第7年 |妈妈走了，爱您爱到天上去

申医生 · 发表于 2019-1-18 07:15:37

妈妈爱跳舞发表于 2019-01-17 22:19
今天下午帮我们本地的一个小宝宝做了爱心捐赠，孩子才7岁得了恶性肿瘤，经历两次大手术，现在一个眼睛失明，有一次肿瘤竟然从鼻子里长了出来，本该上学的年纪却要经历这残忍的一切，劝了她妈妈好多，但其实自己的关都还没过，老天就不能善待这些可爱的孩子们吗？如果咱们论坛里儿童肿瘤这类经验也可以传授些，保佑孩子保佑妈妈！

肿瘤如果长在局部做粒子植入效果好
北医三院有一个明星病人4岁横纹肌肉瘤，放化疗失败，舌下复发，做粒子植入后10年未复发，上周刚来住院复查

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小强brad · 发表于 2019-1-18 07:19:49

加油，不要放弃

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妈妈爱跳舞 · 发表于 2019-1-18 11:05:35

申医生发表于 2019-01-18 07:15
肿瘤如果长在局部做粒子植入效果好
北医三院有一个明星病人4岁横纹肌肉瘤，放化疗失败，舌下复发，做粒子植入后10年未复发，上周刚来住院复查

好的申医生，我转给孩子妈妈参考

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妈妈爱跳舞 · 发表于 2019-1-19 20:13:22

白细胞低到了2.7，是特罗凯引起的，本来从去年复发开始白细胞就一直在2-3之间徘徊，但是如果治疗停止会恢复到3点多还算不错，一直在吃利可君，但好像没什么作用始终恢复不到正常，什么偏方都试过了还是不行，这次用了特罗凯下降到了2.7，下午打了升白针，但我知道解决不了根本，不知道有什么好办法可以升白

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妈妈爱跳舞 · 发表于 2019-1-22 06:29:40

早上5点多出发去郑州，妈妈晚上咳了一夜，总是有痰，听着就像喉咙粘了黏痰的声音，哎，之前就知道下了气管支架可能会痰更多，但是为了保命真是没办法，赶在医院上班前再挂个呼吸科看看吧，大家有什么好的化痰办法请告诉我，感谢

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hepinggongchu · 发表于 2019-1-22 06:56:35

妈妈爱跳舞发表于 2018-12-14 20:06
      粒子对妈妈还是有效果的，出院后一段时间，之前的脖子发紧，走路气喘，不活动的情况下粗重呼吸声都开始好转，只是咳嗽加重，刚开始就只是咳，做完粒子两个月后开始咳嗽带血丝，渐渐血丝变多，复查增强还是因为压迫气管的原因导致，影响上虽然肿瘤有缩小，但仍有一侧还是继续侵犯气管引起反复咳嗽，并且肺部发现结节，最大7mm，说起这个结节，在4月疗程结束的ct上已经有了，只是医生说不必在意，现在想想其实还是有进展迹象的，但是现在还是不让我纠结肺部问题，强调最大的问题还是在颈部这个肿瘤，这是致命因素，结节包括肋骨的密度影都不必去纠结确认它们并不致命，从这个解释上我确定这个医生不行，排除技术不说连和家属沟通的必要都觉得没有，在我心里就不是个好医生，果断换了医院，以前一直觉得要去北京要去找专家找知名专家，到头来才发现，最好的食管专家其实在家门口，河南本是食管高发区，这里的肿瘤医生做得最多的就是食管手术，见过最多的也是食管肿瘤病人，想想真是走了一大波冤枉路，辗转找到了高院长，看完片子后给出结论，不认为肺上是转移灶，但是确实没什么好办法，放化都不可能，气管压迫需要解决，否则一口痰憋住很快没命，建议预备性下个气管支架，我同意，要想找办法，必须先解决致命问题争取时间，但同时支架也可能出现更多并发症，做还是不做？相当于你是想先保命还是怕不知名的并发症？我选前者！说服了妈妈，办了入院。…

楼主去的北京哪个医院？

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cxz12345 · 发表于 2019-1-22 20:52:14

加油！

妈妈爱跳舞 · 发表于 2019-1-23 20:13:13

今天特罗凯28天，去复查了ct，最近几天痰液加重，鼻尖皮疹厉害，走路也有很重的喘息声，怀疑是支架问题，结果ct出来气管支架的位置很好，也没有进展，因为我们最后就诊的医院主治大夫没有建议我们用特罗凯，是盲试所以今天挂门诊号别的肿瘤医生做的复查，今天这个医生看完片子只说了，可以继续特罗凯，因为妈妈在旁边可能医生觉得她不了解病情，就简单说别的没问题，特罗凯可以继续吃了，我理解的意思是证明特罗凯有效吧？不然医生不会让继续？明天自己单独再去问问医生，如果有效，那真好，做梦要笑醒了

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