• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

    [复制链接]
1658710 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
累计签到:16 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
峻极峰  大学一年级 发表于 2023-4-6 08:12:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南海口
心态不好的地方,正是自己需要修炼的地方。如果因为药物的副作用,导致情绪不好,被药物控制的,然后还能继续修炼的,最终达到我心光明的,也不是一般人能做到的。

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-5-31 22:28:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
老哥咋样了?又两个月了

举报 使用道具

回复 支持 反对
zzyyyy  高中一年级 发表于 2023-6-1 08:06:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

举报 使用道具

回复 支持 反对
喂小宝  初中三年级 发表于 2023-6-1 10:15:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-21 07:58:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
老哥,快回来更新吧

举报 使用道具

回复 支持 反对
feeling1989  初中三年级 发表于 2023-7-21 13:20:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
加油,坚持

举报 使用道具

回复
妈妈永远最棒  小学六年级 发表于 2023-7-21 19:56:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
tbqxbg 发表于 2021-01-31 18:12
恐惧篇

看过一篇文章大意是:国人最缺的是性教育和死亡教育。
面对死亡,人的第一反应是恐惧。怕死是人的天性。从小只要谈论“死”都会被家人指责乌鸭嘴、不吉利。
大多人都觉得癌症=死亡,谈癌就是谈死,谈死色变甚至一看到癌字就忍不住不看,生怕看多了会对自己不好。对癌症的恐惧主要还是来自大多数人对癌症的误解。
回忆到当年确诊时有些伤感,当时已经骨痛的连坐着弯腰吃饭都成为一种折磨,后来只能站着端着碗吃饭,一点腰都弯不了,卧床不起,翻身都需要靠人帮忙,几乎都瘫在床上了,靠吃二片奥斯康定才能勉强睡五六个小时,这种痛是一刻都不停歇的剧痛。
没有经历过的人很难理解这些,这是离死神最近的时光,也是最让人绝望的时光。
打开手机输入:“肺癌骨转移还能活多久?”马上出来很多条搜索,不知道哪条是真的哪条是假的,近乎有些疯狂的一一查看:骨转移预后一年左右、肺癌死亡率为所有癌症中最高、五年生存率5%左右,不化疗能活一年,化疗最多半年……,直看得我头皮发麻、后颈冒凉风。
后背一刻不停的剧痛原来是癌细胞在吞噬骨头,胸椎T7、T8有转移瘤且骨质破坏严重(我得的是破骨型的,成骨型的与这个症状不同),可以说这两段胸椎骨头被吞噬了多半了,还未侵犯到骨髓,想想这个画面就根本睡不着啊……
我姑父得了肺癌去北京寻求治疗方案,化疗化的剧烈呕吐,吃不下饭,人瘦得皮包骨头一般,也只撑了一年(当时也不懂他得的是小细胞肺癌),这可是活生生的例子。身边倒是有得癌症活十多年的例子,但都是胃癌食道癌乳腺癌甲状腺癌,而且还是早期能手术那种,没有一个得肺癌活过五年以上的(同学的父亲靠化疗也只撑了三年),我是肺癌晚期还骨转移了,确诊就已经失去手术的机会了,预后最多也就一年,越想越觉得害怕、绝望……
晚上睡不着的时候,总觉得死神就在头顶不远处,伸着可怕的双手一点点吸食着我的阳气,我的阳气越来越少,就快被吸光变成一具骷髅……
在医院的时候连空气中都仿佛弥漫着死亡的气息,我只要看见小孩子,就忍不住泪流满面,一个电话也不敢给孩子们打,视频电话更别提,总觉得再已不能陪伴自己的家人孩子了,缺失了父爱的孩子能不能健康的成长?
我父亲不在的时候,我已经15岁了,多少能顶点事,可现在我生病确诊,女儿11岁儿子才4岁,他们还是太小了,对于我家,悲剧仿佛只是在重演,这一切似乎是再也更改不了的事实。

抱抱楼主

举报 使用道具

回复 支持 反对
tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-7-26 17:59:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一晃有五个月没更新贴子了。

         期间发生的事情太多了。2023年3月10日,肺部伽玛刀共12次结束出院。4月4日门诊查cea3.0开始盲试吉非替尼+安罗。   

        此时选择一代药,是因为2月份才用过信迪利单抗,如果现在上三代药离最后一次免疫才两个月,容易引发免疫性肺炎,加上才放疗过肺部也容易引发放射性肺炎,想直接换二代药达可替尼,又觉得应该再试试一代药,毕竟有两年没用了,不行再换。
        只吃了三天吉非替尼,当年熟悉的副作用又来了,面部头部重度皮疹,又红又肿还带脓点,关键还痒的厉害,跟毁容差不多,头部皮疹早上起床时枕头上经常都是血,洗脸只能用手轻轻洗,用毛巾必出血,牙龈出血也多,不吃东西也会不定时出血,重度口腔溃疡,只能吃流食和软的东西,一点点硬的东西都吃不了,乏力严重,天天窝在家里不出来,这一个月真的太难熬了!其实也不全是一代药的副作用,必竟是联合了安罗,安罗本身副作用就大。

