• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] SMARCA4-NSCLC 盲试靶向药有效!!!

  [复制链接]
26309 18 Rainer 发表于 2022-8-20 00:19:53 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。
3 T9 k1 R  x: `( K1 c. h复查结果:
" M; o+ b7 f- A9 s1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm    3.2  cm-> 1.7cm$ ^/ g! y, l9 \% h
2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片( F! d" ^  G' V: `0 x2 J
3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片" {% V$ {! {* q) B
4、肝肾功能正常了。详见图片
# g) t& }" T' ]( Y0 @" e1 F: K& \* n/ ~% l# l. X0 e9 ^
一、治疗过程
7 B) w" Q0 h4 p" M8 J1 X

治疗记录

治疗记录
/ S5 [+ S4 }/ O3 L

: V# N- q: P% U$ K) `# s二、我的盲试逻辑
6 j$ q* ^, @+ y3 F* P为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。& O5 l! q$ {! }4 W* o$ c1 i6 Z
第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。
' f4 O3 o5 N  k) G$ I. Z( l3 E第二次AC方案化疗,也没有明显效果。
6 E" V- }" q' N! V/ c第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。5 `" @; }# }8 f7 A0 s
第四次 特罗凯+安罗替尼
" I" z" \4 a* e; j: n+ y考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。
- x3 Z" u% m+ q* {7 U' R为什么用这两个?
( K# X, _" K5 U( J! |1 E& p( F$ ~3 {5 l2 \1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。( m7 L, b; w9 i2 ]( u+ z; A
2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。
& o3 p. v$ l- f4 ]: P5 [+ u6 I  w) {6 d- H
那么这次一治疗是哪个药起效果了?' X& ~: l$ Z# V; `
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。
/ d; w) h& `; A& |0 C* x7 W9 ^2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)( _, N: w; u( T% c
. z, {4 q$ N4 ?$ ?  x
8 K) o: x2 I+ P$ Q! i, _
三、如何做一名合格的病人家属
* d% T: ?- E6 g1、不断学习
! q8 D% d# f* Z8 B& m自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用  5、如何加强营养  6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告" v* Y! S& U! F! Y0 `# j
在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。( [' `1 O6 N0 N  ~
我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。
4 L4 ]; a& G; E2 e, o* e" I/ s; y; u6 N! i
2、要能拿得定主意
7 p! G- Y5 g3 ^  v% J, c给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。7 }% X) }$ [: N9 d
在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)( w+ Z3 e  Q) [
我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
, F+ `0 p, f( L5 d& B* b. D" X& P) l. J0 H8 W, |
3、做最坏的打算,做最充足的准备
- V" f+ _% S$ ?. G我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些  一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。
; u$ c$ R6 m+ N0 T3 w) ]& n: F! A9 q& o2 p( v
三、下一步治疗计划
  I5 K5 m& S0 z. V; b% \/ B* k6 @既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。
" O$ Y! e  X- S如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。9 \$ r/ u# r7 Y1 k

3 d" l& P3 p, I  J7 j. u- u今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。
0 f* {1 f7 ?" j- ^: O如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。
; Z8 a5 q0 p4 n7 N* d6 |如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。0 f7 Q! r4 i# C  J- p, k- i1 A
如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。
: {# n+ E' B& I5 X8 k. u9 ]0 Zjavascript:;
4 S9 L$ F  F# P) Y' ?javascript:;

血液检查结果

血液检查结果

CT检查结果

CT检查结果

18条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 19:33

希望挺过五年  小学六年级 发表于 2022-8-20 00:58:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2022-8-20 08:45:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
LFOJUNCN  大学一年级 发表于 2022-8-20 12:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 14:05:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
% N: Y  P5 w, T5 \3 D一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。
) w5 [' k" k8 l+ i, o
共同努力。感谢。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
keenman 发表于 2022-08-20 08:45
. L! ^7 D  Q$ L恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来

- L# S% _) ~/ W6 h/ C( `( e感谢鹰版,向您学习。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
5 i& j1 M8 l- `一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

  _+ `" I/ l* a2 u$ p/ f" s非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。

举报 使用道具

回复 支持 反对
越努力越幸运66  高中三年级 发表于 2022-8-20 23:22:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:23:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
越努力越幸运66 发表于 2022-08-20 23:22/ `9 J) A2 _/ V: z# T$ k; q9 |
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢
* b7 j# N# h2 `( V  [
不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。

举报 使用道具

回复 支持 反对
sccd529  禁止发言 发表于 2022-8-21 12:12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表