我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

5 `6 i( L& W5 z! s; I7 _' ~	8 \|+ M4 x3 Y2 v& }$ N( Z% a4 s	8 q( z" t9 b: \: u	0 `4 G8 o6 y4 M& ^, J1 g6 F: n	* K* B/ d( N* p! Q' W; ]8 E	\, E5 ?' x: l# Y- X5 J7 C/ n0 K	% ^5 w3 Y0 ~" d/ _4 ]	5 w* N8 P4 l. l9 I6 W$ n9 U	# V2 _/ h' F7 b# G* ^! F* r	- c# L: ~, }, u4 ^	用药情况 % V" F" W1 d% ], N6 {: Z- X . {% {3 {5 m4 r. m- G
日期 # m0 z( y$ P3 l 5 ^% F! Q( [+ Q5 G% d; u: H( n9 p	2010-5-12 2 A) f. G5 y! ]5 B1 ^0 q' ^4 u5 X	2010-6-25 9 y9 Q0 f$ {" ^- A1 y0 b! ?$ V/ w0 d9 C6 }& \1 }3 p	2010-8-31 " O* O3 O7 X% n' f* g6 W' F: E ! Q( [* T% x+ K& J- F8 K' {	& @* a6 P( K; \|2 s7 Q % M+ N b0 L/ O( q, y; R& [	5 C# p6 a+ \$ E7 o 7 t4 H Y; ]0 F. Y! R	8 e) N, T( ^6 ? , A6 _" q$ ?5 R& i	; N+ A j8 e: D C! ]# t; k! N. i# v+ G" R% ^	- Q, B$ u1 g- q& ~6 \' U$ a 0 R: E8 {5 k9 L4 _* U	% z% C/ c6 y" j8 w& M3 L1 C . G5 K3 V, a+ M8 g) q3 q8 {	第一次易瑞沙* }5 ?, S9 ]8 s" I7 i3 p5 t 共4个月 1 a( c# r8 X& L5 B2 T: u2 G, ` # A9 L' Q( v+ S$ Y9 X
CEA值 7 F0 r* M+ u1 ] & y C M9 i7 p a, `2 q	57 * ]2 [1 G# X1 ]( Y6 ?, E8 y' u' Z" r3 P6 F	15.7 7 s) I x* \|) J; c3 \# o 3 ]4 k' d5 l; A: u. y	4.67 $ m7 t/ B* e& A: K$ [ % F& Y3 t$ I1 }/ P5 Q$ t+ b. M* m	9 c3 d! e1 t: T" o& W $ ^( w. V* C: P- k1 Y; \|0 @	! G5 \|3 w6 _( }* t 5 P9 r9 ^/ G' O+ Y" J4 e. G	( y' \|/ a2 ?1 \|/ I! e" @ S6 W& K9 a2 y! C) Q: u	4 [& U3 i% V2 ~" b, M) ]# N ; F% b+ v: p4 S	+ B: R( p% A/ L$ \5 W$ p* [& \ h# l ~6 V- D% _" R	+ F& n2 i5 r: \ 6 g3 G0 p4 {3 m/ s2 H) k: D' I
CT报告 1 C, F p5 Q8 W 4 r% _1 @! T4 R9 r7 W1 t: Z' J+ k	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 j1 R% L" a+ B& U5 C2 J" K2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( W3 R( \|: S$ X* r ^ + c' {$ ^1 f, i# r" P; I

日期 7 }9 y9 n. }1 T9 i5 ?8 ^! Z1 A( T) I: i' O. j	2010-8-31 " _6 w& s* W' I+ k * g( ?9 \+ T1 J+ f/ E	2010-9-15 2 J \|4 d/ v* l" i+ p" R0 g, M/ Z " O( M, O4 l* y9 m) B2 t7 K	2010-9-28 4 v1 _5 `+ S4 R: w1 {9 A R. F s1 W) l* F e! B; D) H: L* S	2010-10-14 + e b' C& Y% u7 ^ / s2 V6 {9 U% }+ A0 P	2010-11-1 ; q* i+ }& G0 [! k5 b9 z- B $ z1 \! a6 m- w- v9 g& v; x& n	2010-11-16 % a! j' Z7 H) O) i1 G7 r : H5 t9 O" q* l	2010-11-25 ; Y1 @" f5 K- q2 h' H# H" k- a) a; J, D7 j$ O( l( _+ y& \	$ v8 j8 x! c, f7 ?) D# L8 r # V& X+ B1 R/ C* g	- I4 s! U2 n3 \2 c7 k% }0 {' A# g5 o9 N	停易,DCA+索坦9天% q7 f) i: ~# a$ [5 w. l5 z 共2.5个月 3 A3 v" ?$ B4 _: z- q: L& {9 S/ X- a6 Y5 q- @
CEA值 7 M1 N7 [; p1 L( U" M& \- e. c" ^' d ( d5 M9 R2 c* R" P" w! P	4.67 " t9 R; u; _/ R$ @5 O8 Z 5 l$ a# o+ \, ^( V	4.61 * _! d0 ^5 z' S 9 A x5 A% k/ O: G3 V% W	5.95 3 Y5 c; z, A. \" t2 [9 d7 V% T6 n' V- s# g. C6 h& ?	7.14 : p/ O$ s( z. M8 ?8 T7 ]0 u8 I ' h3 \|# M( X+ L6 P, z: R	7.76 / p; J- d+ A- H, @; @4 [ / \|' l+ u) v! e0 E# g	10.56 4 {6 Y0 y- a9 Y' S ' b& J) M" a( ^! A6 N) B7 B	10.49 9 e' G& w- s; B1 J* z/ v! \| 8 ~ o4 W7 X- I1 a, I; [	* g: \2 b+ r) O# R* s5 X! [ 1 S3 Q# Z% Y) \|# o# T' Z9 K	) R0 r; o- ^) z4 P* y) T$ H. R2 E6 u( t
CT报告 * M# f# b! ?8 V+ [ ) o& Q1 Q( D( \|! b; g: j	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 2 g* \- G* U: v$ @ , ]* T. y4 W3 D3 v0 @' U1 h- L , b) C& U) F- ?" Y' Y6 {% {$ j( g

