我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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0 O' ~' Y8 n! g# j; t, ?
" t m- m" m/ M) m是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

- V& K, ]1 h7 r+ @/ E	0 _3 A+ q" U- L; A: r5 v" m2 W	- H. B+ {4 z$ H5 z	9 \0 c- O) f/ G0 u& P	9 d; L2 \|- L/ ?1 J* d4 V% i	* I9 ?, k g7 T* ^& h	* ]8 l6 g; ]7 r2 E3 M( j	H$ y0 Z+ k2 B+ u% V8 r0 ~* t. ?0 X	8 { n/ G3 r7 P. T9 K0 {! j	$ C3 f, y+ \|5 I$ B) {# h6 \|3 G	用药情况 7 D/ }8 b! ^8 s' ?- M2 S, } P % r: S& L& t5 m/ R4 G& p
日期 7 Z, ?( ?7 M# J, N8 t/ Y 1 i8 \# G7 v1 `1 D0 A& O9 B" S) r	2010-5-12 ; B0 V3 p7 j. P' F$ m" O6 } 6 z0 D4 z9 h" v) S9 Z	2010-6-25 - j1 b- P/ G) a& ]% K3 ? 8 q" U! {- a+ W( t7 X- B0 u	2010-8-31 & Q, V3 [/ R4 h, ~2 O / A' g7 Q1 M1 k$ e: J	: b7 ~) B4 C( h- N; d: d# `, p1 l 5 Q$ T$ \% I' X9 l( h* c	; U3 A5 I1 }% }3 C1 W. \6 z- i # y8 I% e1 R9 ~( _3 {	& j/ ]/ b7 a- ?* z) m ) w( `/ a, h o# A: }2 p	7 ^# z S! W, {: A% D# ?9 Y# \6 {! L$ j # G2 g4 s' L5 N% H- q) `	# s4 {1 }0 R0 T, u' d; G + g3 f$ S# S/ N; O' Z' V5 c2 \6 X' \|	: y, Z7 Y) L, [' L/ s6 w8 y - J: N; C' F' p' K9 {4 c	第一次易瑞沙 % ~9 P1 H/ v2 _9 y5 m, P共4个月 ' R: l; U& B. n+ C$ \1 n4 o6 Y0 S$ b I. X5 j. w3 ^
CEA值 : T0 F! a. S7 ]5 u; h ( a; s$ V& E$ H1 c, F	57 ( V- {& J( T5 K! ]6 d& y6 D , r# R0 [, o$ U1 @	15.7 7 Y f$ t' d y5 D# W, e% F, t& U' V	4.67 ' R" n4 x" \|2 {' b! H+ q! H( W- l1 {% d0 l	2 p4 O' {& H9 G# G5 u4 { 8 E( a R- U9 n [0 M	3 ~+ J8 {" _, C/ [ g ) O* A, B* S. O9 s; u	5 y ~! }( i1 v: p1 s3 M" P9 s5 `7 Z v* V4 Y	/ t/ M" U, i( ~ / M2 e3 X! m- u- _" i0 O: k	0 t M) M# L4 Z3 Q+ m1 u! A3 C ^9 L6 [6 @/ M	6 V% n7 ^6 F4 L* c; j1 j8 m 8 `& h q$ ^' V l
CT报告 : D, s) \- e: i* r6 [ 2 i0 U+ A R* t" S* I	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。+ ^! \|# l& J8 j! X4 V9 [9 I& D 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 6 h0 [; y6 ~5 a: i$ F# ?1 f9 Q , C4 V2 m6 S8 f2 F- g

日期 / X, \|! h( B8 t @ 8 K: m# I0 K9 o3 q	2010-8-31 6 S I$ V! ~, y* V) \6 U7 v' x2 h6 O	2010-9-15 0 \5 A! q* p1 k* I9 J/ ]' c4 K P' x6 s6 _	2010-9-28 5 L+ ~# s+ W7 h2 `1 L) p/ }. B$ T 0 y x0 w; H( `6 s5 M! m	2010-10-14 $ N, t$ i$ B- O! k$ t2 o3 @ 7 A5 ^1 d2 {. q5 \|	2010-11-1 " l5 t) ]- q/ C' q' U; l % R* e7 J. E4 E1 r( t	2010-11-16 # f1 Q- ^: L: w# c' D5 Z7 W) C/ {. M; E0 q, n+ i* T7 j9 D	2010-11-25 5 L* n, n4 h# ?$ M) ^ 0 x- K# Q S8 i' e	/ `- K/ [# a# f3 Z! q5 C/ M/ g1 s$ ] * c+ N2 T. Y* c2 V* m	# X, g! y: k* b( T3 q8 @7 s- q! u , p: m: Q, i2 H	停易,DCA+索坦9天: F* o0 u+ W' ]4 V 共2.5个月 ! D: X- x1 _, @" S# P) a. _& j$ a" ~/ }0 \: _; D
CEA值 # {8 D0 G1 i, _* A * V4 Y, k4 T) x. s# Z J	4.67 6 ~& J' L' r& h% }0 m3 d2 Z7 [3 \# P: q* o/ p0 B7 Q4 A	4.61 # R( ], n, {5 x K$ p$ Z % i3 x0 {, D) }* t% N8 l& O	5.95 / f; z$ C8 e) j 7 ^: ?! E$ G; \) ]	7.14 0 ]1 H" M0 {2 Z8 `) } ' M, b6 A( @+ J/ o	7.76 0 p2 S6 g a8 H, E. G( K9 B N* s1 D& R3 f& G% ?	10.56 5 i: X& X9 L1 u9 ^ ( t u/ S7 e3 s	10.49 / t$ v, k. o0 X/ t 7 u/ \|& Q. S1 V! \	3 \|1 i6 _; \/ C 2 t2 Z- g: o( w% i	: k+ X/ H$ F" \|+ Y; ?( w/ p" `6 S2 S
CT报告 " F2 l4 s7 n9 c3 f8 K! s1 `' K: p1 I- U3 c! h1 P$ G	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。: D1 V2 Q6 }0 c5 @. V ( y A6 e' T' V5 h: ? w % U, N% C9 \* s) q8 \|$ q

