肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死，躲过一劫

安吉 · 发表于 2011-7-6 20:10:11

憨豆精神发表于 2011-7-6 14:55
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* N. j$ T5 c' \印象中四川人把“耍”看得很重要，以前认识的肝移植病人这样，现在你们也是这样，往往远途“耍”了回来 ...

“耍”的命是四川人与生俱来的，现在我又想出门旅游了，本来想去北海道的。憨叔提醒的是时候，得悠着点。
不光是“耍”，还想生活质量更高。想提一个关于“美丽动人”的问题：FK导致的皮肤光敏让我的脸部皮肤由原来的白晰变得黑黑的，关键是黑得花，非常苦恼。虽然是病人，还是想生活得光鲜，希望生活质量高，希望如常人。没有没什么办法解决皮肤问题啊？
问这些无关肿瘤治疗的问题，不会挨“砖”吧？

心肝情缘 · 发表于 2011-7-7 16:07:47

感谢各位的关心！
在绵阳2个月没有回家了，前天陪家人回了趟老家，今天回到了久违的自己的家，然后一家3口齐动员打扫清洁卫生。真的感觉：金窝银窝不如自己的狗窝

今天西地10天了，这次没有感觉到西地的任何副作用，人很舒服。腹泻都很少出现，打消了经过上次7天的怕觉。

心肝情缘 · 发表于 2011-7-7 16:12:40

憨豆精神发表于 2011-7-6 14:55

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印象中四川人把“耍”看得很重要，以前认识的肝移植病人这样，现在你们也是这样，往往远途“耍”了回来 ...

呵呵。自从肝移植近2年来重来没有出去过，这次想送儿子读书出去看看，按时吃药，做到不累都不行吗？大哥！

憨豆精神 · 发表于 2011-7-7 20:21:14

安吉发表于 2011-7-6 20:10

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+ }) a* m7 O1 X$ d% \6 X. @“耍”的命是四川人与生俱来的，现在我又想出门旅游了，本来想去北海道的。憨叔提醒的是时候，得悠着点。 ...

纯FK脸是不黑的，加了激素有些人才黑。如果黑，倒要检查一下肾功能、尿常规。
如果都没事，就是黑，那就改雷帕试试吧。

憨豆精神 · 发表于 2011-7-7 20:24:03

心肝情缘发表于 2011-7-7 16:12

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# A6 T$ E5 t: r2 R9 y* t! A# j呵呵。自从肝移植近2年来重来没有出去过，这次想送儿子读书出去看看，按时吃药，做到不累都不行吗？大哥！ ...

不但是吃药问题、累的问题，还有很多意想不到的，气候不同，饮食不同，睡眠环境不同，合起来就成了“旅游综合症”。这种乐极生悲的事我见得多了。
最大幸福的不是耍，而是没有疾病的痛苦。

心肝情缘 · 发表于 2011-7-8 09:58:41

憨豆精神发表于 2011-7-7 20:24

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, Y9 V( M6 q6 Z, i) H& d! R不但是吃药问题、累的问题，还有很多意想不到的，气候不同，饮食不同，睡眠环境不同，合起来就成了“旅游 ...

谢谢大哥提醒！那我倒要慎重考虑了，但是看情况再说。

夢入神机 · 发表于 2011-7-8 14:22:53

心肝情缘发表于 2011-7-8 09:58

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% l5 Z) S8 f5 [+ h谢谢大哥提醒！那我倒要慎重考虑了，但是看情况再说。

您吃了10天西地了吗？我爸吃了20多天西地副作用一直有轻微腹泻，高血压不过没感觉吃几天降压药 140，然后手足副作用，血象正常肝功能也可以，但是我爸测SCC 一个月长了一倍多，哎，看样子西地不理想，我爸是肺腺，但是他有全身很厉害的牛皮癣，医生跟我说过这个会影响SCC的，所以我不确定，上愁，别的指标好像还不敏感。不过他没感觉，去年他肺上小结节长了好多的时候胸闷气短厉害 SCC都才63

心肝情缘 · 发表于 2011-7-8 18:57:51

夢入神机发表于 2011-7-8 14:22

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您吃了10天西地了吗？我爸吃了20多天西地副作用一直有轻微腹泻，高血压不过没感觉吃几天降压药 140， ...

今天12天了，除了偶尔的腹泻，基本感觉不到副作用，下周检查肝、肾功能、血常规、胸部X光等，准备30天检查AFP。我没有检查过SCC。

茉莉-花香2 · 发表于 2011-7-9 17:51:34

大哥，加油！祝越来越好！

安吉 · 发表于 2011-7-9 20:18:06

憨豆精神发表于 2011-7-7 20:21
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4 J7 a$ d4 ~$ ?# C0 Z: f/ P纯FK脸是不黑的，加了激素有些人才黑。如果黑，倒要检查一下肾功能、尿常规。
5 P" H: A0 z' p6 N+ j如果都没事，就是黑，那就 ...

谢谢憨叔没有拍砖，还耐心回复这类问题，很感动。
可能是服FK后皮肤光敏的作用？连着几天晒了后一下子就黑了，而且几个月了都没见恢复，好像晒伤真皮无法纠正似的。