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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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560619 922 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
棋山射雕  小学六年级 发表于 2014-12-14 16:16:03 | 显示全部楼层 来自: 山东莱芜
感谢为大家提供材料的各位热心人,大家终会有好报的!

点评

谢谢!  发表于 2014-12-16 09:09
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-12-15 06:23:01 | 显示全部楼层 来自: 美国
1)来楼主的帖子本来是想问问“实脾消水浸膏”效果如何,可是看了楼主家12月9日一12月12日  4天45mg299804/天,12月13日开始50mg索坦/天,就挺惊讶的。虽然说关心则乱,但是我一直认为楼主家是比较理智且有主见的,这样频繁换药不应该出自楼主家。想好了再换药,没想好就不要换药,换了药就要等结果是什么再做决定。任何情况下不要自乱阵脚。

2)我也认为活血化淤的药不要吃,要吃也要等到化疗后再吃。

3)黄金昶我们是看过他本人的。他本人写的文章谈过阴虚阳虚。看病的那天,等他号了我母亲的脉,我问他我母亲究竟是阴虚还是阳虚,他竟然回了一句,什么阴虚阳虚的。我很是失望。

4)楼主先生血常规如何?

5)最后还是想打扰楼主问一下:实脾消水浸膏究竟有没有效果?  谢谢。





“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-12-16 07:03:15 | 显示全部楼层 来自: 山东
祝索坦有效。

点评

谢谢!也祝福您妈妈!  发表于 2014-12-16 09:11
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-16 09:36:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-12-26 09:50 编辑
荷花池荒岛 发表于 2014-12-15 06:23
1)来楼主的帖子本来是想问问“实脾消水浸膏”效果如何,可是看了楼主家12月9日一12月12日  4天45mg299804 ...



我认为实脾消水浸膏仅起辅助作用,起关键作用的还是药物。由于胶带粘皮肤易过敏,我先生有段时间没贴了,这两天因为胸水又贴起来了。黄金昶文章中说要贴出红疹子才好,我家未按说明书每次贴100ml(多了到处流),贴的位置也是估计的,从来没出过红疹子,不知道会不会影响效果,这是我不确定它疗效的原因。我只是将剩余的药贴完,今后不一定用了。胸水食疗办法可多喝点赤豆鲫鱼汤。

确实乱了阵脚,主要是我先生胸痛未缓解,有些急躁,希望299804已经完成它的战略意义!这几天胸痛缓解,索坦感觉有效,声音还有些气促嘶哑。血常规血小板一直有点高,其它指标正常。吃索坦每个星期要监测。

谢谢荷花一路关心和帮助!



用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-18 15:56:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-2-9 14:18 编辑

Sunitinib/舒尼替尼/索坦/Sutent

主要靶点:cKIT、VEGFR-1、VEGFR-2、VEGFR-3、PDGFR、FLT3、MEK、Ret

50mg每天,每天一次,空腹,副作用无法耐受可减量到37.5mg,吃四周停二周。

摘自黄金昶 {肿瘤专科二十年心得}培美曲塞是目前治疗胸膜间皮瘤最有效的药物,但有效率还不到50%。到底培美曲塞对哪此胸膜间皮瘤有效?笔者认为胸膜间皮瘤位在外周胸膜者效果好,而在纵膈部位见肿瘤效果很差。在纵膈部位有占位者可用培美曲塞加长春瑞滨,或单用长春瑞滨、EP方案;同时观察到舒尼替尼对位近纵膈的胸膜间皮瘤有效,因为肿瘤位近纵膈偏热,故应用寒药舒尼替尼有效,且起效甚快,但应用时间不宜过长。培美曲塞既治疗肺腺癌又治疗胸膜间皮瘤,是因为肺腺癌位近外周且容易胸膜转移,性质与胸膜间皮瘤一样性质属寒。那么,性质偏热的吉西他滨、伊立替康治疗胸膜间皮瘤也应该有效。


