我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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9 R- m. L, ~7 e( q# t4 Z回复土豆真是好东西的帖子
2 E5 e$ p" N( Y. e) w9 Z) L+ o
2 q2 ~+ B8 R+ X, w是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ ?- S W! m0 A j0 p, P	4 `) t5 _2 s4 Z$ @. I' l	$ E7 y* e5 H0 N$ E% S	3 m, d3 R' ^4 I, B# ~, V7 c	, k- E. p6 ^0 \|4 }3 S& F& T* ~/ R	5 f8 r+ C' `* H) p( m4 z- H	/ Y' @; b- B- c4 \|	+ W) r' `* {7 k2 C' b	& j' \( M/ k3 r1 }* U% Q, d0 z- \|1 H	0 K8 @/ X# v, V	用药情况 / {9 M. D7 C" c# ~4 @" D 2 P& F7 r2 g4 w: @
日期 0 j* v5 j: F3 D: ] 4 {# N- \|( m" i; I	2010-5-12 % e2 T9 ?, b: o3 y7 G5 Q6 b7 W2 h5 q8 a* g	2010-6-25 ; F7 j& ^' h4 q3 l/ M/ q3 E y5 d - i. Y% k5 k7 V: {8 }, A( r	2010-8-31 + u9 }4 Y, y2 j$ p( R : y% f7 D" a; p$ @0 e2 ?	7 [$ H: r* w/ `0 O ) U3 I! k; h) z1 @: \|	2 A: V7 B+ F; x$ \|+ \|0 D " b7 `* A- C: V( Q. ~. f	% D+ L8 Z8 j2 p( F8 P 9 n1 V$ y+ ?, F8 g. ?$ o	8 K2 S4 B1 B' ?3 f- }, Q: i/ @; I9 [3 D. D	( z3 O- S6 V. D- T& J) U 5 Z& y1 n2 N" q* z: B	' R: I$ F! ^: l 2 b7 ~/ _; Z. b7 O( E" d	第一次易瑞沙' p7 T* O B2 e$ S 共4个月 ( a2 ^; a) z+ s# S+ `) ^ ) d8 t8 Y/ D6 E
CEA值 % Z0 v" q5 w3 ~6 o; `/ G) j+ @$ K4 ? $ W- @) J) G3 K9 y/ k+ u, i0 @	57 ' B0 u$ U- E# {4 _9 F3 U, E $ s/ E' C% v; z4 U c# j	15.7 8 s T1 @% M5 u2 T" z6 \( Z+ W* \|# D8 R	4.67 # ?" J$ n3 ]' r# s5 S A6 d' ~" J* p. C/ L# Y+ ~' j	9 h. }) A% K W/ p5 P, s 8 T* b9 I. }( C; E/ x	o& F: V3 C1 k4 H' H' o% Z2 H8 g	0 I, n- L- j. P3 ~& q# E9 ~! n ) T! X& R+ J3 J( f, x2 x9 v* O& Z2 P	U7 o7 I' t1 q6 F 6 b# W' y5 H8 X3 S ]! e/ w	0 I' N8 v/ y* V, K# x9 r $ d& [; a( d2 D! x	1 z1 h5 y, i. f; k ) Z' O3 U! R( W6 W& a) b3 _% H* m
CT报告 + j R$ Y8 D5 Q% z2 K/ D4 Q 5 x& z' S* @9 n% \* Y	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 8 f$ D: b: e' e2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 6 K a& K1 V3 @ ` \8 u- f$ a0 V# \|7 Z2 y( t

日期 6 E! \% W: R9 Y# m* D+ s+ I% k$ ?' [+ l V, @2 p	2010-8-31 ! j* D' _# E) y9 ~3 ]2 O9 a . A1 H4 u, X8 k	2010-9-15 # V7 R8 H8 K; w3 p- n" l; J " a0 S8 O0 V$ l# I	2010-9-28 $ q6 D7 M- ^, e" r6 h% M% n6 C. V$ K0 \|4 _	2010-10-14 . }8 G, K; d2 {4 g1 T- ? & t& S' [% U4 F+ s6 W: P2 z	2010-11-1 ?7 A, g. T8 ^ n2 [/ V1 U6 p/ I7 r. X8 N- N	2010-11-16 3 J+ ?+ Y& `( J5 H8 E( D. h. @ 6 N7 ~2 x6 F6 A9 y( ~- y d6 ^* Q	2010-11-25 2 M4 w }) b6 z: T/ L 3 O% e4 M! s9 C) d	3 S$ {) m& B- W' K! B+ t# t* h7 J# `7 d+ N& U+ V* \|% P8 W( q	1 S3 e& P3 M, K( z6 _ : V N! a: G* l" Q" X t1 k& q	停易,DCA+索坦9天6 x$ P5 V9 N$ L1 y" u2 K 共2.5个月 % \* v) e! q* m4 [6 E, E$ A ( s9 q0 j) Y) d) ]
CEA值 3 N% O" {9 L1 z- x, S$ {' a \|. Y. o	4.67 1 y' F1 g: Z3 N. J! E ( l& n" ]+ s! f$ U4 g	4.61 2 e$ Y; n! N! C* r- T% E) ~' s 2 k. R8 G- F& h4 r* f J	5.95 ) ]9 U' @- t9 N4 `9 I+ S6 O% I7 H% x- ^6 \7 o6 n* ]2 w	7.14 4 e2 h5 I5 g0 d* d' ~9 P6 {2 m% \|8 q% R, i	7.76 ) P7 f9 Y/ M( p! l3 N ! g- h1 b/ T X8 L9 x. h* X4 B* B, m	10.56 9 w4 ^. z6 \' U3 B' n' y+ T' I* N" ~1 B+ u( E3 T7 S	10.49 4 q5 _4 u4 D* ~3 m6 _# \$ {' M " N( r# s5 ~ \|1 G9 G	3 O+ N* F: `. D6 [5 P : @% e' ~% {' v! R" C7 R	. u2 ]/ g& _7 t. \| F8 D3 m4 j. W) j( }9 E
CT报告 ' h. v- i0 D" t# T5 L2 }- \/ Y$ V	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。' \|8 j1 h! n7 M) n, } - i3 f: @% S$ @# I/ Z 4 y5 \6 b2 b) `3 e

