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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42461 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
0 S5 U9 h  ^/ T副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
- q+ j5 H1 m8 N  I3 W; ?9 L) ]& g加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
$ K! j6 f, {' V1 Y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
1 W* ~% m, v0 y+ e6 ?/ G/ B, ]2 g4 o- ^$ x3 ^0 G# r
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。: J) U& `, l+ T* U, Y$ i: J
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。- {; k) u' F0 S: m, k/ u
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。( i9 Z1 j! I* @$ U4 k0 E
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
$ i  C- S1 D3 q) U# F) H憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
' R) a  w0 w9 R" T6 D# r: k, k0 k
, z& i( m; ^5 ?! d看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。6 j( M$ Y  c! ?5 E3 a/ ?
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
$ k' K  Y- H7 S1 y$ ?) a8 l$ X7 m$ j; G7 Z
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。2 Q( O1 ?0 J: F+ N
祝福.
  W1 b* \1 V% N! o0 {楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 8 Y# Y0 z/ z  Y* h+ Z3 u5 g7 j/ t5 j
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
+ x% t0 p3 I% T: C4 q( F祝福.
3 O, E% n& \! \  ?: u  e9 Q& A9 x楼主你是以什么来做判断换药的?

* |* L: F# J+ W$ m1 c* K是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
0 V# k0 k+ }$ g
4 {; h, `3 Q9 k0 \% G' o# k其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 " O+ `; @: y9 d0 ]
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!* [& P1 x( h$ `3 W
* O7 L% u; ^, l; D" f. e3 Q' [
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

; d7 f1 o$ z# i你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
. ^% J& e! ^8 q$ ]: ]我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。7 V- C& h. [1 h. B* A! z3 ^1 K7 m7 L
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
, g1 I! u. W/ _! M  D: U. e所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 9 X) S+ a5 {4 ], b6 j7 _
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

& M: f- Y' Q$ n 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

! [0 p, W9 i5 w. y做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
( b( r4 R$ g$ @7 |/ t9 S* I7 a# ~9 \0 g9 b
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
6 B4 e2 U5 Z, J, B
* b" r4 m' Q0 |- T10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。7 c) _. S9 t2 ]3 }) _1 A

3 v* Z% B4 h; Y1 ]! z- J) M$ {

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