慈父已于6月9日驾鹤西归，感谢憨豆叔、绒花姐等前辈的鼎力相助！

继续更新
最近一直没测AFP，入院出院的化验检验结果才拿到，所以没有更新。
2月去看过董家鸿、刑宝才都说不能手术，目前只能介入治疗+索拉菲尼。
我们基本上不再考虑手术治疗了。
* L" @2 o( |$ Z1 P2月6日入北肿，2月7日做第二次介入，2月13日出院。
" k" x+ a: |5 e( D& G2月13日做了腹部平扫+增强CT，结果：
    肝脏弥漫增大，内密度不均，可见多发结节及肿块，可见碘油斑片结节状不均匀吃沉淀，肝右叶融合巨大肿块约20x14x16cm（IMA87），增强边缘仍见快进快出强化模式，肿块压迫肝门结构右肾受压下移。
! b/ R1 w3 B6 Z8 `4 p    肝门胰头后腹主动脉周围及肠系膜血管走行区见多发肿大淋巴结，较大20x10mm（IMA86）。胆囊、脾胰腺、左肾实质及左侧肾上腺未见异常。
    肝周见少量腹水症象。
    平扫见双肺下弥漫致密碘油密度影。双侧胸腔见少量积液。
& s0 D4 @& N+ n, p& m    扫描所及诸骨未见骨质破坏灶。
影像学意见：
    原发性肝癌介入术后，肝内弥漫病变，仍具有活性；腹腔及腹膜后多发淋巴结，转移可能性大。
    双下肺碘油沉积，请结合临床。双侧胸腔少量积液、少量腹水。

" e) V$ g& H! x2月18日发现出现黄疸，2月19日入北京地坛医院做保肝治疗，2月28日出院。
' h. T, I+ ?1 l. w2 @目前在家里，黄疸减轻，有轻微咳嗽，午后有轻微发烧37度5左右。早上起来有盗汗，晚上睡觉前有加餐，但是因为病人目前食欲不好，也吃的不多。
期间挂过佑安医院郭雁宾重症肝病号，质询黄疸和后续治疗。医生生说这个情况除非做介入，不然不能入院只能门诊挂号治疗。

更新一下最近的检查结果：
检查项／检查日期 范围 11.12.26  11.12.31  12.1.5    12.1.17   12.1.31   12.2.6    12.2.9  12.2.19  12.2.27  12.3.7
AFP(甲胎蛋白)    0-7         1000+    330000  362064  359223                  551390  470632                            594380
                                                12.1.6介入后 289653
3 t* t; Q4 P/ `7 {/ J0 j/ CTP（总蛋白）     60-80     91.30     79.10     70.8        80.80      89.60      86.7       66.4    68.5        81.3       78.9
Alb（白蛋白）    35-55      43.70    43.20     37.4         40.30      41.60      43.1       35       33.7        36          37.6
TBil（总胆）       1.7-20     25.80    28.70     54.5        21.10      27.40       36.2       66.6    46.6        39.8       33.7
9 }: S. D, f2 e1 dDbil（直胆）       0-6         9.30      10.60     18.5        11.30      13.30       16.8       35.3    25.3        24.6       24
Ibil（间胆）        0.9-17.1  16.50    18.10     36           9.80                        19.4       31.3                                 9.70
2 q9 x( {" X9 {7 dTBA（总胆汁酸）0-10       8.80     11.60     10.8         10.00                      40.6       38                                   36.9
5 a3 h/ Z* u( E1 _/ xALT（谷丙）       0-40        22.00    27.00    108          25.00       36           49          169     36.2        84.2       57
0 ?! \* }5 f" o6 sAST（谷草）      0-45        82.00    85.00    273          74.00      127          170        394     60.1       182.6      263
Ura（尿素）       1.7-8.3    4.00                   3.44         3.28        2.91        2.88        3.53                  3.11        
Crea（肌酐）     50-130    59.00     61.00    61           60.00                      61          49                      61
' ]4 A2 O+ ]: L2 |UA（尿酸）        90-420    315.00               174         186.00     260         142        100                                
1 l2 _0 b+ p! y" a1 qA/G（白/球）     1-2.5        0.92       1.20     1.12        1.00         0.87        0.99       1.11     1.0         0.8          0.91
碱性磷酸酶        40-150    96.00                                                 233         318                                  600
: v& e' a& f# D, ?5 X0 [) d白细胞               4-10        3.79                    6.52        4.58         4.29        3.91       4.66      4.03      4.96        3.91
# Y8 ^8 S- J. W6 A; s1 ^. ^2 j3 a血小板               100-300  217.00                131         200          214          155        82        161       193          146