日期 + f# c5 P8 R) r. F4 L . e* \|/ l; G# @& P+ u# A8 ~	2010-11-25 3 z7 O+ P6 g9 T& G) w 4 z$ ]8 r; b. {% p! K- N" e, W	2010-12-25 8 X# O" g7 Q6 W8 S$ n' E( ?7 [& \* y 7 p4 i$ S5 S+ r6 ~& {! _	2011-1-13 ; V4 A+ c: P6 A. V6 U- K0 w: \5 c8 Q( z# I6 o	- \; U8 a2 ^0 d# B $ \|. ^8 H0 \+ a	- c7 t2 x. d; R- w& E" ~6 }4 T2 u" E 2 \|- m6 g; s/ z1 B I0 {: i	: w0 n, \, q! a3 l1 V% F2 @( p* ~. F( E' @! w7 H6 W2 [, Q# C" {	" O) L B, A2 a! @7 r 3 l" C% U6 \+ x# \|7 A7 x	/ r6 H9 Z9 {& I 0 k, l& G; r9 d' X	9 l# L- G) ?, n# n + }% R5 L1 d! d3 a	第二次易瑞沙 % c$ Y; u/ G. D6 `9 [8 X9 D7 q: i共2个月 8 v5 ?) b u# d * w. D# e6 ^5 I1 ~ P0 B
CEA值 / G8 M- j+ y0 Y$ G& X! N6 P9 u% Y4 }	10.49 1 K! P2 n A) ]/ G, H' P: }7 z" M0 X. w; P	4.7 & F6 U; A. n: [# }3 ]/ N : c& O7 \0 p ~	3.89 / y7 F& A( H# h, p' O' r3 {4 L$ U: f) _' j# R	j, s/ l6 c; ?( g 3 Y: M) L! H; s	, f$ M3 z( O% n% H0 ]1 B2 l, V; l' `, v! x. p* i* t4 M9 m$ t: O	7 J) I2 ~( K- M/ \|1 a 2 x+ V! ~/ A1 x6 S	" Q& h/ e" f8 U# V; j! q. m0 J : C% A2 X/ V" H1 \| b	! x" C: m) m& j u6 E# \|% y- a9 { - O* k7 K- _1 b$ H4 h	8 b& A+ F8 s! q7 U& A3 n% \|- G$ G& ?# Q 3 t7 R4 ]: Y K( V9 H y
CT报告 5 c0 w# }4 ^5 _! o' I% g R 8 M# c6 i4 I {& s [	& X9 n% m) ^/ F% C! {6 \|+ S $ A0 o4 T# K E6 w

