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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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777960 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
: a7 [8 g2 O. I& X
6 Y- \3 n, P- W- z2 `) b7 _; u' D" D: g5 |' w$ z( v% L
今年以来的药物疗效:
6 N! C8 P8 x5 b0 i. E! A       1.易瑞沙(短暂控制耐药);' w8 s3 d5 d" t% v  D
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
- A$ r; S2 F' c; g/ I2 U6 a       3. 索坦(1个月缓慢);- ?) t: `6 X# |! y" ?
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
; T7 Q% h" d1 T' B) ~# I! V       5. 阿帕(缓慢?);  X( ?' Z4 E) S/ P2 f6 R
       6. 184(加快增长?)
. }- Q& Y" u) J4 `       7. 阿昔(未知,无效);5 ^  g! v- z% \2 H3 A
        8. 凡德(未知,无效);
0 {3 d/ M" S) {1 I. z        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);$ ?8 P& @- J- I8 E) d1 j5 J
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
# O+ R: {9 I0 L' t1 q" F        11. CA4P(2个月服用,效果不明);+ s9 s8 F; H0 V5 }
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。' U! i$ k8 o: t) o4 b$ w
$ q& r( O3 J) k
    上面是我前几天贴的内容。
$ u1 N& u6 h* W4 ^3 I      我把榄香烯排在了第四位。; n2 E9 R4 G5 S& t
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
$ q2 `* h: S) ^8 l* I6 _- K      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。' F. P# K8 v& u" j* `, c
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
, C/ N  i& a$ @( Y% t4 G0 \7 j1 b      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。5 h) u9 ]% h; e. y/ o
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
, y7 N8 C; a: d- y1 j5 a! F* g) h  R! s7 J
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。/ [5 X' k, t6 e; m
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
7 n& L; D1 g3 V" Q, a# E      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
6 M5 D8 H2 F9 o/ j% l很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
) n/ W$ B) y; P牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

5 s* F* Q9 s8 v' @; l易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过, S# j2 F  ?  H$ a% ~: L
看来我们都要注意的
) V+ I( J: M" R谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
. I8 Q! A$ f) w0 N  T1 [非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
! n0 Q- n: Q& ]% B2 B3 J" _很有参考价值,我现在也 ...
! L* Q6 U; [6 b8 d
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
( m) V( Z* W8 T# i! l谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
  K  f; K( G9 _$ L
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。, H: f) c, p) f$ u& N# r
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。3 O9 F5 M$ w1 N( N% j4 q3 q
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
4 l- G6 r; G- C脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
: I8 T" Y3 ~9 L  C6 H8 l' j3 _0 @6 g% X: C1 I, c, q" ^. M' s. u  o
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 9 H( p! I% w- v" B; d2 B7 S( f. J% B
+ k8 o  U  I9 |' T) k! \) v* J( \' g6 t5 }
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
1 e3 R, W9 n. ~) J我还以为能吃到昨天呢。
1 V+ W/ k" o( x' `! {' N# p昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。# k2 j/ D! K% ?5 O3 h: f% ]
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。, Q1 [: |/ q; K- G% w  U; A* F* O; a+ l

: R1 R+ G2 O# P: Y. L7 s刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
! E5 [. S+ d/ v+ r8 v我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。/ M3 u, K* i1 K, z7 O- a. l" z

3 W- d4 y; U. {  }9 I: R* }7 u以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
- b2 M& ^; _: f- L+ B( v) i许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
. O6 t+ [7 I* A" R  _
! p$ `; k+ o3 P6 G
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 : W8 C$ Z  q) t; i
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。9 I3 {, i0 z6 U
我还以为能吃到昨天呢 ...
8 y& `, w- x: t7 b6 C+ k
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 , @: ~5 j7 \9 S5 g8 D9 O9 ^0 r# u
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

9 V( k( p* V! L" G7 I谢谢爱姐姐的建议。
+ u4 T( t& c" S0 N最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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