     2023年5月5日,住院复查cea1.09,创4年多来新低!心中暗喜,总算一个月罪没白受,就等明天的CT MRI结果如何,尿蛋白一个+号,得注意安罗副作用:蛋白尿,两个+号就得处理。

        肺部CT复查同伽玛刀前基本无变化,头部增强MRI显示新增一个病灶不到一公分,才两个多月就长大一个病灶也太快了,是上次伽玛刀时太小医生没处理,还是病灶伽玛刀后水肿增大,打电话问伽玛刀医生说肺部没变化就已经是有效果了,有时三个月才会缩小,再观察,头部MRI没法和他们医院直接比对,就一个病灶也不算大建议先观察,再做头部MRI直接去伽玛刀医院方便比较。

      虽然CEA创新低,可头部的新病灶说明吃一个月药没有效果,医生看着我近似毁容的脸说,你是我见过吃吉非替尼皮疹最严重的一个,副作用这么大没效果建议我还是别吃一代药了。我问后续怎么办?医生也没给明确意见,停免疫马上三个月,手头还有两盒一年前买的正版泰瑞沙(当时耐药停了),我决定出院,过几天开始泰瑞沙+安罗,吃两个月再复查。

        停吉非替尼几天皮疹就下去好多,口腔溃疡也好很多,泰瑞沙皮疹少的多,腹泻和牙龈出血依旧,乏力更重了,这还不是最糟糕的。

        新冠第二波来了,第一波我是无症状,第二波没躲过中招了,发烧、嗓子疼、肌肉疼、咳嗽、没有味觉嗅觉一个也没少,一周后就在我以为快好了,突然开始右胳膊疼,骨转移了?刚开始是整个右胳膊疼,去医院医生说要么做核磁看是不是骨转移了,一般转移到四肢的病例还是很少的,我问是不是安罗引起的血栓所以胳膊疼,医生说胳膊也没有红肿不象是,而且一般会双侧胳膊都疼,不会只一个胳膊疼,后来我突然想到是不是新冠引起的肌肉疼,医生说很有可能,后来我不放心又挂个骨科看看是不是颈椎有问题引发的胳膊疼,也被医生否决了,建议我回家观察,如果疼的受不住就吃些止疼药。

        回家一晚上硬撑着没吃药,结果第二天起床两个胳膊都开始疼,我吃了一粒双氯芬双钠缓释胶囊,维持了一天没疼,第三天就不再疼了,看来真的是新冠引起的肌肉疼,总算是虚惊一场。剩下的就是咳嗽了,因为我有过敏性鼻炎,后来症状有变异性哮喘的迹象,或者是新冠引发肺炎,或者伽玛刀后放射性肺炎?新冠各种症状+安罗+泰瑞沙副作用,不知道自己是怎么熬过来的,吃了好多咳嗽药也不除根,吃抗过敏药能短暂缓解一下,差点儿没忍住又要去住院了,一直快两个月了咳嗽才算好清。肺癌患者遇上新冠真是太难了!6月份主要是腹泻和咳嗽,后来腹泻加重,一天三次以上水样腹泻,体重直线下降,后来连安素都不能喝了,仅一个多月,体重下降了5公斤,各种论坛上病友的经验都用过了,效果都不太好,停了几天安罗才止住。

        2023年7月10日,伽玛刀医院复查,CEA2.0,不是在原医院测的有误差正常,至少还在正常数值范围内。

        7月11日,肺部CT显示比伽玛刀前主病灶缩小一些,证明肺部伽玛刀有效,有一点炎症(应该是新冠留下的),左肺新增一个磨玻璃影。头部增强MRI显示,伽玛刀处理的病灶缩小,新病灶约7mm和5月份在原医院发现的病灶尺寸差不多,基本判断泰瑞沙+安罗有效,头部病灶稳定,尺寸也不大先不处理(本来计划如果复查增大许多就做第四次伽玛刀处理掉),继续原方案,两三个月后复查。

         过几天就满整五年了,我会写一篇这五年来的抗癌总结,敬请关注!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-7-26 18:20:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

谢谢老铁支持,最近身体状态时好时坏,懒懒的,一直未更新,见谅

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-26 19:33:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
tbqxbg 发表于 2023-07-26 18:20
谢谢老铁支持,最近身体状态时好时坏,懒懒的,一直未更新,见谅

安罗副作用大可能换仑伐替尼?易瑞沙和安罗对脑部效果都不好,估计才会脑部增加了一个病灶,仑伐替尼说会脑部效果比安罗好

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表