日期 6 g, c- M) ]7 b0 M1 @- E+ b4 V + f$ M6 O. r' z# d5 [/ c	2011-1-13 l% g+ h' [7 c- j ! d4 ~' c7 ]5 L) f! e& \|* f( }	2011-2-26 ! B. f/ O! `' ]% U) v, }* O, U6 L0 q( U! E7 @' @: U# k+ b0 g- L	2011-3-7 ( q9 y }4 `. ?5 A$ f9 G9 E5 D- ? & B4 \|! o3 o. }# J$ z# N7 V+ x1 k	2011-3-19 : `. ]6 b0 E+ `! j5 ?; ^ ! u8 J9 K1 I! L/ O	2011-4-2 5 @- X5 p' T% i# S d0 c& T2 @5 K! N+ I& p; u, J% H	2011-4-12 & k- f- w; y' T9 L! @% ]! s% F- n6 M5 H9 _+ _/ I, t	2011-4-2 M7 q4 q' }5 J7 L! W$ n& o; J % D0 \|& C# H' J4 ^0 g	2011-4-12 ! N8 C; I% g, w4 T - Q1 i3 ?. T: \|0 v6 e	2011-4-22 ' k2 k- s' ~5 s( E* Z2 T, Z 6 ~+ z& _1 U: b5 \* F. p	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ! z8 M8 M8 t ^9 p$ a5 L* s' q" W' Z- G3 S$ ^
CEA值 3 f5 b. t8 W( t7 O ) l, @' U( w/ f+ e! s	3.89 + Z/ p' {) P U6 @6 E7 I 7 N$ k K) u' p4 s	7 o5 y2 n: l$ D" l % S* e: d! k; K! Y" s' Y	7.83 ! C4 _; S; H0 G" w& \| 8 r% a5 a$ B0 s% H) z' J	8.03 8 Q( C! b: V- V J: ^* U, i$ x# u8 f- l5 L" N	8.71 ; u2 R) y7 e# r* N% T7 r3 o; H7 Q, A3 e	9.1 Y# F3 u3 L! z: N4 V 3 B! V/ M# ?& l- K0 g" ]3 J6 i1 `	8.71 . r w- w+ B9 X/ o- s9 T6 i. X5 S	9.1 * h5 l* f3 M1 G) J- t z8 g# T2 X6 T9 T+ F. I	10.14 8 \0 _9 n1 d i i2 U# g 9 w0 H4 w( p) g0 B# E5 b
CT报告 , z( E- a& q0 H0 s 0 i1 V' S i7 ^& J	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 9 L1 J6 C0 {4 a# R ^" N( \|% g ( A4 \% ]+ Z5 T. ~6 ]' q; D2 @ . r" @( H3 B( q+ d8 C

日期 + {% `4 K- i8 k: a( @7 G% y : N3 r( Q- a V# I0 E0 Q	2011-4-22 # o3 e! F8 W: ]/ Y/ s4 I. b- g, Z3 L) B( Y0 ]" D( G- k) `	2011-5-20 ! P# L) S. g/ {# k: k7 s! d# y ) C2 Z5 y% q0 q3 S) }, M2 M4 }( T	9 k/ l; k" h' C$ o/ ]" b3 P0 h$ L- W% A) m	0 f& s+ m1 r w3 R8 q9 d/ T9 C9 t: \|/ r: x	/ W- ^3 e& N0 W 9 X6 [. J4 X, A, E0 ~' w2 A	T5 y# f7 }# [% [6 \2 l# S 6 Z9 V$ Q% i) z2 s, V* Z3 c4 f) Y( o	. B8 [7 L- P0 U 6 k8 Y; N7 i% x( c1 [* z1 ^	' B% t( d# w' P5 O7 l' U4 V 7 G3 }' v1 Y# U1 [* U	& p5 c: _. G7 [9 a9 Q G* h m $ F* T R3 S) S$ A6 `6 V, `	第三次易瑞沙9 v( [) I$ J: `/ g% C3 O 打算用2个月 / W" L# R& {- J& ^/ \ 8 a- D( O8 E5 N) G( [
CEA值 1 e3 A; v r2 P& }4 [& J+ ?: ]5 C* j6 @$ S# \|	10.14 5 H! n2 k# s. v l 6 g6 }# D8 ^. h; U+ g" g	5.92 2 m8 y N. u/ b" p! F i, P% X9 S& H! i0 i	1 G2 B; y4 B6 \' o1 j8 m2 W4 m 4 f8 {% v' E/ P, Z, U	1 k2 }0 h/ Q& R) b, V 1 I) k% U3 H3 P. U	$ @ p4 \8 R- Y* O ( G$ k" n9 v/ b) }	1 z3 ~( b9 L8 B% T# u3 m! F$ \| , L" `) p5 v( w* p$ k	4 G: [1 j, e) o S/ N2 C+ i' F ! c: L, ?( O) v6 f2 u0 `	4 \|% \! R3 S, a. i# h L* c2 { 9 g" v7 o0 c4 U	a( e, \; ]" y' A$ q& k {! o4 u$ V: j$ F
CT报告 A8 J+ M: z8 z( Q; V% G" Y5 p ! v7 w. N4 n: T, c- v+ p	1 C6 \; G9 V3 v T : Y0 G- w+ [9 B8 ]( R	& e4 a4 @! X2 O 4 O' X' I5 u; Y0 Q* _$ [# N X9 l	1 h5 b! G+ {- d: n" e1 k; t# n# d" Y( F) w9 P	; ^+ S8 Z t4 N6 ^. i3 G4 U- D1 _5 F" ?7 R( \|+ @	/ q# i2 u% i/ G+ F, h% X; z p N$ V% h8 S) a. g' e	6 r5 ~7 I0 h9 ?! v4 U! C* h8 k3 P& u3 j$ @+ `% [' t	9 x$ ~! G9 U0 \|) w: z 2 V8 e! O+ i; k e' N% N) @	, a% Y4 V7 b8 T4 p 8 k' s& L, ~5 H$ n/ U7 a	3 n* ]% ^ E6 e& { : [" m7 W1 @7 V8 P

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。