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闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:120 W ?' b, ?1 G7 D& y: A5 I; `1 { 好运！
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阳光～ 发表于 2023-10-06 10:455 V. |; r8 P. |3 g& r/ F& U 动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状
伊昂 发表于 2023-10-28 16:415 v; J% i' q! ~' b9 T 不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。5 h0 Y* W0 U# B$ y: r 服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？ . J/ C$ y2 S; W6 C+ f另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。 5 K: p! T& M l2 }9 b+ l$ q想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 7 w7 ^$ R L8 S8 W5 D不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。 ( h* s( c& e$ j; R5 u服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？* C' Z9 g, p3 {& F 另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。 3 A" j5 b d; Y& r想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:148 z8 I( N! G; J6 p0 C" t) l 其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14 ( Z$ F* V; O3 t& q" G$ n9 n9 ] j: M其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36 3 A1 i5 a2 u/ B好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？
阳光～ 发表于 2023-10-29 17:54+ Q0 X2 T# O% C5 {* _ 这个我没有听过啊
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:165 U* |$ i1 f- } 现在怎样了？
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