爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

镇江小杨 发表于 2015-3-2 20:39
恭喜叔叔复查结果大好，可以安心过段时间了。感觉到叔叔的CEA总是一个月高一个月低的，跟药有效没效不完 ...

       我也说不上我爸CEA升升降降的原因，尤其是本次复查在用药不变的情况下CEA竟然在连续上涨三个月后再次下降了，不知道是不是因为2014年12月13日至2015年1月15日期间的靶向用药比上月更规律化一些（期间非联合靶点用药天数比上月要少）；我家的经验是评估药物有效还是得结合CT及身体症状的表现，不能只看CEA的变化。

       祝小扬爸爸今天换阿西一个月后复查好效果！

爸爸最棒 发表于 2015-3-3 08:47
我也说不上我爸CEA升升降降的原因，尤其是本次复查在用药不变的情况下CEA竟然在连续上涨三个月 ...

恭喜2992+280有效！判断药效，症状反应最及时，CT是金指标，cea是参考。

wlxkxgq 发表于 2015-3-5 08:44
恭喜2992+280有效！判断药效，症状反应最及时，CT是金指标，cea是参考。

谢谢wlxkgq，根据我爸每个月的定期复查，我感觉的确不能只依赖CEA指标，当然如果CEA敏感的话做为参考还是不错的一个指标，毕竟CEA检测比CT检查方便，一起加油！祝福我们的亲人都可以好好地坚持下去！

       因为这次春节回家原以为爸爸复查结果不理想会换药，所以2992和280都备药不足，爸爸今天用完了这次装的2992，明天没药了，计划让爸爸用特罗凯顶一下2992，明天开始用特加280的联合方案；280也只有8天的药量了（因无药可买暂时又供不上货了），如果本次280也接上不的话只能用184顶替280了；原本这几天一直在纠结爸爸接下来的靶向用药方案，是接着2992联280呢还是换成特，9291联合280或184，这下不用纠结了，变成无奈了，爸爸明天只能上特罗凯联合280了，9291暂时还不想用，叫爸爸密切关注这几天换方案后的身体症状表现，如果情况不好的话再及时调整用药方案，期待爸爸特罗凯联280接着好效果！

     爸爸3月6日停药一天，3月7日开始特罗凯联合280，记录下最近两天的用药：
     3月7日，早上一次280，中午印特；
     3月8日，中午印特，晚上一次280。

     这两天的用药又有点乱了，早晚没有按时吃280（不知道是不是跟爸爸说了280可能会接不上药，只有8天的量了，爸爸想省着吃的原因），跟爸爸说了280还是得早晚各吃一次，好在爸爸这些天状态挺好的，因为是正月里，经常会走亲访友吃饭什么的，爸爸的胃口不错，这是我比较欣慰的，只是反复交待爸爸出去吃饭时一定不要吃得过分饱，免得肠胃不舒服！

     爸爸这几天的副作用仍然是鼻塞和鼻腔出血结血枷，嘴皮有时会干痛和出血，牙龈有时也会出血，去镇上小医院开了点对症处理的药物，爸爸说有好转，不知道是不是这两天用特罗凯本来就会副作用小点的原因！

     昨晚特别开心，晚上打电话给爸爸时，是妈妈接的电话，我正纳闷呢，妈妈说爸爸在楼上用洗衣机洗衣服，并且白天又走路去了乡下吃饭，真好！爸爸白天来回走了三次，每次约半个多小时，晚上回来还有精力洗衣服，这是我比较意外的！本来这两天换了特罗凯联280，我还担心药效会打折扣，毕竟2992比特罗凯强力，从目前爸爸的身体表现来看，应该也还可以！期待特罗凯联合280的良好表现！

补录一下爸爸2015年2月16日去医院的复查过程（第6次2992联合280的复查）：

清晨一大早，我陪爸爸去医院复查，爸爸在车上竟然晕车呕吐了（爸爸之前从来没有晕过车），爸爸说早上起床时就感觉有些出汗发热，好担心如果爸爸真是发烧了话可能就打不了第三次骨转针了；高兴的是爸爸吐过了之后感觉好了很多，然后到了医院爸爸说没事了，一切检查和骨转针照旧！