日期 ; V4 a9 J! f- r: f - I5 O# w* O9 U$ F	2010-11-25 - ?8 y% g7 F; ?0 }4 Z. M 1 q% \|, ^5 x& G( `& F% y	2010-12-25 6 d; ^' f0 q3 S5 i2 ` . p. P `, n' ?. u	2011-1-13 ; E8 ]3 `- @# r2 M+ T# j 7 Q$ L3 q6 R' U$ r	: Q5 f) V/ m# n E; }, F) c+ h& l * m4 T L6 M/ J% y* c: J	' \5 X: l" u% K7 J& s6 q+ n8 D ; T, ^1 b, M4 s! M; `. m	1 U; K: l+ n# b. k3 i# X 2 h) L' l F7 b! z- M% y8 S	! c9 s" n3 N% J- f: B( q# e7 [ u " y% w% D: \|# e3 G	3 Y! O$ [ W2 V! K7 l 3 ^& k) n4 S* g1 _, f2 q$ f	- X* ?9 B c' G. q3 ? & [$ f3 N. E4 R0 R9 o, `	第二次易瑞沙 + \- w$ s! A, W共2个月 V6 N) c' ^& E2 ]! G y # T+ i2 K) t( T+ l
CEA值 * o* m# v+ f G7 u/ W# \|; }( C3 @; H" w+ _2 K4 g3 [	10.49 : w; \|4 {3 s7 }7 u! c; y ; @( W2 g1 a% E! v	4.7 3 H3 F8 A5 \- J. D: p1 }; Q " s9 Q* v9 u# ~% V: p; m	3.89 ' v8 _6 [ E8 m5 C* I8 g! D. D0 c 5 s8 U2 M X: i	0 t6 j4 f, u: D# z ) A5 `# g: W/ Z/ Q1 ~, V	7 f% s D- G% G2 X- Z . E! W0 J, D9 i, x4 I	- U+ X3 Q! S/ @! a/ S ' T/ x/ ? V: H5 t# X6 N	" P8 S, C* X2 W$ G1 C" q# U3 h" z# h% a	+ y; p! ~6 g/ X/ z8 L" ?+ n$ z7 Z- F- T$ M+ V	k( G9 ^$ [8 n5 d ( x4 p' s" H7 w' Z) P
CT报告 ! h$ f7 ^7 N) Q1 M% r, t5 `. g7 y2 p- y) H	" S9 k' ? N# U/ W, @ 4 o# C" ?& P3 G! _/ x( v