本来应该在第二次介入出院以后一个星期2月20日去北肿检查AFP，但是在2月18日时候发现出了黄疸，给北肿的医生打电话，要求入院挂水保肝，医生说没有床位，不给入院。所以只好挂别的医院号，去了北京地坛医院，住院保肝。
在地坛连续测试了两次没有检查出AFP值，最后医生说他们设备不行，超过5万检查不出来。耽误了很长时间。
! @6 W' S" H2 }3 G  n1 i) v1 ^由于病人身体状况不好，不想去北肿检查（太远太折腾）。所以直到3月7日才检查AFP。
! z1 t) U: a% X$ c3 w
" h2 a' x% |" F2 M4 g7 \! G2月19日到2月27日入地坛医院，效果不好，黄疸是下去了些，肝功变得更差了。回家养着才好点了。
1 T1 H8 q* l6 v1 l' }% i6 h( N
因为第二次介入治疗的入院结果是入了地坛医院才拿到的，如果早知道结果，根本不用去住院治疗。

& o% H4 T. n2 r$ M  x7 D
2月18日入北京地坛医院时检查了电解质和其他项目：
2 p4 ?5 i: L2 A# j

检查	参考范围	2012.2.19	2012.2.20	2012.2.22	2012.2.27
C-反应蛋白	0-10	102.9	97.9		75.5
钾	3.5-5.2	3.56	3.33	3.21	4.8
钠	136-146	114.9	117.9	122.4	114.7
氯	96-108	85.7	88.3	86.7	79.9
钙	2.2-2.55	1.81	1.87	1.94	2.15
镁	0.78-1.03	0.8	0.93	0.89	1
磷	0.81-1.45	0.39	0.39	0.45	0.56
尿素	1.7-8.3	3.67	2.60	2.08	3.11
肌酐	59-104	43.4	35	48	61
尿酸	202-416	79.7	71	79	102

  a) T  w1 E, ?" |! b! m  y                                         2012.2.20     2012.2.24
乙肝病毒定量                     <5.0E+2      8.55E+2
$ k* S3 J( M9 Y3 p) O9 k
入院时是我岳母陪同，和医生说好了，只治疗黄疸，别的不用治疗。
7 b5 N& N* `2 D% ~$ O. W结果每天都验血、验肝功、验电介质。而且每天名目都不一样，化验时候都是护士来直接带去化验，我们都不知道每天验这些，直到出院了才知道（出院3天以后，可以到医院打印住院病历）。
. y" ?. z7 z1 t! V1 b0 \* S5 H验了甲肝、乙肝、丙肝、验尿、验便。
* v% ?, Z7 o7 [5 I4 s
% S! ?/ i3 p" O4 I- `( q因为入院时电介质紊乱、黄疸、咳嗽、有白痰、免疫力下降。所以入院以后，主要是挂水保肝、补充电解质、消炎抗病毒。
/ j9 G7 B6 b. g7 E) Z% z; y( w# S' |主要使用了：复方甘草酸苷注射液、多烯磷脂酰胆碱注射液（易善复）、谷胱甘肽、胸腺五肽。
口服：茴三硫胶囊、地衣芽孢杆菌活菌胶囊、氯化钾缓释片、复方斑蝥胶囊、水飞蓟宾胶囊、制霉素片。
因为病人有胸水、腹水，要求医生尽量少静脉注射，每天大概700ml的注射液。
. R. Z9 e& ~4 m  L. \7 R/ w住院期排尿困难，医生给加开了利尿剂，每天都吃赤小豆鲫鱼汤。

