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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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486565 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

" E0 W- S, f  @8 L5 f输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
  j! \; V$ W0 K- Y" w" Z3 v  }( \8 s9 Z9 _" {. m8 X" v/ X
是的,大姐。4 m7 w! o4 N( h" I
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:# ]$ V3 ]$ G) G1 P
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。5 J' B6 y4 L9 o6 Q# n; m

3 k5 E0 e) \0 L' J& H中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
& [% O" S0 v' ]) v  \然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
3 r$ i) W' |6 L# H8 O, y5 J5 @& p0 I  c+ v8 a) G4 e
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!1 |) X- p6 Y" [2 U+ J: X( D$ u

7 y# [# n. e0 i5 @4 [" o" p3 g现在的问题是:
# s% \- \# `. c! u0 ^1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
9 a* ]% r! I! X, y2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!3 z: n  f3 S  ^- C$ m, O
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
; s) J" T0 j* i& U; j2 y) T' G12-28           620                                                索坦3周
6 x, e* C( u: P+ W' Y7 c( A- y% D1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)8 Q( }/ I/ _( z- j
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
  b3 b  r$ Q, }+ i6 V5 `: }2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效); t. l0 v4 G4 r
3-26             355              -3%                           索坦3周3 I0 @8 s+ N, b3 e( b' E
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
! }! b4 v+ h% m, k6 w' N/ F0 J4-24              273.3          -32%                         索坦21天
, b) T+ k# e1 N5-13              343             +26%                        西地7天9 Y  U  @3 j- W2 l+ l0 n8 a
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
0 I0 _3 F. m: D2 K3 u8 C1 I3 R: ]* S; m) M* i( _: w& L
6月2日还检查了:
- C& _! z$ m# j+ O- u名称                                      结果                                     参考值& I0 V3 y& X! }& m) E! Z
生长激素                              1.90                                      <7.5
" t9 T% A# B4 M% c1 f铁蛋白                                  31.16                                    <322
& }+ _8 B& m( _1 O$ r+ [6 u9 o癌胚抗原                               2.84                                      <5
" e+ t4 m: q8 c9 t4 VCA125                                   15.94                                    <350 }3 T* d' O! ]0 j) a
CA19-9                                  18.71                                    <358 n# l* W+ W' l0 C8 p4 [
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5! R' \- r/ K3 \
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
/ {9 a' e2 p- W7 ]- S7 c神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13- K% y5 t) \: n6 F3 _* N1 h  W, H, N$ L
CA24-2                                  3.19                                       <20
4 ]+ d* U) P+ m6 gAFP                                        206.97                                   <20& d( Z( N9 f8 o- R: o
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
% W, q& i* f, X: O& t我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 7 `  v8 J! z/ {* I( b
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
6 z" O. K) B3 c4 I我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

7 ?1 z7 ~1 ~& I4 N( ?% V6 U' k5月21日做的骨穿:  C+ Y  `5 s! y  x$ R' Y
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。/ @, P3 X2 ^4 g2 g0 v
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1: w" v7 @$ l% ]5 E4 G/ w' j& _' X7 B
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。& M% i5 _/ `0 F+ O, P' Q7 O
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
# G7 T* Q) i  ]) t# i* ~成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。! q! @1 ]  T# n- a
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
, k- {. j. B+ f铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
: I8 \, r: Q, ~  S/ Q! C; c9 D( E
) L8 ^/ }  m$ M4 F8 \, {* j- z6 p+ p* f
意见:* @# v* v) s/ x0 ]5 L( u- T' V. ]! G
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。# t& _. a5 Z8 ]. z: `+ ~1 D% m% |
+ F+ ]* F2 ^; M* Z
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
! ^0 I% }4 Z  m建议:
% x  z' C' n6 R1 N4 I- e- |1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。( ~" Q  W2 k: v# K! r
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
2 G5 z4 j: b/ J! z, F* L" @5 M& w: r: B3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
3 D" K; Q, d( C/ G% C  R' T9 J这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。8 O$ f% p0 d9 U0 Q! g+ |$ V
建议:
1 ]4 w# o8 T: I6 G! w; O" d1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
' X; y4 u( o/ o2 M/ h
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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