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两口子一起努力(感恩!)

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1107266 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24
. M, s$ |$ j6 A回复 无心睡眠 的帖子/ n$ s: Y) _& S
1 y% z4 r: f" m5 o* v- F+ s9 `& }* n
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。
9 T- j. U* C" Z
他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:7 Y- f6 _( E3 Y, T' |* r( Z
- U6 g1 T, ^4 P" ~+ Y
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。2 T3 v; n) h1 T* A4 j

" j* j# z/ a7 |3 i9 A+ u: Z' O) X左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。' u$ Y3 r( r) j2 J
右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。4 ^6 A/ V6 E; q% K$ d# s7 n7 ^
其他脑部小结节很难比较了。
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至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~
) ], S8 ~- m' j: A: J0 D0 ?- q; p8 B" ^6 c, |- H1 ~
从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。
# C, u/ ?3 S, m9 w3 n$ V$ i! T/ ^9 U3 D3 G
在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。
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' p1 x! v& d9 c: {4 \7 z老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。3 L$ [& j1 z: ^3 K5 J

" J" t  b8 Y$ M2 a8 b: U万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。9 v' Z# m/ M5 _1 C# c& h+ b

  B* L5 h: ~* |$ b+ q请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。! w! g, t1 j+ J
这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26
; {6 c1 e( i8 g才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
$ p$ v, |' B: r9 S1 v) m* \* x2 J  P1 j) g$ k, n& C
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...

' N  h8 d+ y& c" X% w8 `9 d8 @1 h150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。
% O8 G8 t) M' V  Y% A8 T本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。
8 N7 [6 y4 \* y$ V% ^& i, U( N特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。8 w; J! B2 P- U, E6 p
有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。1 e# K+ |, p8 ~: K) G: |, ~! a
易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。3 G, S" {  g- z  F) S4 T$ A+ C
假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。4 Q7 Z6 r9 b) r* ~  D1 v
孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。9 l) `6 f0 U5 c/ z& t) _5 W. T0 f
有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。" ?5 X. C/ N6 Q0 y7 n
确实太多药了,力+阿瓦已经足够。
. x/ f3 j6 ]$ K! P不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。9 f7 A, X' ~4 f& g# ?! P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。1 {) v/ D& Q& g- h9 R' b" |

8 S4 }/ J4 F" r, c% b, D: M8 n榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。
/ u7 i4 j5 G! B) |% W8 R. D6 E" v8 J; U
力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。7 i4 V, ^; @/ @1 D& i
要特加量是因为怕特正在减效中。
2 k( D' ]4 z# f  j
& h$ Q" P9 ?5 ^+ R2 H间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。, q! V+ ^. f+ B- H: A9 A  l/ K) L

4 ?: u! n5 S4 g$ X; ~+ M- y药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07   v. I( M  k  B+ c, E0 J9 U0 B
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。

/ |9 ~, R# \$ Y2 f3 L. b这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。
5 q* {! i* Y: h! a3 X: W问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。
) D7 x) `+ ?; _  D" _9 I7 ]祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。* w& L' k- T+ H* F
: g0 n$ j5 u: Y" r
主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。2 O; z0 y% o# m2 {2 k! [

. K- P1 G  @+ c决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。) o2 }. E! e* m$ N* t

. t% {. _) k6 [/ c) _% _请大家给我们加油!

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