# \8 |
- J' V' x, n/ S+ \1 u7 k) g

7 p# }/ q' H- T' G  D% z目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
- s& ]9 H6 {2 o. S  v: ]) b! T% ]. e. a# y* a3 M( o
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
/ q$ B* g% m/ d7 N7 J4 w
' U3 N4 P& ~6 K& y# e& F9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
1 Q" m& c* K8 Z2 a: p" m
7 @  h4 u5 j4 e$ Z, V184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。# Z) L' {4 P, n0 y+ K8 t. v
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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