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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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666225 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
- |! ~. {, x1 j# S3 [) w: H1 F% b
请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
5 v. [8 I# F! e2 e# z8 v2 P& [7 D

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52
4 A5 d7 w. t% Y0 ]* L很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

2 W  d8 \; O0 k  p+ l' {唉,这个病真是... ...
! e# a; {8 V0 \7 q& h7 p9 Y2 O- B0 o
别着急,冷静下来,找对策。
: j7 x) z9 W! |5 s

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 % x' Z/ n3 G% l& H3 ~: Q' I
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

$ K" Y  S/ u0 g大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗
" T' M! `- l$ N5 u

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国

6 _; n/ @. n$ m( W9 v: D/ `谢谢大家的关注和支招,感激不尽!* g9 |' W4 Q: W, H
. ^' n; V4 ^" F. j7 w
脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!8 g8 c& O8 _1 [3 ]$ k0 V
1 g- j+ |8 }2 u0 M$ h
去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
; @% H# c9 D# C. O5 D& l9 v: ^5 ]/ f/ }2 f
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:
% r! q$ m* V! ^6 A# c' r: g7 E# g1 `5 f. T* {, y" \, i
日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。0 {, m7 E0 i5 E. Z) K8 ~
, y- K: Z8 x; g4 H& r+ R% h
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。( g# P% l2 v2 O- Y; q7 `, f1 b8 y+ S
+ ]9 P  p- U( h! i
(熊医生)个人评论:5 H1 Y" k, Y0 ~" c0 d7 T5 ]

$ |$ V! \0 h2 f8 @' `! h, D7 `) _; j非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。# R# u" @  A" [1 {8 [4 D

: ?% U: A$ `' Z1 M+ D: ^! i1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;
& d- d; |  Z/ B: }  `9 s
' G) n8 O  l- g. E3 I: T) C: U2 b2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;
) k7 t- O3 r; ?- m
0 }, O$ T; d0 V7 f7 i* F( O9 q) V3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;5 E3 r8 p5 _* {  A' t; I: N
; x0 E# [9 k" s. p4 f% u
4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。* \/ x7 o4 `1 h0 z( A

" \- K: [5 N$ C比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。/ T9 {9 @; E  H, @3 Y7 S
3 ?. p# |; B. D8 J
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。/ O4 Q# e4 ]; h$ @; K: F, ^+ P
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33
' b. }, I$ u% J- O3 }. P你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。

* Y  Q" S9 V$ Y我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:+ K) h* |7 f: B1 v/ U
$ a9 f" k; g4 R; {$ t! ^/ O2 S
1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
  t7 B  i9 j7 c! w4 O1 b9 t. o2、去年11月停药,空窗造成进展。# g5 ?" S2 P$ f+ p5 U/ [
3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?1 z8 o( h( ^# ~+ ]) C
8 Z% l  p- J/ Q! d1 |
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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