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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185492 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 * X8 w; j! L! T: q8 g6 Z# \$ V0 `
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

. q+ r: ^& O2 y* r) i憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
5 U7 P- {) ^8 t1 g% g1 ~憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
- K' f/ U0 B7 u, `9 b( l憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
9 d/ r! k. @/ z5 T
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
7 s$ x& U7 P; C8 h' s/ [+ Z0 Z6 `无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。# P3 v- |8 f: V7 E
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
! s" G: |0 Z8 I/ r, ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
' L7 i3 O; M, q- h/ X/ W我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
4 k) m4 \) v. V$ o; A% D) g: ^雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛6 T. S& A, o. m8 W% E
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛  l4 X$ D! Z/ u$ e: I
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的2 b7 D4 l% w) V9 n1 M
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水, @) M! U" B' e! h" _, m; y
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM1 w+ ]6 ]% \9 l  B
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
) C' S. c  R' w7 M
- d# X6 [/ v# _8 G6 O( T立即调整用药% L' J5 Q/ b* l6 \9 l% d9 c
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3$ l  b# o) I+ d0 Z. k9 c
护肝:瑞甘1*3
3 [' g# f; m5 N  F# R3 C2 i降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3! ^* y  U& f4 L) y# ?! j
抗病毒:恩替卡韦11 p. J( X) z- n; u+ X# o% A/ Y' o
靶向药:法米替尼11 J5 p% ^3 o) Q* V7 D

/ p% O) J, O1 ]; K. w今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  / n: s. o* I+ l6 ]4 F0 H- H1 |9 r
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。2 l9 l# B) |5 q. y- x, D# `: t7 e9 s
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。; L6 J1 H# `5 u: x; i) \

3 \3 t1 e& B* X0 e8 F7 ^但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
2 x* T! b. I" S( c肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 C& H0 |2 X; n用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
1 h% Q4 Y2 q  u, [* e( U最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决: x2 U: X' J1 k; k' I- E
纠结啊
# n6 {7 a2 w: e/ W
, A9 B! \1 F& ]
/ y- f' T# W" n' y1 n6 S  L7 z
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

4 ~% k' _5 J  J( O我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
- w" x1 _3 Y0 k1 F5 C' M3 E0 f; [+ D3 Y
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
7 f: `) H9 Q3 `7 a不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水# v+ M! p% q( I( ?3 ^
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少7 b( Y# {( x' ~$ L6 _, g
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
' S- R' K' m- Q* ?$ b" F3 I之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
& {5 B' J8 \. H( `
' K9 p* j; K6 m0 K! F; h, c' {0 S最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6( ~2 ~) Y+ b7 Z9 _4 P
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了; S/ T7 b+ Q% g  k1 A7 M3 e6 {! z6 t, y
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
5 ^/ F. q; d) x6 }
! D0 d- n9 V0 ]' U. I! \. G/ }医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦: q  q2 N! A) B" _2 U6 g
心理准备早就有了,只是不想接受而已
& D/ l9 z& M( T( B) f/ Y  n( B1 L但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持7 k; b7 R  t0 V: S* C
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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