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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8717 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
" D5 ?! d# M; w  ^5 d
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
% _# h; I( D/ e7 S9 X3 n7 q, j( {谢谢您的提醒!! ?6 f# l/ Z, H6 r
我先找一下影像大佬看一下。
' W7 T9 s8 x9 Z" j( o! i1 J; ]
2 N. o- Q, v+ p1 v
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
' C/ o. j7 X4 }; L" S: S" {8 `  F' ]
3 M! }3 z8 ]+ y( e& Z+ l. S' l0 _' I  _
  2、、cea评估?    换药前后?
6 c0 {% s) Y+ ]5 |) L
! Q0 r( T* A6 i$ O2 g, C    影像对比,评估药效(延时)。# ]/ E5 v+ O6 x* G) R! m$ _2 S

3 _9 n( D! `- P- ^( c9 K& y' `% h8 U) j5 {+ |
) f' Y3 f. N& q. C( M4 K
2 Y7 H+ a3 \) K6 v
3、佐利替尼是正版?0 @* x" B) b3 i- D5 a+ {7 i$ v0 r  T# t

7 R3 [+ q- n& }8 {! d
: @8 ?# W. \, c4 f% i9 }: d

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
& _, b; c( T$ C# s2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
, L% [2 Y1 Y+ u% ~9 b( |! W! A# ^0 t' }" }% x; a" N/ L1 D
结果怎么样? ...

. m3 b0 C5 I, r& X& G没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:271 I4 j. T: `2 K' u/ y2 p% T
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

$ ^8 p6 e& s# _) a5 Q1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。) Z& Y- l* k& }( c& E
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
, z, U7 ]' b  s, @: A9 Z& N3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: `5 v  @& G# R! N* W" L; ]: b# y2 w. |0 c
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
, `' @. v+ T5 B
; `. S) U1 B2 C. Q8 r! V6 P4 P3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19( Y# k4 V9 a! Q: L: s% d
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
6 J0 s! p3 Z! p% f( I
# x! C9 M6 R' j7 g* ]2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

% w, M4 T: [' z1 z6 B1 o! d; `5 ]  A8 G4 H1 b. Q
医生甲氨喋呤等鞘注?
) s+ t: i! a% l0 V; T0 L# }- h% \5 v% V0 G
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24$ z$ a- t* f$ A% [- m: Z# |
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
+ j- l9 M! h' D8 w2 Z
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
  B. ?1 T8 B4 K# X$ h0 O1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

. `- u) m7 @' w6 h. v$ i请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15: d, S4 s2 J0 e- a6 ^" B7 H
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

% |0 }- g/ V: R$ A! v$ c在广州益药药房买的

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