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两口子一起努力(感恩!)

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1076456 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

  ^- H2 W% ~" H% H中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。$ t# b# ~$ _. x5 U
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子0 `* `: J  K# E) _$ H

) }6 ^/ L+ X) Q8 }3 Z$ {我们没!1 o0 J5 w# W2 ^1 o* i
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子, Z0 ?8 ]% ]8 \

% n( K$ l9 C* M0 r; o4 ]我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
- A$ R3 J& F* n) A- o, B
, r: X: H& A: _& R& W0 K/ T我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
& b$ a% A; P' U( h9 L* N0 Z, m
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
2 m$ p' O. H- Q: T3 u; W回复 憨豆精神 的帖子
+ [0 ~; Q" q- s  y6 l# R( O
3 ?) \: H- ?6 U7 v. _% n$ i/ I我们没!
3 [3 N4 j1 U7 G) `, N
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 6 N+ n& M$ t: Q, \  \* a

# E% c6 }4 M4 n; O( n% |+ u. T回复 never_land 的帖子
! B6 h* O9 q$ T  s) I
% N. k# e2 n$ b+ Q. e, ^1 G当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子8 D, S( y9 R9 ^7 l7 p- i7 C2 s
/ u5 |3 m- L2 U  I6 O# X3 d, J
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
0 h% l6 m% k! j! I* o5 {7 X6 g$ y: a% f5 _! Z) S  Q2 K* T

( g# d8 g& c0 s/ t( j$ Zhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies$ N6 u6 e" L! r5 F2 L

& M+ L: l7 Q2 y, @8 j1 B+ q5 r- B" U' O7 g3 K* F5 \+ }% T$ j
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/& J6 A, Q: F0 e

& L) I5 D! [3 a& T, X% U4 q' |; a- J& u* h4 b# B
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
1 H' T4 n$ c7 L' P& H# c7 b* G, p6 t. ~, [3 {1 W- K

, B3 `% C* `& F* w3 _http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
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9 f. V8 k4 e/ [1 L' S7 z! s9 Y* ?! C  |2 y
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/0 A; ]/ j5 Q2 B. g$ e/ T
9 A: b! M/ \/ z8 n& _2 h) \& X# h

& q% K# V  p  N# [# Nhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子& A- u" V( e( U! }$ r' R- n

1 L. ~. g6 b  c3 [4 E$ a1 [5 D谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
1 S! p. a. [& k$ ^' b# v1 n5 `" H& _8 R- [% w
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。4 ?2 Z, u9 ~. N# i) N+ t
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子7 \, i, z6 s6 N9 b# N7 s+ p) l
/ l* f( |. ~' p( T8 x. \
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。: s% }* I2 `5 H/ r, j/ x% j
5 B' n8 ]( D8 N
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
: y6 F( K% N1 a: y% ^  a7 t' W1 r; W) ?( Y8 Y
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
8 A  z0 Y9 v! g! O+ S# ]0 X6 t" E9 J- {" @
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。+ S5 W  f1 |2 Q
% D2 j3 q$ E8 r; n+ [
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。0 r& o  ~" p# w! i. L
' w  m- g/ ], o' F5 |
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
1 i3 R: [& T9 S& C- j( t
5 `! ?; m/ W1 M* ?; E: ?老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。# }* i8 E' D5 ]) Z- P+ _$ k

- j+ z* b7 w5 @至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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