日期 ; \|3 N6 t8 v$ i8 N0 P ( w A1 m+ S1 u. @6 b8 T( `	2010-11-25 `9 X) @9 c0 A# e3 \0 n ; ]& o( S. ^0 v1 G+ J6 }	2010-12-25 9 k0 f4 }6 J) y8 o) A " }2 e% ~% e' W+ }* ] V	2011-1-13 . c! I2 G/ o; R/ {2 z6 q * O) e) Q; g2 z# a# _7 @% }	' U! w! s4 {# d8 \ : a1 ~' }2 K' V3 f0 I) `% R	, R/ S5 _* o) w# p' e1 y1 J 2 v! h! D9 N" t/ F	7 @ P8 t# t" P; Q2 {- ]9 S' h; x# j; `0 {	9 E9 O; O G% c% o; ~ . W0 ^- o% I& z5 }	& R* q; n0 H' E' s7 @' \+ z& ?3 C: u% j# L& k1 G. B	% b/ S: V7 e7 t! }: Q* V ; \|3 u2 ~- j5 k2 o! j/ ~	第二次易瑞沙 8 S! {5 R4 Y9 Q3 D) P0 m共2个月 ; P$ N' y7 V5 r: ^ ( s& x! X. Y3 r
CEA值 ! B2 R1 f) u0 y8 A$ W 1 D+ \|2 J1 ^0 ^ I: N' A! p s	10.49 8 \' Z: N2 V+ s2 W4 f+ ~* [9 L 2 d* F' S' }( l& r1 p	4.7 1 A5 {% m1 \) W, i - a9 x, j: n$ V3 k4 @8 y9 ~	3.89 : W: o8 A+ _+ a J" D0 h 4 P+ c" ]& v6 B; t	9 g5 d3 d3 _6 J$ z; ? 3 S* y) s; j0 [3 s3 b	% e( p5 a( Z" E" C4 G5 p* a( H4 \+ C$ I1 ~9 k( i	4 y3 p: Z5 h" U5 { % m8 K6 N* x' G- ?6 z+ _	* i6 u$ Q+ ~; c2 s3 {& w# f 0 V5 \|+ u2 [: n# a& o+ D# d	' n& ]; q9 a% T& y. o/ n1 d% s$ \|4 n+ O) J+ q2 p	% k5 \% i" ?: E ( L+ J2 C6 \|3 a3 a' F9 @$ W
CT报告 ' x$ L0 ]4 h' ?$ R7 p . C# I5 V7 E( \|7 q, l	: T( z% i5 k7 }' ` $ ]8 h4 y! k- E" B6 _* d

