• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
3969 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑   }7 O: Z8 Q9 {/ l
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03* c# Z1 N( Z- u* t: z
谢谢您的提醒!0 F, k# C+ C  \* x- k
我先找一下影像大佬看一下。

4 X) R& _3 N, Q
5 [* D$ g9 y- b( A3 Q) K# f1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  4 p3 B, ~+ |2 b) T# a# j

+ r# }* k. A# Q9 f+ \
5 |, z  ?( ?- n; u1 e/ T  2、、cea评估?    换药前后?
3 c  ~7 {8 _( n% N; M9 W. B2 m2 `8 H0 }# X' K! B
    影像对比,评估药效(延时)。
# j$ n1 l; H, \2 R9 Q' P& P
) j" S, Z2 B( b9 y
. u' f$ @  I' K, w- @. _: ~7 K0 z0 g7 r6 [3 e  `( Y
) Q* k  {5 J) \) L# A) ~. e
3、佐利替尼是正版?
; s; W3 G# ~& D
/ Q) m9 \! ~$ r7 A' S
( u3 `" b- c& X+ X

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25! u# L4 T& ~7 r5 m$ T/ R) X/ ^6 V
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)9 Z3 g* s, P2 I5 P8 w7 B" a+ q4 B2 h

, Q- [9 h/ d1 F结果怎么样? ...

: R' W! a% R9 |6 V( S# u7 B没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 T* d% q! C# y. v
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

4 c' f  K* F1 l# T1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
5 [1 L; i7 y; W$ v4 @4 v6 r2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。. ~8 H% l9 Z& x; k, k( _  P# P+ d
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
! {# S  y' l: B: ]+ C+ T' G. c% ]$ x
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?, ^/ J3 S: \5 H1 u, z  c% M
* B, s  L0 R1 B1 A+ I: k
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
& _9 D9 g1 n/ q& T9 p! ~8 m8 I) E1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单, T4 n/ L, n+ V1 S2 ~
" G, n5 [! p# l7 i  }
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
6 `1 ~+ j; ?2 z9 D/ \

7 X; z2 N! g% U- R' L医生甲氨喋呤等鞘注?
( {8 u' L0 \$ L% g6 @
' n' a' q! A/ p4 n加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
  W$ \  Z' |' o7 Z8 ^那佐利替尼有效只有1个多月吗?

# s7 q$ V+ K7 B, k* }7 K1 t1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:568 l3 e0 p6 g# O
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

# x6 H3 b' Y2 w, ~) ]+ k7 X请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15  ?/ N# r! V) Q! L+ ~% ^
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
5 a# F/ |0 c" O+ @  e( k$ u
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表