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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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476381 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

2 I0 ]( i/ y* a" {5 ?输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子4 {$ t/ a- A9 }$ g7 _# a6 }% l
5 _0 B( q, D4 l9 X+ Y7 k$ v
是的,大姐。: O) C0 D8 r+ w% L  V% r
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
" W1 [2 E/ R* M+ S- V; x* F/ ~5 D7 }8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
* d" Y" |5 ~" N$ `8 {% M6 f
/ K8 b  Z% T6 A; p. a9 I; F中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
) x+ b; D9 P0 x然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
, ?1 L8 t  o' @) B
0 J' Q+ C* P0 y3 \再次在这里感谢青衣雅雨大姐!1 k- d1 ?9 ?4 B5 G3 Q
2 D5 O' O2 ]3 ^/ p9 u7 F7 B! U
现在的问题是:4 |: X* L2 [7 z
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
) M8 e2 _" [2 c. l0 t# N% d2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!  D! g5 ]- U6 Z5 W+ n. V
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
2 H9 S0 T$ T: T0 u- D12-28           620                                                索坦3周
2 n2 W! G2 L( l$ R$ l! I3 x1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)! e( P0 i; v2 g. S. p
2--12            216.3           +26%                        阿西20天7 N9 \) O  @3 s1 V. S* m! u
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)  S; L/ E" u' V" Y# P
3-26             355              -3%                           索坦3周6 E$ N- S  M3 i  v5 v. {# P. Z, U
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
* ]- k9 p8 i8 f  u$ z: G! D4-24              273.3          -32%                         索坦21天9 \4 t9 [! Q! M
5-13              343             +26%                        西地7天
9 U1 H$ o" a7 N2 B0 ]7 {& u/ x6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天5 q" X) F6 ?7 x, u! ]

) w2 ^4 y% E  i6月2日还检查了:4 m& Y) x7 k( a+ |: O( S* b- `3 C& h
名称                                      结果                                     参考值0 t. \6 d" z+ {/ l* w  V& e
生长激素                              1.90                                      <7.5
/ `2 y  M% {( \; @8 U铁蛋白                                  31.16                                    <322( A- h$ \  U7 Y
癌胚抗原                               2.84                                      <5
) j& f1 Y6 s6 G! z! y9 @. fCA125                                   15.94                                    <35
1 g# m  R9 x( p/ G4 t% V! _CA19-9                                  18.71                                    <35" Y6 N- U7 w6 H: [* R. j# a
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
' B5 i- S0 y: l$ ?% X游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
8 Z" V& L) |3 k神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13* d4 m+ l2 b8 F' e
CA24-2                                  3.19                                       <20- J. n4 T& @! B" s! t
AFP                                        206.97                                   <20( m! O' k8 e3 u' I; f
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
- U+ `; H! T; Z我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
1 j4 ~- m3 x6 o+ |情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 P6 q) e2 v6 U' s: E我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
4 r2 x9 D) V# h8 V; r  ~" d2 H
5月21日做的骨穿:# t1 i9 B. w! ~: Y0 U8 [
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。# e. q& J  r& r: K
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
% V: F" M7 R+ a! ?# g: M粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
: e. F$ G5 v  T* k( {红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
; b2 D/ j, W) R: z. o成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
; d5 k) n3 K2 b/ H, {全片巨核细胞及散在血小板较易见。
. ~1 Q$ p# j- R6 j3 u6 g& R铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%8 H" d7 G" N8 R( ]3 {$ q  H
. N- u1 r7 i5 }
1 u1 w( S, E; m
意见:
) i; I/ x- M, y, Z% B& e骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。3 C9 K5 Z! p: T, e/ `' \+ |! {
- ~; M0 l4 i2 E" [& F1 v+ [4 I7 L( m
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。9 o1 a$ [7 g3 P! o5 B
建议:
+ o# h  Y- `# J( B1 l* y0 G! E1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
! F5 T- y7 \8 g! h2 V0 y2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
( c. K( V1 Y7 `1 K& U: ~3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
; |# \% z0 u6 j& p3 n: W这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。' g7 R3 l' X/ Y  `- G  z
建议:
6 K3 X9 `, I, K- h' T+ w' X( W1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

( ]# `2 W3 S8 Z' ^; h; A, B好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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