肝移植4个月后复发，求助！

Willdonggang · 发表于 2012-1-24 14:57:31

门脉癌栓发表于 2012-1-22 19:15

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感觉你们，靶向药是必走之路，射频，介入等也是择机必走之路，如果家里有30万，就立刻多吉美吧，且战且走

我父亲现在和正常人一样，多吉美吃了一个月效果还是可以，就是有副作用。我看到很多病友在局部治疗后，生活质量变差，而且复发也很快。就听从病友和多数医生意见，没有立刻在佑安射频。现在希望年后到上海去看看。肝部有个肿瘤离血管较近，还是要择机处理掉吧。不知你们觉得我父亲的情况是否适合这样安排？

Willdonggang · 发表于 2012-1-24 18:09:28

naissine 发表于 2012-1-22 18:23

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我觉得似乎不能得出这个结论，首先伽马刀治疗的那个病灶究竟是不是肝CA复发灶还是个疑问，因为那个病灶都 ...

中山的牛人是谁？　不方便可以发消息给我．　
我觉得你父亲从手术中获了益，虽然现在有些腹痛. 你觉得呢?　

naissine · 发表于 2012-1-24 22:15:09

Willdonggang 发表于 2012-1-24 18:09

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中山的牛人是谁？　不方便可以发消息给我．　
我觉得你父亲从手术中获了益，虽然现在有些腹痛. 你觉得呢 ...

倒没啥不方便，中山的肝肿瘤外科那些主任大佬，樊嘉周俭钦伦秀……等都够有名，建议你们主攻切除和移植两手抓的医生。包括医院的选择也是一样，一些不搞移植或移植搞得不精的医院完全可以不去，除非你们时间精力非常充裕。除了外科医生，其次就是应该去找一些超声介入科、放射介入科、肿瘤科的名医，咨询微创或无创治疗的可行性。
不过其实也别对名医抱太大希望，特别是一些号极其难挂的外科名医，他们时间太宝贵，问诊时间又短，通常很难细致地去了解你的方方面面，提供各个方案对于你个人各方面情况的优劣对比。通常也只是能给出一个很粗略的建议，运气不好（如我们）的话甚至可能连片子都只随便看两眼，然后给出一个错误的判断……当然，我想这应该是很少出现的，或许是我们运气太差，也或者当时的病情太特殊太模糊……

至于我们的伽马刀，纯属势在必行不得不为，否则就肝衰了，哪还顾得上什么副作用的痛苦，保命要紧……

祝你们上海之行顺利！常交换资讯吧！

Willdonggang · 发表于 2012-1-25 13:42:01

naissine 发表于 2012-1-24 22:15

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倒没啥不方便，中山的肝肿瘤外科那些主任大佬，樊嘉周俭钦伦秀……等都够有名，建议你们主攻切除和移植两 ...

你们有没有看过肿瘤内科？靶向药要肿瘤内科指导一下吧

naissine · 发表于 2012-1-27 10:23:59

Willdonggang 发表于 2012-1-25 13:42

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你们有没有看过肿瘤内科？靶向药要肿瘤内科指导一下吧

国内肿瘤内科针对肝CA搞的主要是放疗，多吉美指导医生似乎大部分是外科医师，能给的指导意见也差不多就是官方指南上那些东西，就说对副作用的处理吧，论实用论有效都远不及战友们实践出的经验了。至于耐药这些，医生更管不了。

Willdonggang · 发表于 2012-1-27 10:45:45

naissine 发表于 2012-1-27 10:23

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国内肿瘤内科针对肝CA搞的主要是放疗，多吉美指导医生似乎大部分是外科医师，能给的指导意见也差不多就是 ...

在这个论坛上看到很多病友都被外科治疗重创, 生活质量变差, 肝功无法恢复,甚至立刻去世的.所以我考虑如何在保守治疗的前提下, 用外科局部治疗配合药物全身治疗, 尽量延长生命提高生活质量.

naissine · 发表于 2012-1-27 20:39:59

Willdonggang 发表于 2012-1-27 10:45

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在这个论坛上看到很多病友都被外科治疗重创, 生活质量变差, 肝功无法恢复,甚至立刻去世的.所以我考虑如何 ...

其实大家的想法都和你一样，没有人一开始就想过度治疗，只是实际情况的发展未必总像我们希望的那么理想，往往迫不得已就……

Willdonggang · 发表于 2012-1-28 15:47:14

是啊,确实是这样. 癌症太凶险了.

naissine · 发表于 2012-2-12 23:59:15

本帖最后由 naissine 于 2012-2-13 12:15 编辑

请教憨叔：关于换药
老爸吃多吉美已经将近两个月的时间，我们考虑了一下，打算到两个半月的时候换药。现在的问题是，换什么药？
1，索坦。老爸在移植之前、多吉美耐药肿瘤进展之后，曾经吃过一段时间的索坦，腹泻和手足反应过大无法耐受，所以停药了。现在是否还能尝试索坦？副反应有没有可能和换肝前有所不同？
2，法米替尼。在移植之前的最后一段时间里我们就是靠着法米替尼控制肿瘤的，从AFP来看效果相当不错，从一百多的高位一路下降至移植前最后一次测得的30多。它和多吉美是我们试过几种靶向药物中仅有的两种确切有效的。
3，反应停。在您的帖子《关于肝癌治疗的几点思考》中您曾提及，在AFP相对平稳时可考虑换用反应停。我们现在的情况似乎比较稳定，从几天前的MRI来看与两个月前基本没有变化，也没有发现新生病灶。从AFP看，还在缓慢下降过程中，最近一次已降至正常范围。那么，是否已经符合您所说的条件？
4，拉帕替尼？阿瓦斯汀？特罗凯？或者其他？

等待您的指导，谢谢！

另，请问憨叔，我们是否有必要去做一个针对VEGF和EGFR位点的检测？这对肝癌靶向药用药的指导意义大吗？