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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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711882 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 [4 P% C6 F+ E7 Z) s4 ?+ _请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
% p1 ]' f; ?4 s9 ]& W* H

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52 5 M3 R6 A6 E. X4 A
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
' }1 E' w* \& a' c' A$ r+ r1 P
唉,这个病真是... ...
5 R) L& h. w# x" |* z2 I7 B3 W" w% R
别着急,冷静下来,找对策。" i" a1 W" G6 m2 d9 Z, d0 \

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 * u# X# K& l9 @5 Z# v- Z
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

+ O5 F; z; ^4 k9 B! @( I% y大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗% v% D: b! ?( v  M3 `( }, g( h4 U

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国

$ V) C; b! J) ^7 u; K/ i" f谢谢大家的关注和支招,感激不尽!
3 {% A3 r, M) n8 y
9 d& ^7 A6 a! f3 n脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!$ e2 q1 Z6 C! D  T

' v' [1 K: [7 R3 U# v0 G 去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
" D: ~' d0 B8 k/ l
7 B: z% T$ K1 ]/ ^
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活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:. B% P- H7 l# \0 z) X

% M1 k: l% w* n/ U/ Z日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。
3 A8 K4 t* D" w1 t6 U- z4 E' ]! E; L, K3 c. Q5 L
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。; u2 P5 q# p; e: m1 t
7 ]5 X. c. t/ z0 [$ {5 I
(熊医生)个人评论:
& D  z/ o0 X$ V' E9 l+ X7 X  X2 W. K- y
非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。1 D- x, v, O; F, K

: J1 {8 l2 i2 f2 m5 B1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;, U1 }# G' ]: _0 q8 B9 l/ E! [
  D+ Q  U. G8 j# @" c  {2 V( i
2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;
4 t3 H+ l( y( c
: X/ k# k: |4 @3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
! V4 T$ L) T: y# i
2 ^/ O1 o1 b  P1 Z4 Q. U2 O5 [3 |4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。
8 S2 Z# B. ]. D: G0 t
, k- [7 u" B) V' J+ F1 P比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。
" u( u- l: N7 l; v* U; |$ C6 L3 E9 U2 ~! n1 x9 G" H
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。
* n& {2 i7 W! S  z, x, [
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33
+ m# x3 [  t* _" a  h8 X" m5 ]你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。

2 `7 n1 b/ G% O* g; `3 R我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:
% o6 W" a- ~  P# S  Q% l4 I# e1 u- B& T7 w+ E' M4 {. }
1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。9 }4 a; |3 H3 x$ ]4 m/ O
2、去年11月停药,空窗造成进展。& b( R* K1 E0 S% D8 ^" Q
3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
  ]- j* g% l( P# B8 ]' G% C# U$ t0 C; ]) [' U$ n
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
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