日期 + `& c9 E% W8 H 8 P( p6 \3 e& p6 [	2011-1-13 & K0 c& R* Y t, ~. H d 5 a# ~# o7 _1 \|. e$ t% `; w* ]	2011-2-26 0 q% v/ \|1 ?" s! z9 U' ]6 ]/ p5 \|: f) F( T	2011-3-7 2 Z5 t6 O8 E9 {- f, t! v: D. h7 e4 \|( y 9 Z2 `/ ]% w# \|5 W$ P/ w	2011-3-19 / ^1 b z$ O6 F( b q 4 c0 J4 G3 A( d5 I( }( O9 M	2011-4-2 % h2 N' l" x; w4 a8 R' s" ~4 ]- { ( `; s9 M$ _( L6 K' [	2011-4-12 1 b5 x7 p' g) W& C: w. R& }! z( ^% H1 n	2011-4-2 - q! B F9 R+ b3 ^ - }* x+ e- \4 B3 O	2011-4-12 ; f! H0 }& C5 Y; H& f ! D0 s# m# H1 H# H3 S	2011-4-22 3 Y( v" E4 U+ Z# m8 s / F8 q! z, Q- F, e( w2 a	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 - i! m: u8 ` S, y y3 M3 O% o9 ]( p8 H% Z+ s
CEA值 " Q. ~1 e) g. A9 D" b0 _' C+ h 3 p& A/ b4 @3 _" e- X	3.89 8 o/ A# z! t, @0 u E; a; { . O" e- m% }8 [) t$ b* p9 B8 I	7 $ k8 a& {9 t6 \ 6 g7 k8 ~. M7 x8 i! [	7.83 / p5 e- O/ Y- N0 E) f: o0 V# Q 4 J4 W; U( [* m, u6 } R" @* g- f6 Q	8.03 * E1 T# m I d$ o- y5 G, V ' R% v; j& ?" {6 I	8.71 " M: Q( q& B. \|" H, e4 T) Y7 t 4 b5 ^4 N1 Y- p0 L9 E! k) }	9.1 . S# \|2 o% `6 n1 i4 p* _" O `+ X& X% S5 E4 Y8 g6 k% }	8.71 / p% R7 j; }; I! c 0 n) h* M% B7 i1 i( Q# T2 ?	9.1 9 B! R5 _* R0 r* x% ~- f2 q & M# @7 P8 Q( \1 S$ n0 g	10.14 ( I9 I, t8 z4 a : `8 [6 g- X( m- ` m
CT报告 8 q0 ~4 r+ N: u4 G" n" d - w& o4 G" i. n( P. A	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。- ]* G+ U2 I- m* f+ v + e& Z; z" l4 G) Q8 Y5 ?3 S7 s$ V! J6 X6 N- b* n s

日期 : Z, x- U# B+ \|+ ?) w9 Z; P $ a. l5 J$ B. Q8 {" H/ W	2011-4-22 8 K+ Z$ T. x m% K; {+ ~% p0 W9 h$ k	2011-5-20 & d3 U1 s: C$ x9 q, F 8 L9 c. i3 m7 N% z0 e" f/ N	* T8 V5 \|( R5 a. j5 j/ j0 D1 L. B( O/ s+ ]4 y8 u$ b; ~1 a	; Q# v) _) n) e! r$ v: K0 T % w" u5 J" h# A a	o, z9 s4 h; C; R' [0 @6 Y7 [ m ; U, f' k, L2 t! @$ E2 s; t	3 u2 V, s1 x6 q* Y " V w( B8 O5 Y7 `+ p1 H: ]	( X8 t& Y& o* E! Q V% s" T% `) n# G ! B) w: ]& H' Y( I1 i: H	; I1 l- l2 a i5 C2 x% o $ R. y% a& e, ~! l	: {0 Q' I& ^8 }/ h0 J ) y, H' c, i0 {; }6 e9 l' e+ ?	第三次易瑞沙 ' k2 g5 h% F* ?1 z( }: V打算用2个月 ) u& z# K t/ t8 ?( N3 c: j0 N ! U, O4 H4 A$ \|* _" Y' x
CEA值 5 o5 ~4 X( Q- N* x5 P5 L5 U$ I1 V. S0 k	10.14 # U- I1 A! J4 H$ o* H) p1 k- \: N d- ~: D# B3 x! l	5.92 & U- U1 N$ M! N2 w }2 L2 G3 ~	7 p& s% v% o5 i' `$ F9 c2 Q7 A& o0 z1 a	$ u/ K8 B5 L: R3 j- G. S " z; b2 \|. q$ m2 A6 u6 c	1 ~% d1 ]- y9 j 7 M/ }* m# ?! a. A	' U' r$ c5 O$ H, x* o; x$ t# }/ p- _) y" l0 K" @" R	8 \|+ \, s3 ?# }, f } 6 x/ \|+ D& E8 l, m	2 @9 z1 i. G' v l ( g; p4 q& t; w+ ?	" c5 p) @! C {2 l' x8 C, R! V3 o- o f
CT报告 3 [: g) ^ w6 p( P; I/ H9 Y: m) m- n- \9 Y	7 l# h5 R) r6 \|. e. k - g( K% a+ N- L/ \( r9 i' t; H	: e. J( J) g& j. X' ~) x" _8 w , F% c8 v2 O3 _: D: B, }	7 D, t" k5 u. D1 w/ m ; h- @1 G9 Z' k8 o% x! o	* y6 h" R! E. P+ K * J: e- j% v0 U$ j3 O	+ h- C0 X! a" ~/ t- Z" z % F) x" x! v" C; S4 ]# C. h	) [. Q# R. \" ^9 Q' v4 y& R3 q" x2 i2 l1 L3 ~	& w) m2 P& f, y+ t/ l 5 e7 \6 N0 i- K4 H! y( S	# ^# m' \7 v" d% N- a $ {8 i y4 `) M0 Z	4 s' d* {. `7 U2 _. C F7 x8 g" P) z 9 r" D( f# U3 G& U4 Z3 a& z2 p) s# H

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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0 J o* f% ^6 E! @" }3 P以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。