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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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735548 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 & v9 I; E: q- q/ o

4 R- Q0 k+ M# R* P% i8 S  A! K9 T, X
今年以来的药物疗效:# S! N% u) p' m" z( I1 Z. d
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);" P% j( Y2 V1 c$ V/ g
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
+ K2 o+ d- W, T$ p! j0 s4 W0 T  J       3. 索坦(1个月缓慢);9 F8 B) D9 U$ A$ f9 v4 j
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);: n; n: w/ K+ Y0 W3 n$ i7 F/ r
       5. 阿帕(缓慢?);! F! j* V( U! {; P
       6. 184(加快增长?)
) V; }4 S# i" p3 r' l3 C       7. 阿昔(未知,无效);$ _; Y6 R3 ~5 W- V- E( f
        8. 凡德(未知,无效);
- [% v" K0 t$ A        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);; p& c; O9 ~+ x* U/ U8 w1 p
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
* F) E( Q# F, a; t: @/ p        11. CA4P(2个月服用,效果不明);# }, y$ V  ~; w8 s* T. q
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。1 U5 ]7 j- m  x9 @  P3 R" x0 }. b
! M! Y5 v( s# E0 z
    上面是我前几天贴的内容。
6 g! X  D( H9 @/ X2 B      我把榄香烯排在了第四位。
& h$ x) S2 C9 L      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。/ ~5 Z4 Q1 _7 r
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。% y- Q- s4 s2 k) z* s
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
, j6 Z* {+ f4 V, D      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。1 D+ p4 k  A% b2 A
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)' ^4 b: t  P! v; s, ^) n4 b' V2 {

! e" }$ \7 @% n! Z  W, y      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
' B# ?( Y6 d, @      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。) p$ H% M, `" r) y5 A% a! D6 w5 d
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短: Z- K( p8 ?4 ?
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 4 v2 b& v% b6 o- ]/ r& e
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

& L6 s3 ~  o9 ~& z7 o2 u, H易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过7 k* h# O6 Q, a* R  O
看来我们都要注意的0 m' j" O" F4 ^" E
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
$ E7 V# S) g0 s" f/ h# R非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短& d/ {' q9 e+ Y! \. z' J& @
很有参考价值,我现在也 ...

9 N4 t2 U( o. l8 C% B) k2 w9 W如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
' ?: ^4 D# S& S5 f) T, D8 ?# j谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
5 H6 c( u- I. w0 y8 m( y* u
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
' t6 Y3 t5 i3 d3 i3 D: H( Z叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。1 {+ c* A7 S) T8 |3 s/ U0 A" `: B
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
2 a& {5 e- d& a4 U脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。; m- p% T2 T% s! K+ |" O/ K+ y

: X# i4 R- Z+ ~8 _' p* o化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
4 Z( v+ j$ l- |. @) v. K& `( h( i. m; v* J1 l5 d" Q$ J. Q7 N
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
9 M% y8 y: R% g- l我还以为能吃到昨天呢。
2 l4 n3 {* k) C. f$ d0 G' ?昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
. l, ]' k+ U% q% T% W. B% F又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
- c, _0 p8 p2 V2 Y# E8 u. U& U/ d* V- L1 S: `8 E! [
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。4 \* ?  l7 E  D1 w* C* N. ^1 s
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
) o+ z& U0 x/ b, k9 g6 x) E0 ~0 Z: Q, X0 B! f* V
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。! Z8 e( x9 Z2 h9 h9 e' d( d
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。2 D1 Y  ~# n: k7 S

1 ]" F) C+ V5 E& q, T
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
) d- X7 c! a, B4 O; P11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。7 Z$ |5 J% {% @% ~# |. r$ K* {& f
我还以为能吃到昨天呢 ...

" M2 z& x. B* E; D+ X% x靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 4 Q5 N) B: I& I
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

: _- ?4 a7 T( V' L# C谢谢爱姐姐的建议。9 M) [" g; B7 i; S9 ]
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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