这次我叫门诊的医生详细帮我比对了最近两次的CT（2014年9月份和11月份的胸部CT片子），医生说比对两次的CT，肺部原发病灶后面一次的比前面一次的有减小（而报告单上写的是无变化）；我问过医生为什么每次的报告不帮我标注下尺寸，他的解释是病灶因为不规则，不好测量尺寸，不知道这个理由成不成立！没办法，小医院就这些不好，不规范！报告也太不详细，有时两次CT报告特别雷同给我的感觉就好象是把上次的报告直接给简单复制了下来一样！开心的是爸爸的病情照CT所示还是得到了控制的！


接下来医生问了我爸爸用的什么治疗，我老老实实地说了用的阿法替尼和280，阿法替尼他知道，280就不知道了（我说280是广东这边医院的实验用药），因为爸爸的状态稳定CT他就建议这次不用做了，所以依然是叫医生帮爸爸开了CEA肿标检查，这次开了一个全面一些的肿标检查，然后是血常规和肝肾功能检查，不过这次叫医生开骨转针时他建议先做一个血钙值的检查，如果钙值正常的话再开骨转针；检查结果爸爸的钙值正常所以依然在门诊开了药然后去急诊那边打了第三次骨转针（天晴依泰唑来磷酸）。

爸爸本次复查结果应该说比我想象中要好，，CEA值为28.11，其它肿标值正常，本次的CEA比上个月的CEA值38.63竟然还下降了27%，这是爸爸2992联合280后的第二次CEA指标下降（连续三个月的小幅上涨后），算是一份迎新年的最好礼物了！


注：爸爸回家返程中又再次呕吐了，并且呕吐物中竟然有血，爸爸说早上的呕吐物也有血，估计会是2992的消化道出血的副作用，叫爸爸密切关注之后会不会出现类似的情况，好在以后没有出现过。

爸爸2015年1月16日至2015年2月15日靶向用药清单（注：1月19日至21日镇上小医院抗生素左氟氧沙星抗感染治疗3天）

2015年1月16日，复查当天停2992，280晚上单用一次；
2015年1月19日，输液抗感染治疗，停2992一天，280早上单用一次；（抗感染治疗）
2015年1月20日，停药一天；（抗感染治疗）
2015年1月31日，停药一天；（因鼻腔出血，便血，嘴皮出血）
2015年2月1日，停2992一天，280照服；（因鼻腔出血，便血，嘴皮出血）
2015年2月8日，停药一天；（因鼻腔出血，轻量便后滴鲜血）
2015年2月15日，停药一天。（因腹泻，腹胀伴有腹痛）


这个月用药期间完全空窗有4天，因2992副作用太大单停2992计3天，总的用药还是比较规律的，除了7天不规律外，其余时间都是2992联合280，估计是主力打击了E靶点和CMET靶点；到目前为止，2992联合280对爸爸来说效果真的不错，虽然没有很大程度地缓解病情缩小原发病灶，但一直能处于SD状态感觉也是幸福的，真好！期待爸爸接下来的冶疗顺顺利利！一直稳定有效！

恭喜云淡CEA下降 ct稳定

BQQ0404 发表于 2015-3-10 15:32
恭喜云淡CEA下降 ct稳定

谢谢小晨曦！{:soso_e113:} 大家一起努力，加油！祝福我们的父亲都会好好的！一直可以好好的！

今天是爸爸特罗凯联合280的第三天，爸爸的身体感觉和之前2992联合280时差不多，状态挺好的，出去走亲访友吃饭，打打牌，散散步什么的，胃口睡眠都很好！

爸爸这两天靶向药的副作用依然会鼻塞，鼻腔出血及结血枷，这个副作用还是很让爸爸苦恼的，帮爸爸买了一瓶辅舒良喷鼻剂寄回家，希望可以缓解些鼻子方面的不适！

爸爸这两天手足综合症方面有4个手指尖都有开裂疼痛的现象，比起之前用2992时要稍重一点，之前爸爸单用特罗凯时很舒服，几乎没有什么副作用！不知道这样的副作用是好事还是坏事！但愿适度的副作用会是靶向药有效的表现，期待中。。。。。。