爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

小宝宝 · 发表于 2015-10-11 16:40:07

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爸爸最棒 · 发表于 2015-10-14 21:20:03

爸爸这几天还是有些咳嗽痰多，昨天去小医院输了一天液有好转，昨天停靶向药一天；晚上打电话给爸爸时感觉爸爸状态还是不错的，好在这次的感冒没怎么影响胃口和睡眠，并且爸爸依然可以坚持散步，期待爸爸感冒可以快点完全好转！

爸爸最棒 · 发表于 2015-10-17 10:04:29

爸爸这次的感冒总算好得差不多了，很开心！到目前为止，爸爸的靶向治疗总体还算是不错的，虽然特罗凯只用了5个月，后面的2992单用效果也不理想，但好在有了INC280，爸爸自从2992联合了280之后，肺部一直控制得比较不错，骨转方面也坚持打骨转针，目前总体感觉还是不错的！爸爸依然可以每天早晚散步，白天去茶馆打打小牌，然后看看电视听听音乐玩玩手机；爸爸因为没有经过化疗，并且靶向的副作用总体也不算太大（之前2992联合用药时腹泻比较历害，目前9291联合280几乎没有副作用），所以胃口一直都还保持得不错，再加上每天几乎是风雨无阻地早晚散步锻炼，睡眠也一直都挺不错的，真好！爸爸接着加油！

几点心得：爸爸治疗到目前能够处于比较稳定的状态，以下几点应该是必不可少的：
1．积极乐观的心态，凡事不计较，不动怒，容易开心容易满足，印象里爸爸从来没有对我发过脾气；
2．早晚坚持散步锻炼，爸爸目前主要的运动就是早晚散步约一个小时，有时候下着小雨爸爸就会撑一把雨伞出门，并且爸爸还经常会跟着妈妈去乡下走走，妈妈会在乡下种点小菜什么的，爸爸就当跟班打杂的，比如妈妈种菜时爸爸就帮着撒撒小菜苗；爸爸除了左上肺腺癌之外肺部的基础病也比较多（阻塞性肺炎，肺气肿等），所以我感觉散步的锻炼让爸爸获益还是挺多的，并且多运动胃口也会比较好，胃口好了后睡眠就会跟着不错的，爸爸在胃口和睡眠方面一直都还保持得不错；
3．不挑食，对饮食没有特别的讲究和限制。我们的家庭条件并不是太好，爸爸长期住在一个小镇上，妈妈也是特别节约的一个人，所以爸爸在吃的方面没有特别的营养食谱，就是简简单单的家常饭菜；爸爸喜欢吃水煮鸡蛋，一般会每天早上吃两个煮鸡蛋，我感觉这个也挺好，便宜又营养，爸爸的白蛋白指标在长达半年多的低于正常值后这次竟然可以恢复正常，我感觉鸡蛋应该是立了一功的！

爸爸最近这段时间有吃贞芪扶正颗粒，感觉这种药还是不错的，口感不错，爸爸也爱吃，应该对提高身体免疫力还是有帮助的吧！不知道这种药可不可以长期服用？

jack_7777 · 发表于 2015-10-20 18:23:09

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刘金东 · 发表于 2015-10-23 11:04:29

我妈也是21突变，研读你的帖子对我启发很大。
有一点非常困惑，楼主用2992加280有很多次CEA都超百分之20以上很多有6次，但是接着使用第二月会有大幅下降接着是小幅上涨，紧接着又是大幅上涨，按说CEA大幅上涨应该判定2992加280无效才对啊。
是不是如果试药过程第一个月CEA上涨先别盲目下结论再观察一个月看第二个月CEA的变化，如果两个月都上涨很大再判定无效，对吗？盼望楼主可以指点下吗？万分感谢！

刘金东 · 发表于 2015-10-23 13:29:08

爸爸最棒发表于 2014-4-21 14:24
wlxkxgq搜集到的资料，特收藏于此处，期待能从病友们的治疗经验中为爸爸寻求到好的治疗方案！

EGFR突变 ...

太谢谢了，谢谢你的整理。

爸爸最棒 · 发表于 2015-10-23 14:24:05

刘金东发表于 2015-10-23 11:04
我妈也是21突变，研读你的帖子对我启发很大。
有一点非常困惑，楼主用2992加280有很多次CEA都 ...

根据我爸的用药经验，一般如果每个月的CEA上涨没有超过50%的话，我都不会太紧张，更不会仅凭CEA就判断靶向药无效，我是结合爸爸的身体症状表现和CT复查来评估靶向药是否耐药的；如果单次上涨超过50%的话，我会补做一个CT检查来同步评估的；我感觉CEA会受很多因素的影响，比如炎症，比如药有没有按时按量吃，我爸在2992联合280期间因为腹泻的副作用比较大有时会停药，再加上经常备药不充分导致停药的情况，这些可能都会对CEA指标有一定的影响；你可以参考下我贴子中的56页，有更详细的爸爸的用药情况分析。

爸爸最棒 · 发表于 2015-10-23 14:32:11

jack_7777 发表于 2015-10-20 18:23
自助天也助也！

谢谢！是的，我也一直坚信自助者天助，所以爸爸才可以平平稳稳地走到今天，从CT确诊的2013年8月开始算起来爸爸也算是有2年的癌龄了，好期待爸爸可以进入肺癌5年生存率的大军，爸爸一定要加油！感谢所有曾经帮助过爸爸的论坛病友们！

爸爸最棒 · 发表于 2015-10-23 14:41:16

爸爸上次的复查是9月22日，之前本来是每个月都一定要复查CEA肿标以及血常规和肝肾功能的，但是爸爸在用了差不多2年的靶向药后，因为靶向药的副作用，再加上疾病对身体的消耗，爸爸还是瘦了很多，真的很心疼爸爸每个月都去医院抽三支血，加上前几个月爸爸的白蛋白指标一直偏低，所以我想在爸爸病情比较平稳时，可以用症状来大致判断药物有效与否时延长复查周期，改成每两个月复查一次并打骨转针。