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两口子一起努力(感恩!)

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1264983 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2010-10-9 01:07 * W" [+ l9 {# v, b" Y1 Y! V1 F( `
回复 never_land 的帖子8 g  s$ E/ W! W$ N% Z- o/ `8 E

, g& b! c0 K9 i( E' ]; o# ]5 y为什么Alimta和Tarceva一起上呢?不常见这样的组合。

; X1 A2 |& U: _" y! l9 ^# z中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。' r: P: D* n* A% }5 U
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: Z8 G" x% ~2 y. x; _. x
( K# \" y& O- |6 G# o5 r' ]我们没!
* ~, x. @) V: ~% [& K) d( s8 K
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子3 R  j+ b& i8 q6 S/ X/ |0 z  b2 W1 i
: G& |, l- M* d) N' s4 |) V
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。8 ]' t8 G. j: P& @; D$ p

6 R# ]1 d" d( T. d4 L我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
9 [: Q$ {# Z- s. z
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 ! @, s7 Q1 j7 A
回复 憨豆精神 的帖子1 w1 S  k  G6 A4 z" S( a& g

2 k& C$ P8 v8 e2 y' [我们没!

( C" V( O: G# r, U不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
$ j* d" r+ d  {) D8 }' V% V' H) B
, P( X& J$ G* F6 u; v( \回复 never_land 的帖子
: ?; D* O3 n8 l: |! z, j) C, _6 G( R- h1 A1 j
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
" A6 j0 A4 X2 F; ~& s; c$ c  J) w* X7 ]! f( x( {! {
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies5 a  K  \. H* p+ _& `2 y) F

; K, f4 e1 r. i; v% y# r+ s. a. L; m7 l7 g" d- ]
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
$ R$ x( s8 G+ a6 F' {% ?+ U5 l' P3 X, A7 Z" e" X

# }4 T% l+ a# L7 E2 \/ P9 Thttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
, q; B: }/ _" b+ D( d
$ K. }( t% ^. ]0 t
* t+ A! G+ Z/ r/ G. x4 J9 thttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/: }7 z( o2 _  \
# \& E6 s4 {1 e  |7 r
% Y) `3 J" D' |1 }, ?
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
! o# {4 `/ M) m! D2 ^% O* |8 n( M0 h2 S* V+ V
* \7 o) U' q+ p6 k
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/( C' f; F) @# W& S8 F' J! ~- K

" @  G& C4 E3 g8 i5 l8 Y& U5 Y% ?+ i! R1 h) X: {$ N$ _' D" U8 z; U0 r
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
5 H) W) \4 ]/ \6 g
7 A& }) e7 ]7 M! j( B& n8 g谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
  c# N2 e& z/ v- h, f( m5 y4 |% P+ a
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
" A( J4 q% f1 @4 n4 s# V
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. a+ B. P3 E! T- j' }6 w  l7 c$ F2 U
4 N# X9 z* R. J& M# F9 A: A7 R我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。& q& l" x% w8 e5 |, H6 V9 d# j
5 r2 U) `+ p2 G+ o6 I# d7 O
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。' T5 v+ i" N4 N% g7 N

2 \. S; F4 M; L接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
, n2 B! E" z# g) _2 A6 q$ Y6 T* s# Z" }" Z. p' x# ^% M% @% H
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。% b, [* p1 M* N8 `! p

2 ]  [2 Z  e0 n! B! o5 m& g" h9 J检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。- r- w) O2 b: ?5 R8 r/ u: q

) h1 B7 x7 {' h, ]8 d5 W晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
5 `( h" H- l' `) \! R* z+ |) J8 R) r0 c
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
4 i# g- E! y1 S' S7 l; `) R1 U: F6 t: w( \' I6 v, P$ n
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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