日期 ; i- a5 ^) o% t3 G. f9 K9 q2 U+ v( w! E9 C	2011-1-13 ( d9 I' q3 X* n5 J, a / }0 ?5 o" D* v2 c# {5 E$ v O	2011-2-26 . e6 t) q u! R) D9 R ) g6 L- R6 X) M" W# E1 m	2011-3-7 - T1 e4 G( h; \| 2 `- X* j; U" E ?3 L	2011-3-19 " u4 _% S- _- c: K1 k, V. [ 2 A6 E: s. h0 F4 ~0 N	2011-4-2 J+ d! F! U0 ?2 Q% C) k* c 0 i0 i0 A% \|7 C! ?8 h" Y* n# y	2011-4-12 3 _' {: P( ?- N2 L. l : Y' w, x$ ? m( ]	2011-4-2 / R5 ?; c! f P- X " \- R! f0 `3 d! Z9 D5 b' m- @	2011-4-12 : _+ U; F0 V1 ` + L4 W8 h9 U9 R' \|4 R6 x	2011-4-22 ' L' o) v1 X7 J" } - l. o4 \! D0 G; J: H	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 7 y* t" l% k% z/ U2 R8 @6 ]1 e# p5 G- e) u( a% H! s$ Q
CEA值 3 T0 s( l- Y: \; z% x ; e2 M# N, ]: {0 J* ?/ t8 X4 Y	3.89 1 d& t0 G( `9 J! R , J; f5 k! v7 Q% ?1 R	7 5 \( n2 E9 V7 ~( g5 W/ h! e ! H1 E5 e5 ] z$ E/ T/ u" A4 V& I9 E	7.83 . }2 }2 f/ ]4 v+ Y6 J # N' A6 q- M# Y1 `' U	8.03 9 z2 J0 g- f- _8 K5 p- g2 y8 V# ?; j0 t: v. z7 E7 V6 U, o	8.71 5 g6 X3 K9 z: Q+ N# Z) x; j' u1 R$ [( _- z$ g6 f- j, ?	9.1 }$ \4 S* N4 S) X9 s8 q1 C2 i) w& I. A" f1 h* A8 w	8.71 8 H) F* Q. N! m9 L3 T; A 1 t8 I7 X/ l3 C$ G" d2 T	9.1 ( j6 F% S' T( @ & `! d4 i+ t0 F6 G	10.14 1 Q6 A7 N/ n& s# _1 H/ H v 3 Q5 o0 O# T" @: b/ z1 p
CT报告 2 m* H9 W% C& J1 i! B ) J$ j! r/ W3 t [9 n% Z' x2 l" P	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。# W2 T' j: @$ b+ l! i & k' n$ O3 V) e( X1 @7 m9 @8 ?6 E& q' v5 P9 l! L

日期 ?( y) s0 M, e* p- s, O & v: `" o6 a$ R, {8 s$ q	2011-4-22 9 V9 F/ [% b' I 0 L; ?* r% I2 p) R+ k7 x	2011-5-20 + c4 `" T+ d; q+ n2 w# W; P . s) \|7 s" y) k6 Y	& e; P k/ c' E2 _. a L& I ' k9 A7 L/ d( ]5 [	- ?4 b- c. B% Z1 e9 G* \4 P6 D# \|0 I' w1 _& d	9 y$ A( P' D4 W8 K! w1 r7 ^) m' F# i8 ?, x3 n	% _; h5 n: q" A$ q' ]) ?5 U * }) g8 h$ }1 e	7 x! C/ [/ v4 p2 x; K4 t: Z! [ 7 t7 \| o6 }9 x; U% @& C% j	8 J, q P2 j. F7 Z. D; z 1 j* x) Z! i, _2 W& S' Z" I) f2 u	/ q U5 j$ U( l& K: y; o8 f% x0 l# E# L # S3 x( ~% s/ \7 V% x. I$ F( E	第三次易瑞沙 4 {3 k4 L& G" L+ Z2 n打算用2个月 7 `# R5 R, v k: m 4 U; k# t, [. v4 z( ]
CEA值 % ]$ Q, H# f3 M3 U9 O z - {) h+ \|+ [% R" ~( h. w. T" G$ }	10.14 . ?1 ?- }3 t5 x. d1 i! h' E* h6 I" M	5.92 / u% n' t) z: v& F" U; ] & Y1 S0 s& K( @2 W: P. \|# B, q3 a& Q$ b	9 [ Z+ _* `2 F' f; A" H 8 r0 ^9 o, g/ W9 T! \	/ `7 T$ i$ ]4 B; D# _) M2 X. h , W1 z0 ~ ~/ J, J	1 c+ g) I' ?3 Y# l8 r9 S) A 1 ~% Y6 a* A, t	8 }& g( f. _$ G; R * B. n, n& ^2 _# b	3 S& j+ p$ N" \|8 G % n& A% k5 y4 ~& a8 B	) m6 W/ s* n) Z# f4 [! t; t$ I0 c+ M6 B% \( F	5 A* Q% w* I, \|8 k 2 O+ g9 e3 i% Q: L# h
CT报告 $ g0 E: j! ?$ l' [; z+ t% q ' t& D( @ j7 v: v( l" i	6 X# K6 d# n E' p: V0 r; \|4 W+ D* Z# u& _0 `9 B8 U	2 ^. X5 V) O; T2 B5 P( b : O" Q! Q/ x" n a1 G! X! H2 @: [	7 F; m! q9 t' v' a3 K, { s$ _# C " G: m9 I$ d! i3 L1 I. a7 B	/ _$ S b5 o& ?+ j( \|& V! H F& e M & t- J, N" r7 a! C( o	/ N# Z Z9 Z' m : S' V1 v( X$ A% k: o. @9 ~	% I- _ B# z2 y$ \|0 f. r; Z4 m- w3 l6 w) j	4 m7 } O2 N# m8 E % ^) j3 l( z, j8 P	# a# D' f% V% p: Z7 f) \4 ]$ Y / R6 y* d9 B. v3 {6 t8 ^ E1 o	8 \|+ S. v; Y# i* s3 A# P6 ]) n9 ~. I" n2 l+ ]

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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$ w) p {/ Z0 j( c) g: P( ?( `以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。