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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5821 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ' `8 l/ }' }2 a# m4 n
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:031 D! {1 e0 @- \- k2 N+ W8 @
谢谢您的提醒!% B! ^# |: O1 \7 E: |8 L
我先找一下影像大佬看一下。
6 c# Q: g. g  t* x$ _

6 Q; \) p7 \( O# [* h" D$ o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  2 r" J1 {" h% o. {
2 ~# r6 [5 d! c/ I

  i4 i" ^* S" w' N3 X3 h1 m  2、、cea评估?    换药前后?
, P7 A. Y8 q( ?( I0 Z( z# \( z0 _( w
    影像对比,评估药效(延时)。
! E* C4 q+ T6 D, S3 C9 _: C9 K$ j$ C

. M& o  R/ v& g$ {3 N* u( y" g, ~, s0 r  z7 D
1 B/ `, r. v# L; P7 `7 T
3、佐利替尼是正版?
" M  z3 H( y& m( r3 M
' G' e5 ]1 w: [; G9 G" g. K( X* @+ g, ?% U; e# A

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:259 d( d# w( Z  q4 x
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
7 G& u& |! l% q2 q$ i' \9 Q
7 ?( [6 k. T" ~4 C. }结果怎么样? ...
. _0 d8 J% Y' y, X
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
; @/ d- c% [, T  d1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

/ m4 I( j) X3 R# @5 n, u, M1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。' Q, R' n- A0 V7 U7 l# e: S) m( p
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
) N7 D$ L- Q' n& `$ f5 v5 K, l) U3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 n+ {9 I) ]$ X; m7 T$ B. b8 m

& p9 x  Y* ~( Q2 u- t2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?0 v3 \- X* o: ~- b' R2 e

; K% C3 O; Y* y- S2 h3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
- y: ^% Y* p0 @9 X1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单* _5 G( [4 }% b" Y9 E" I' K

4 i! E( _+ m- y! Q7 @7 Q2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

2 S5 |/ t3 x- {
9 T6 C: L+ [: F" W2 C8 I1 R医生甲氨喋呤等鞘注?
& ?9 m, s* `( q! x! G3 }' Y5 K5 ~
+ q8 C  {) W- C. N加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
6 `7 Z, G6 e) b8 D那佐利替尼有效只有1个多月吗?

  R1 _  g  ?5 l9 {/ G' B5 d1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
- H. _. B+ ?+ r7 A' K, z9 D1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

6 l: R7 w) ]5 n# N5 R, e- u2 D请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
: u5 u2 f0 }# t5 M3 c* K- ^请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

2 H0 q- {. E. D  y3 k5 b# B在广州益药药房买的

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