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妈妈走了,谢谢毕业,平安,论坛各位朋友一直以来的帮助

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37969 60 prayformom 发表于 2011-9-20 01:30:57 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-2 13:50:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2 T, x5 d8 A& W; y' G$ I6 n7 v/ D6 @
你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
; L& D) K3 }5 `/ n2 @
- \# n/ I) j: h+ U1 U0 AVEGF抑制剂:索坦、多吉美、阿瓦斯丁、西地尼布、帕唑帕尼等。% F: w/ o8 F: _% R- ?+ B. z. K; b5 L4 O

$ V/ P8 i5 r2 h; r如果你实在想去吃那不要钱,但是是否有效难说的crizotinib,甘愿去挨那一针肝穿刺,甘愿去等那么1个多月,你也可以边吃着其它的药边做基因啊。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-4 08:19:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
  1. 你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
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/ i( i) Q, J( K8 o1 Y4 b+ d# E2 W9 B

2 t0 g: [6 i6 Y这几天妈妈的状况倒是平稳一些,这两天能拿到多吉美,我们先试试这个吧。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-7 09:38:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的,没有什么好的办法。不知大家有什么建议?用辅酶Q10会有帮助么?谢谢!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-7 11:08:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-7 09:38 2 C. H+ T0 Y6 n2 V  ?" z
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的 ...
  H% j# ^$ o0 ^& w
检查C反应蛋白、D-二聚体、血常规,拍胸片,看看有没有肺感染,看看有没有微血栓,这两种情况都会心率加快。
# _2 R& D  {& G: M$ y9 o现在不是找什么药吃的时候,而是找原因的时候,找准了原因,才好办。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-22 08:37:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢憨豆大哥和平安的指点!
  Q! @$ W+ u6 W8 Y. w. c" n/ D+ H6 T5 l9 f, X  ?: B; t, ?
妈妈现在多吉美四天左右,今天痰中出现暗红色血迹(以前没有),不知这是病情发展了还是多吉美可能的副作用?我们应该注意什么?谢谢!' B3 r3 b3 Q; ~, a$ L% i, e5 X6 `

8 M2 u- p$ R' z& w- f5 x那个crizotinib的基因检测因样品肿瘤细胞太少还是出不了结果,太让人无奈了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 16:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和其它药联用。请问如果替换多吉美并联用XL184,应该上索坦还是西地呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-24 17:21:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-24 16:09 + F1 I" l5 n9 d! Y/ b4 l) S
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和 ...
6 @9 ?2 P- r( q4 O; P
你这样用药,可能把靶向药全部吃一遍也找不到一种满意的。
3 g- r! K* f+ X9 ]) H+ t0 {# [! I, f6天时间能有什么表现呢?你以为是抗生素,一有效就退烧?
9 i7 W0 s4 ^: y6 P/ N% k% {那些频繁换药的人,有点吃着这碗看那碗的意思,总觉得别人吃的比自己吃的好。- i- \8 n( L# m3 b! l* a
任何口服药,吃6天时间还未达到治疗的浓度,又怎么能让人眼前一亮地惊喜?如果有,也是假象,或是心理作用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 18:02:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 prayformom 于 2011-10-24 18:05 编辑 ) u  f: b) _- }

1 p4 D- Z) n  Z因为看妈妈病重,所以心比较慌。不过您说得对,我这里有1个月的药,我想还是应该等到吃够20天再评估吧。不过其它的药想先給她预备着。
% x+ ^7 l# R7 S+ }6 L" E, n8 S- l3 b  @) `
妈妈服多吉美以来没有出现腹泻,便秘却严重了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-11-13 14:11:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
又为入克唑蒂尼组做了次穿刺,这次终于出结果了,可惜是阴性,我们最后的希望破灭了。" ?4 F' U5 b! Q, ~
" A: R& ~5 }0 N9 t' \; L5 o
多吉美对妈妈没什么用,似乎还造成了便秘。现在开始服用184,但说实话我们抱的希望已经不多。妈妈的病已经到了终末期,不能平躺,稍微一动就喘得厉害。晚上根本无法睡整觉。只能在轮椅上一动不动的坐着。
5 a$ e. ?. h- ^* B) O$ T
+ U0 r( b( A- r! H) }* w9 r现在在医院吸氧,打止喘针,稍微有些缓解作用。但她的病情恐怕只有越来越严重,实在不敢想象最后人会有怎样的痛苦。
# U- V& {* T% Y0 f; r, `9 k5 m& Y, D  f7 A/ [
按医生的话说,可能开始堵住气管了,如果都堵上,就完了。
, B+ s( s6 A& R. n3 q5 L# @- c
上天为什么造出这么折磨人的病,还把它强加在这么多善良的人身上。但愿真的有天国,但愿天国里不再有病痛。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-12-1 21:45:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
上个帖子写的非常绝望,不过这段时间我妈妈的病情出现了转机。11月9日开始她开始服用184,当时是没抱什么希望的。但是服药两周后妈妈的憋气出现了明显缓解。晚上也能睡着了,差不多可以平躺了,据她说腰疼似乎也有缓解。我们都觉得应该是184起了奇效。
. R! O0 ^% i8 D8 d* L3 u/ f/ s0 d& u) C
妈妈的好转迹象一直持续到上周末左右,但这两天似乎没有继续的缓解,而且今天早上和晚上开始咳嗽,有白色粘痰。据她说是从肺里咳出来的,但咳不痛快。以前她的痰是从嗓子眼出来的,更像唾液,而且以前憋气厉害时也没这么咳嗽过。另外这两天她的腰和骨盆又开始疼。我不知这是否和她前两天症状好转时推轮椅走了较多路有关。
; n  C' p* ?, L3 T3 H/ N0 r1 O/ \- z6 p2 x0 J6 C, V
30日(服药20天后)的CT显示以前有的部分胸水消失,但肿瘤占位还很严重,据医生说都快占满了。我们上一张的还是7月底的,那时还没这么重,所以不好比较。$ L% |8 g0 Z9 R6 B

: m- x4 Q7 F6 A) V* t我妈妈前几周是疾病急速进展期,每一天都加重。除了184就是输消炎,平喘,苦参这些药。从她好转的迹象来看,184应该是很有效果的。所以这两天的情况我有点想不通,如果是耐药,也不会这么快吧?- q* W# J$ S( Y4 y( }9 M

/ w  b0 ?: I( o2 `现在我想到三种做法:1)再观望几天;2)184加量,从现在的120到150或170mg; 3) 加其它靶向药如索拉或索坦联用。
1 w* F/ H1 H! U4 m* l# F% _
! p& t/ j$ q& v+ c3 t* }2 o& g还请憨叔,平安,及诸位病友指点建议!

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