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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1337 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 $ E# b2 p" X! a( N: C6 _
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
. {8 f$ s5 I6 P7 j3 h* Y! `) V谢谢您的提醒!
2 J9 ]/ Z! p2 c我先找一下影像大佬看一下。

% D, o; T+ I: {' m3 D' i& s$ ]
" s6 Y5 ]2 F1 J; X: w$ R1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
; x7 q/ I8 v3 e# X# h5 a0 l$ H# B$ I1 W0 v

, K- \' a+ q  m3 \. h- h. T9 u6 m( L  2、、cea评估?    换药前后? # P0 b- Z/ [5 V& \
( J4 x. J. ~5 E  G( n9 ?/ m4 X
    影像对比,评估药效(延时)。
  }% y2 z* z1 N% m/ g! w- ]" H+ Q, D8 R6 ~

$ p$ @4 O0 v1 v! c8 Y/ O
, S/ W/ h% J  u6 E6 P: \) i
+ l$ K- a: I+ V. j3、佐利替尼是正版?2 o9 P, m7 q$ V" m

1 j% _' m# H6 n+ R0 x
7 @$ |) H8 r2 }' W; A9 W

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
0 O% e/ ~- f) f  x2 T: P2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
$ C: h2 w$ j8 [& Z' A4 q9 Z/ y# t# _3 i+ x# {: J" T
结果怎么样? ...
" @+ T3 d3 V: D" n
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:271 L' {# t0 G% }( |! G9 b
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
$ C' f4 I' i+ b2 X
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
0 W2 I# U6 d8 D& W! q6 s/ S9 n2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
( s) I" V( s- W  ^! r" b3 t3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 ]" p$ T( O+ g# [/ @

3 m5 Y5 ]. t9 M# P! a! Q& s; p2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?6 f( r9 Q5 V, t8 M' G
! Y: Z+ \) W. ~6 E
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19! W0 |: g8 \! r% u" N( f* n* D: ]" s
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 Y( M& X9 ]% @3 n+ N/ u% M/ M  f9 X+ w! q- k' D
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

. @4 t3 P" e. M4 u. J# l
1 D* e/ e8 P) }医生甲氨喋呤等鞘注?
/ h- ]( u' @2 X( n- a1 [- z2 c4 y2 W
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
4 `% k& k3 i8 S! G: K) y那佐利替尼有效只有1个多月吗?

/ s) |: m) z0 [$ {. w1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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