爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

爸爸8月23日——8月26日的用药清单：早上服无铁的乳铁蛋白2粒，早餐后10点钟74m装的2992单药1粒，晚上服富露施泡腾片1粒；这几天2992的副作用有腹泻，用药是丽珠肠乐2粒，思密达1包，每天2至3次。这次特别问了下爸爸的咳嗽频率，大概是一天要咳20至30次，每次两三声，咳嗽比较难受的时候有10次左右，主要感觉是气管被堵塞，特别想咳通气管，但难以咳出痰来，咳嗽气短是爸爸患这病的主要身体不适症状；另外的不适就是晚上睡觉时只能向右侧睡，平躺和向左侧睡都不行，向左侧睡完全不行，平躺可以小睡一会儿，好在爸爸总体睡眠还不错，胃口也还好，所以爸爸目前的体重还算正常，如果爸爸可以这样持续下去该有多好！

爸爸今天第一天服用2992联INC280方案，早上7：00钟饭前1小时服280（200mg)一粒，上午10：00（饭后两小时）服2992（74mg)一粒，下午5：00钟左右出现心慌症状，所以原本打算晚上19：00钟服用另一粒280（200mg)的计划取消，改成晚餐后22：00钟服用，这几天用单药2992出现的便秘今天还好，没有用便秘药物，也不知道心慌是不是联合280用药出现的副作用，明天计划叫爸爸统一餐后两小时服用这两种共三次靶向药，不知道该怎么看待靶和药的副作用，又爱又恨的感觉，没有副作用吧盼着有点副作用尤其是皮疹之类的，有了副作用吧又生怕副作用让爸爸不舒服，期待爸爸2992联280显神效！

爸爸最棒 发表于 2014-5-10 17:17
今天豆叔提醒我装药一定要过筛，不然会腹泻很历害的；其实昨天再温习我前面收藏过的豆叔的装药贴时就马上后 ...

爸爸最棒你好！可以发你收藏豆叔的装药贴给我吗？感恩.   我的QQ：442603115

天勤 发表于 2014-8-28 11:26
爸爸最棒你好！可以发你收藏豆叔的装药贴给我吗？感恩.   我的QQ：442603115

   爸爸最棒  

    多谢你及时的回复，我家在需要先备着药，但我没装过，想请教上面的方法是否也适用于特、280、凡德他尼？谢谢！

今天是爸爸67岁生日，祝爸爸生日快乐！开开心心！{:soso_e168:} {:soso_e168:}
爸爸这几天2992联280，除了第一天感觉有心慌外，这几天感觉还不错，没什么特别的副作用，眼角有点干涩，应对方法是用温开水润下眼角就可以了，另外有轻微的便秘，一般便秘在三次以下爸爸就没有用药；爸爸说这几天散步的感觉会好一些，有时爬坡都不用歇了，可以一直慢走一个小时都不用怎么歇息了，咳嗽方面这几天也好一些，这几天没用富露施泡腾片，真好！爸爸加油！

从症状看很可能有效，祝福!另祝生日快乐!

楼主为什么2992要连280啊？有什么依据吗？因为我母亲也是21突变，服特7个月，有耐药趋势，所以特别关心你家用药情况，希望能得到你的指教！

爸爸最棒 发表于 2014-5-10 17:17
今天豆叔提醒我装药一定要过筛，不然会腹泻很历害的；其实昨天再温习我前面收藏过的豆叔的装药贴时就马上后 ...

能否也站短我一份装药贴，不胜感谢

潇湘风雨 发表于 2014-8-31 12:33
从症状看很可能有效，祝福!另祝生日快乐!

谢谢风雨哥的祝福！期待爸爸2992联280会有好的疗效！
明天就要带着爸爸的CT片子去中山大学肿瘤医院问诊了，上午挂的是化疗老专家徐光川，下午挂的是影像科赵明，主要是想弄懂两点：1.爸爸用靶向药7个多月历次CT上所示肺部病灶具体变化情况如何?   2. 爸爸的胸椎MRI所示T10骨转程度到底怎么样?需要马上用骨转针吗?希望这次可以遇上耐心些的看片认真的专家！

小童童 发表于 2014-8-31 17:20
楼主为什么2992要连280啊？有什么依据吗？因为我母亲也是21突变，服特7个月，有耐药趋势，所以特别关心你家 ...

千万别说指教！我都是完全不懂的门外汉，多亏了论坛里大家的热心指点才没特别盲目地用药换药！我爸之所以2992联280，一方面是因为我爸用2992虽然效果不是太好，但好在CT还算稳定，所以2992对我爸来说应该还不算完全耐药；联280完全是基于副作用方面的考虑，本来2992联184应该靶点更多，（考虑2992联280或184是因为我爸有骨转，但又没有做耐药基因检测，所以是赌C-MET扩增，一般骨转的MET扩增可能性大）有效的机会更大，但实在是惧怕184的副作用，所以其实是把184换成了280。