亲爱的，你在天堂能看见我吗，好想你

打硬仗 发表于 2012-6-9 22:45

( A" B! v, S8 k1 i* e                               
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茉莉辛苦了。你先生病情稳定就好。歇一歇又可以继续前进了，加油！

# f7 q. ~( V1 w      谢谢姐姐，往后走很难但努力了就不后悔。真希望能和大家一起走得更远，祝福你先生特罗凯有好的效果。

看到你的好消息了，为你们高兴，继续加油！继续坚持！

坚持创造奇迹 发表于 2012-6-11 17:26

                               
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' u' W7 s: @6 j3 e  f' o2 o3 t看到你的好消息了，为你们高兴，继续加油！继续坚持！

" M0 {3 @# H! p6 _- [4 h! o   谢谢奇迹，停3天阿帕再次服用已11天，精神状态又不好起来还在医院输些营养液，祝福你爸爸病情稳定。

茉莉-花香2加油！祝福！

tiger_sun_cn 发表于 2012-6-11 21:23

                               
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5 i5 o! d1 D+ m# I茉莉-花香2加油！祝福！

谢谢祝福，祝旅途愉快！

3年多，真不容易！衷心祝福~加油！

zhangsong 发表于 2012-6-11 23:05

                               
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; t) Q1 a+ I4 ?! D& _6 V- {- W3年多，真不容易！衷心祝福~加油！

+ \5 K! X, l# y; }6 M谢谢祝福，相信你妈妈也会有更多的3年，炎症处理好后试试印版易瑞沙吧。

三年了,真的很不容易,你们就是我和老公的榜样.
我还有12粒阿帕，我老公用了无效，你如果需要留个地址给我，我寄给你。

美好生活 发表于 2012-6-16 13:42

1 E' |" b0 s$ n; K  z! y6 o                               
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三年了,真的很不容易,你们就是我和老公的榜样.
我还有12粒阿帕，我老公用了无效，你如果需要留个地址给我， ...

      谢谢美好生活，看了你的帖子你们因为CEA不敏感，不能说明阿帕无效。我手上还有一个多月的量，现在这个药很不好买，你还是先留留吧，或许能用上。我老公生病那年也才38没满39，今年下半年就满42岁，你们还有好多药没试过，坚持会有希望的，加油。

: F" U' b5 E5 Z# [1 N
! Y% k1 e# q4 _6 X- C+ @      已经服用阿帕替尼36天，中途因副作用太大停药3天，但停药时情况也不见好转，6.1日入院输些营养液（奥美，氨基酸，维生素，生脉，胸腺肽），更换了止痛药，用芬太尼止痛，服用甲地孕酮。现在总的看来比住院前睡眠，胃口，精神稍好一点点。每天仍是睡觉的时间多，白天在医院睡，晚上回家也是睡，只有吃饭前后是清醒的。不过想着他以前胃痛通宵不能睡觉，前段时间因为骨痛也不能躺下睡觉得坐着睡，觉得现在能好好地睡觉也是件好事，至少不知道痛苦。
8 W: h' G5 p: i      体重下降很厉害，想不明白，这段时间胃口基本还行，前几天穿上衣服称只有98斤。感觉这两天还瘦些，晚上给他洗澡，看到只剩下皮包骨头。眼泪止不住掉，为什么这个病这么折磨人。以前从不贫血，这次入院查到红细胞低，服用叶酸和多糖铁没能升上来。人整个就没血色，皮包骨头,老公目前的症状是不是恶病质？能有办法解决吗？今天早上老公还对我说，我争取再多陪你两年。我真希望你能少些痛苦多陪我一段。虽然老公很坚强很辛苦地给了我3年多的时间来接受这个事实，来做心理准备，但到这个时候还是无法接受。