现在基本上排尿还可以，有轻微咳嗽、有白痰。

2 M9 W9 Y' c2 [
总结一下索拉菲尼效果：
$ V, ?8 ~4 D* P* ?( Q( L! |3 h% v
) @$ m5 X) n* q# b2 d2 F我岳父从1月29日开始吃索拉菲尼，到2月18日发现黄疸，停了索拉菲尼。（第一次21天索拉菲尼）
& [2 z* I$ j" F" D停4天药，空窗。
0 o/ n& W' q+ V' v' g/ n& Y" h4 l2月22日，因为黄疸不严重，重新吃索拉菲尼到现在（第二次17天）
0 P5 U- Y9 Q/ V以为吃索拉菲尼和介入同时并且没有在吃的时候去化验AFP，所以很难判断索拉菲尼效果。

% X) R( P& W$ z6 J+ z5 h' r- b第一次介入         2012.1.6    AFP从362064到289653 AFP减少 72411 （20%）
出院一个星期      2012.1.17 AFP升到359223
一个月以后         2012.2.6    AFP 551390  升高 53% （359223->551390 ）
9 F4 H  v7 ?+ X/ n第二次介入         2012.2.6    AFP 551390 到 2012.2.9  AFP 470632  减少 80758（14%）
; Z3 z, P1 b2 I2 P4 z- y5 c一个月以后         2012.3.7    AFP 594380 升高  26% （470632  -> 594380 ）
从增量上来看，索拉菲尼还是有效果的。
- G( A0 l5 ^6 R9 V9 j* F& E6 Z
目前吃的药：
索拉菲尼 2*2
4 X9 _8 ]  o, v/ T2 H水飞蓟宾 2*3
易善复    2*3
每天吃赤小豆鲫鱼汤、喝红花生衣煮水、吃速愈素、4顿饭。
7 [. d; N9 W3 Z想请问憨豆大叔和各位病友，由于索拉菲尼快要到2个月了，是否要换药，如果换药，换什么药
9 E/ I7 V1 o6 v' W$ o: [  p索坦还是阿西？或者组合用药？
目前肝功情况有是否需要吃别的保肝药，或则药减量？
现在可以吃入地老鼠方么？药一个月前已经买好，因为做介入，一直没有吃。

补充：我岳父吃索拉菲尼副作用很小，轻微手足疼痛，嗓子嘶哑，现在全身起红疹（有点痒）不严重。生活状况还好。
, Z- y/ S/ |# i& Z- E只是身体弱，咳嗽有时会觉得胸闷（现在每天吸一些氧）。

3 w; Q8 ^; u  p$ g( C5 x
3 l7 q" A" c7 t现在病人在家里，基本不发烧，但是有清鼻涕。
尿便都还好，精神也不错。
+ I& F1 u3 `3 n
% U/ Q; \% P3 f3 W看2月27日的C反应蛋白，应该还是有炎症，是否需要挂抗生素或者口服抗生素？

天佑老爸 发表于 2012-3-10 17:46

2 O5 k' c/ e; `  f9 V                               
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& l! R9 F* P3 d$ s+ \, d3 q现在病人在家里，基本不发烧，但是有青鼻涕。
5 s( X' }9 U  a2 r' [: {2 G尿便都还好，精神也不错。

您好请问黄疸，有什么症状吗？需要参考化验的哪个值来确定有无黄疸？

ttaozi201111 发表于 2012-3-10 18:46

- c' I& U+ [1 b; t% T                               
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您好请问黄疸，有什么症状吗？需要参考化验的哪个值来确定有无黄疸？

7 w) A, @/ W) f! n" S我是看到眼白变黄了，才知道出黄疸。
实际上，我岳父2月9号就出黄疸了。具体值大概，就应该出黄疸了。
总胆红素        60+
6 Y1 G- p9 {3 i. r. S) c直接胆红素     30+
ALT（谷丙）  150+
" @& p9 t( C5 R! z$ r5 v9 JAST（谷草）  300+

天佑老爸 发表于 2012-3-10 16:26

                               
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总结一下索拉菲尼效果：
* F& S" o% P+ u: n! p4 p% n4 }. h
我岳父从1月29日开始吃索拉菲尼，到2月18日发现黄疸，停了索拉菲尼。（第一次21 ...

换索坦吧，等以后血象不好的时候再换阿西替尼。
8 ~: p- s8 E+ U% W5 e吃水飞蓟宾胶囊就不必吃易善复。
, E( m5 m' X3 k$ Z' l  i* ?仍有炎症，继续消炎，直到C反应蛋白回落。

谢谢大叔意见。
: k3 }2 f# h; h现在准备索坦和阿西。