我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
4 V: L2 W; \5 |* A我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
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8 }; N5 |8 r  x5 f4 ?3 b( p听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

% O+ N9 i) t. B憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

# p7 l6 a! R1 @7 WEGFR(++)
( a& F& I0 t4 a. R3 [2 }  A5 Q1 L- KVEGFR(+)
* l- ]2 n' R' xPTEN(+++)
E-cadherin（+）
1 D& d0 z& E" S3 U4 [cd117（-）
) Y4 g) Z5 R, Vcd20（-）
& U, j( u( U5 s# [ercc-1（-）
! z& i4 E9 f! q& T6 zar（-）
" l+ D8 ~  m5 B, m# V: f就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
3 E# H4 L1 ?4 Q7月13日做的手术 一切都很好
) ]1 q- Z% e8 O; t7月17日afp158  术前248
4 T$ P% K8 R3 F# u! C& `7 r7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
9 X4 W, c8 L& ?
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
5 C( B7 \; _5 X  T, i最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

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然后7月21日afp是269
7月28日afp332
9 p4 K/ c; y" I- n* p8月2日afp489

" V$ c, a! {0 e+ z" j/ J$ E; I7 c; x看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
& E# A- \" o/ F
, x6 J. H: e9 @( z& b虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
- D# J3 p0 ?. v( R& B) u我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的


  b4 }3 \8 R6 E' a* V! A0 u" @憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

5 z- q8 @# U. l1 s) W# d4 b# ^9 V, v感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
5 m" j7 o3 }/ m" D) V6 ^; ]% J2 c: Q
/ D! x3 Q" x; w4 H! }4 q/ ?8 M6 `+ q/ N
' G9 d( R$ a; n- M/ O' n( n5 h憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
' _" h" i4 {, O  q
! z  }0 W& _) \1 v, N/ a请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

' d7 a' l+ P4 Q1 C' ~8 \7 t6 ^
7 r6 ]2 a% T  z# a& I6 O9 L8 i不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; _6 _- r( s' I6 f. h/ g
/ c9 i5 B* N7 O7 s7 i- a; ]如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

7 S+ j* G: n/ x' z4 u( U
0 r2 @) N" m" }. |2 y& a好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

" H* a7 Y2 l5 d3 |# c; Z                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

, r; ^$ b$ _8 f  c1 F从发帖之 ...

# ?9 A) ^$ k, C0 X, e# ]( W" \184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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. E) l% k! R! e* Y" i憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
, L5 T0 o  c: h
/ E! U. z  t" U5 |0 W. |  b从发帖之 ...

2 E5 B  |( u  x- M6 p在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

, t% T+ @" D- A9 ~                               
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+ \, M, c+ }5 ?0 F& L不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
: S. ?) t1 {& w% l其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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' U8 V& G& ?4 M憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
9 S! K' c% z2 Q8 J. J) O停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
( }1 F1 }# z: P- r; }- \今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
9 n4 S6 d  K8 w& g
3 P, B0 K" K2 P: m9 k# M3 {9 s! ^如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

0 {6 j5 c, i& E" q; S" l) ]7月13日做的手术 一切都很好
; X* j" h- C7 ?7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
6 Y3 K! ]3 w( \/ G( V3 E+ ?
你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
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