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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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249136 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 ^$ d( K2 j1 i4 h5 Z我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
& j# k! x1 W9 |# D; {- u有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 , u) t# \: q' @/ Z) z/ e, _
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 " J/ o6 S& V3 O! B' j9 f
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& ^4 _! R+ Y/ K* ^' W我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

" k4 F4 b! x4 W- d
0 b& @* b+ i6 `. P4 H憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- C7 I; i# J; G: s- R

! U$ P2 ]4 S$ u% J. h从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下9 J7 y9 Q: {/ a
) p$ N3 Y% B8 F  ?# a% r% c6 p
EGFR(++)
. A2 n- u; L. ?/ o+ S( cVEGFR(+)0 [6 b$ t0 |$ z( Y8 Q
PTEN(+++)
: B7 V3 o9 J8 w2 \) VE-cadherin(+)/ n4 X1 W  Q- v* i$ M4 M
cd117(-)
9 V1 y  _4 Y. u! y8 U4 gcd20(-)
# M9 e3 S& _9 N5 n6 n; q0 Mercc-1(-). m& L7 ]0 \; _* }! |4 G2 |
ar(-)5 m. y5 N9 Q7 \  [
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。3 f, t) w2 a$ _, ^# e) t, {0 Q0 I
7月13日做的手术 一切都很好
5 i# v2 I" n4 ^! _* X7月17日afp158  术前248
, S2 T+ C, x! s$ l4 I8 D/ h3 t7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。3 Z* R0 d  p" A' ~8 `6 x% l* T- E
! k3 {% ^, u0 X' x7 w5 Y' T5 u5 S- h
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
  j! S1 c1 A! n" L最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
( g# T$ |, n9 [( C- A3 n" M6 B& e8 j& ^
2 F& r6 y; l9 r
然后7月21日afp是269( P6 [, l. W. }7 o' g0 {: d
7月28日afp332; U+ L. P: @9 V+ z
8月2日afp489; O8 O" [2 d2 t8 g, T8 r' S0 m4 d. o
0 A( K  j$ ]1 _4 X7 p2 \
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。: Y+ ~# Q3 D" _. i% V7 h& i" p5 O

( Y9 Q" K* b4 L这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗& ]0 r8 x7 @: D2 s

4 B# d5 l# Q$ a% ]3 G5 B' g- h  X虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受& m; C) }- e: [; |' `0 C
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
, [( B9 w. ~- M, g# Q( l这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
9 F/ o2 E0 C6 b0 X7 u+ p
9 ?5 p3 G* L! |: w0 F: C" j$ V& I0 T' c
# c1 c$ ]4 ]& {4 |: b8 x# T憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。& g; \) N( l; _3 \* o
7 K( d8 B* R" q: ~' Y; T
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
% {# {8 @8 T  U2 g2 @+ p  K2 a- h- B. i+ O, D$ o2 Y

4 }7 c. B+ c5 e/ S: f( L' L憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
4 j4 T% Z, V+ f3 L3 F% G父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
2 ~; L/ |: \2 w* x但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了$ X5 S' i+ n" h: A3 L( s: k
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 , K# A9 E$ H1 ^5 Y1 K# \
. H0 d8 v2 C+ \. l* k
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
# O0 L& s" }1 x. ^. ~5 ]. l2 G4 t+ v: L7 d
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 3 \; U! V% g  I8 z5 z3 _& I
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 # h. T: g# W# I/ J: o
$ f3 m2 d0 @" l/ N$ H- m- {
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 e5 L4 m  [/ e- _

% q: t9 M+ t  h7 A7 E* t) q如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 & Q7 v/ {* u3 l0 _$ E5 X; Z1 w
! Q( v% K1 R3 s$ _  e- o
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 d6 p: a4 ]! H2 J+ k& Y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施/ r- d% t( N+ _$ O3 ~& L; f' T! x2 q
& H& q, }: _+ M+ h3 C, Z
从发帖之 ...
) t. @! E8 w6 C6 [, p
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, x7 t" A+ R" J# ]2 N' T" D憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% R6 _; Q6 k! {- \4 V  a' g* ^& C. q& v$ `( T0 j
从发帖之 ...

1 ~2 G  ]- v( d& B8 r. u; e- Z在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
- Y' F- J3 w8 [* o3 F* U不手术的话,医生说淋巴发展很快的

. n2 r7 @& A. J5 }7 o  U" Z先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。' A' _& x) z7 u( j4 p1 n
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
( u) f) S9 v8 g你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。& B0 z) l0 U. e( i7 `) ~; a" W* P
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
% j1 ~9 c; {- R! f, ]4 Z7 J7 p: J! e- ?9 k! _! T9 {
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 8 I( n3 s: {) P( I
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
  H' H  c2 x0 I发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
7 c( K' ?1 N8 q: e
现在如何治疗?
" _- x5 t: ?) o" V$ v9 r8 X停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
' t7 o/ H* [1 q  z/ \' ?往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。0 A" x1 [0 N) x  {
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
6 I4 W+ L7 ]2 e, c5 s' ?不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
  H3 P2 H' K: L5 F2 R& _! v) K; N; W" z# x* `$ v+ h
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
; Y( _0 }% s3 q* f" E( \
7月13日做的手术 一切都很好
2 B# l& {9 h* ~( {: N, a' ]7月17日afp158  术前248( B2 ]! ~; V, u8 u6 n
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 e7 w1 K: `% ?
  K8 k# I+ j( O0 M1 k2 P你应从这几天的事件好好总结。
# b; H* {( F- [% g19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
  i! ~: z" k* j感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!: k1 x2 R* a" M  w( g+ J, E
, @: z% Y5 G! G/ k# P: O
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!/ O# P. c$ T5 ?5 \

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