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两口子一起努力(感恩!)

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1108093 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24 3 j1 m9 z3 c" g- g. S* _! Z' {
回复 无心睡眠 的帖子" j- |. {! K7 z4 y, Q+ M
% B( W" q5 Z! o3 V$ H$ R* l7 I$ V
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。

) t" A' t0 X' A' X. U: d, m他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
6 {! j' b; }, ?
# E( X( z, B% s" w$ m6 M昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。
; b  J2 t! k2 Y( n" H/ h1 m2 U9 g3 q& `, ~2 `4 }( A/ D: C# V
左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。) N8 G  m  d, ~, l$ K2 D
右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。
* L, q7 x4 T' ~2 d$ k/ o其他脑部小结节很难比较了。4 z: x% i" `1 g5 d) n. A; A2 C
  E1 K: d- K/ Z7 L& Y) }& `! o
至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~
# V) u  |1 [0 s9 V/ m$ M4 [( X8 T+ ^, H" k3 }% ?8 M
从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。  a) e0 I& e( N% c' X0 |( b

+ I, y0 k1 X. D) @* ]) L在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。6 ]& X7 M; t5 m' O
: g+ {6 w' `& @
老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。0 s% H' L( ~# S  C. C& N* \

1 z" G) y% \3 N2 i万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。
0 N! F+ F9 L/ T8 F8 R# R% x; g9 r
) \1 }# r) |( {' X' o$ Z* j请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。
: C- ~. x  _9 M8 N' }这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26
8 Y5 ~6 c) u* H4 u9 m- Z才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:/ }: I1 _0 t/ M, d# B% {7 f9 L& U/ ~

4 B- U7 K. E- @$ @' `昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...

. V+ b& {3 J: D' B! ]! K150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。. o; @- A4 ^1 }% X: G
本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。5 |1 b! m* p/ k+ c* \8 e
特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。& S5 a4 V6 C- O& v
有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。
5 f' m$ {  H+ l( s: L. @& Z4 f# s; @易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。
- Q! p" a- _1 ]$ o7 |7 |- d假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。
8 C0 p$ k% ^5 `3 L, R孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。) D* Q/ J0 e" [+ _
有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
0 W5 w. E: z0 ^2 N* E确实太多药了,力+阿瓦已经足够。
9 G$ N+ u, O2 e* b( C3 N0 j不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。
6 v' v. |7 A8 `# o3 X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
" ]6 b9 P& N3 a6 u' Y, o9 \( L3 s
- [. O- j7 A$ D4 Y/ l1 Q. U榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。# M( T: n; P8 Y: w  n. ~

5 L; @8 Z3 ~9 a& k3 M; y) G) ^力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。
: W% H% M% q. J要特加量是因为怕特正在减效中。& J2 a- D' S0 U

9 H+ ~6 V" ~- A. O6 g% k间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。
( j6 ~# z& h4 V3 D3 d, V
; o" R% @/ _7 R6 W0 k: |药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07 # V: N' \2 Y5 K# [
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。

4 O) \/ F! s' z6 s4 {这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。
* c( g9 \& b- k; w+ E, _2 e问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。
! o- Q$ N, h  D9 O( m6 W1 @% u祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。% G7 k* v2 o. J) _6 m0 r
. F% q3 F) |: _) A# X0 \  v' g
主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。
- v: \. ]3 R( @! A, l  E* H& M! _7 u5 D' b$ H
决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。* B4 x4 x2 @2 V; B* h2 I
: h2 Y% ]) e* Y
请大家给我们加油!

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