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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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170377 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 9 h; d- d. y4 ^( j7 {
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
$ E! ^  o4 n! M* m$ A& J
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使8 E. H5 t8 k. h
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 / r6 I- ^6 Q1 T
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
- g  u; j( v. N; S4 a0 J
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。2 ~/ V( E, E6 j7 Z8 u
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
8 b: ?. _; o) W% p. t- j再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
9 p$ d" ^$ g4 c! c  v: A. M
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出$ J3 A% s# \5 m) o8 S+ M
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
3 U; X+ L) @2 F) p雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
% t" n& d0 I! k6 l开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛9 N" m% u# R3 V" {2 N
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的$ K5 ?+ u3 t3 B* v! ]$ ^2 B
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水1 d4 A& C1 ~, J( y
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
; v/ l* `/ s6 l) L因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
/ g& H5 ?9 U2 Z- y) {
7 ]2 m& c3 }; }1 ]; w6 I立即调整用药2 K) Q0 ^& z8 Y6 U+ [6 D
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3# @- ?/ k  M8 }' N# c8 ~/ h
护肝:瑞甘1*3
! M" C! K5 i$ a; r5 v+ c0 B降黄:思美泰2*2,茴三硫1*36 J# ~: _. z5 F  P' J/ o
抗病毒:恩替卡韦1: U0 U' j( G4 R
靶向药:法米替尼1- G' ~) L$ L; G

8 N1 W, B  _2 o今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
* \9 e, C. }0 b, s  d' o/ K经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
* x. ~) N  e# d/ o* J+ k  j从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
# g( o+ ^" ?" {/ z
9 a; _, e/ U8 m' A但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
5 Z$ d5 y+ N: `肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
7 [. c' V. q8 {" B4 I, ^用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果! Z0 U1 X" \' W2 o8 w
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
$ X' L8 u8 e# `: n7 s纠结啊
, H( B6 s- \( ]& ?' l+ s1 [
; O4 K1 u, c. O$ I( F: K6 W* D* h- e2 v9 D6 M" k& K
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

$ F# ^( G" S. [2 T) A2 O2 O我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 . }  T; l( L4 ?5 J9 Z' V/ G

2 W& ?% y: Z4 T, B+ r很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
4 c: ?3 z% Z8 ]4 U# v' y不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
2 D. l( l* |! F; M; p现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少7 r0 [; C, Q5 v( P: z0 J) _
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做0 ]; P8 L# h0 @2 p  V
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
. }& O8 ~! [  @- J: F1 e) s7 U" K$ y" {( I
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.66 E/ o& y/ T8 d$ U1 h$ A3 U
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了0 v! Z# a4 [6 S* m. X
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别3 r: o, {% Z* d: C! P, Q2 W  A
( n2 {4 R$ c( s5 K. p
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦0 I. K1 ~$ C# s! ?) Z7 X# Y4 }
心理准备早就有了,只是不想接受而已
3 i' F' H5 H- V4 N/ J6 y3 y6 Q但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持, X. C0 i( A& _1 Q% p' d
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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