论说靶向药(之十九)重磅炸弹——索坦
憨豆精神
    索坦的靶点之多仅次于多吉美,在靶向药中它算是重武器,副作用之巨大甚至超过多吉美,最显著的是对血象的破坏:只需吃上三周,血象便被打得七零八落一遍狼籍,白细胞或血小板或两者同时掉到地板。此外,手足综合症与多吉美引起的不分上下;脸黄、浮肿、低甲、味觉丧失……每款都不会轻描淡写,让人深切体会到抗肿瘤的艰辛。    索坦在劣迹斑斑的同时,却时常会有优异的表现。肝癌病人吃多吉美或无效或先有效很快又无效之后,用上索坦大多会如愿以偿,或病灶明显缩小,或AFP大幅下降,或肝功漂亮,让人看到光明,不由得松一口气。如果能吃上两个月三个月……无限个月,肝癌、肾癌、肺癌或其他癌的病人就没理由不乐观。    然而,极少人能把索坦吃得长久,地板水平的白细胞和血小板就让人不得不停药,若硬吃下去,只有两个结果:严重感染或出血,这都是要命的,这些年因吃索坦最后招致无法抵抗的感染而失败的例子实在不少。    更多的肝癌病人吃索坦虽然没得感染,却很快耐药失效。事实上不是只索坦容易耐药失效,绝大多数的肝癌病人使用抑制VEGF一类的靶向药的有效时间都很短,甚至不足一个月,病情就急速反扑进展,换药也来不及,况且换上新药也抵挡不了,究竟这类靶向药于肝癌为何如此叫人失望,目前无法得知,科学家们也没说一二。    肾癌使用索坦的情况似乎稍好些,稳定病情的时间似乎稍长,因为肾癌的病情没指标可看,是不是真的稳定,也未可知。然而即使真的稳定,我也认为不宜把索坦吃上一年两年,因为即使不耐药,人也被索坦折磨得够呛,低甲或感染会时常陪伴,叫人度日如年。能换换药,总是有益的。    值得一提的是,索坦正作用常会滞后表现,有时滞后长达两三周,因此,使用索坦的病人不可心急,抱要求立竿见影的心态常会发生判断的错误,吃两三周索坦仍不见动静,不等于它如同面粉,说不定再过两三周才有让你惊喜的表现。索坦的副作用也如此,也要慢三拍。    还有一种现象需注意,就是停索坦后立即全身浮肿,以头脸的浮肿为甚,有的肿得连眼睛也睁不开,这时如果再吃索坦,可能会立即消肿,但再停药,浮肿又回来,延续很久。我想可能是索坦特性使然,无论什么版本的索坦,都由1份舒尼替尼和4份甘露醇构成,舒尼替尼可以引起浮肿,而甘露醇可以脱水消肿,当停索坦后,引起浮肿的舒尼替尼仍以一定的浓度在体内存留,而不能在体内积蓄的甘露醇的来源却切断了,于是浮肿便立刻发生。我想,如果停索坦后再吃一周或两周没有舒尼替尼的“索坦胶囊”——即只吃原量的甘露醇,就有可能避免停索坦后出现的浮肿。

靶向药副作用综述(一)~(九)
憨豆精神
索坦
1、手足综合症    症状远比服索拉非尼时轻,且为一过性脚痛数天;手指没症状。
2、升高转氨酶   轻度升高谷草和谷丙转氨酶,比服索拉非尼时升幅小。
3、影响血象    非常明显地降低白细胞和血小板。
4、血脂升高    总胆固醇、低密度脂蛋白胆固醇升幅较大。
5、血压升高    服药期间血压持续于高位。
6、脸黄    为药物所染,无碍,只影响美容,呈重病虚弱样。
7、尿黄    为药物所染,黄绿色,无碍。   
特别说明:远比服索拉非尼好受;但对血象、血压、血脂的影响远比服索拉非尼大。可用花生衣煮水提高一点血小板,吃鲨肝醇提高一点白细胞。

  每天饭后刷牙并用“复方氯己定含漱”(药店有售)液含漱5~10分钟,可缓解口腔溃疡。如无腹胀、脚肿、尿少等症状仅是脸肿,便不是体内水分过多排不出,不必处理。
  每天饭后刷牙并用“复方氯己定含漱”(药店有售)液含漱5~10分钟,可缓解口腔溃疡。如无腹胀、脚肿、尿少等症状仅是脸肿,便不是体内水分过多排不出,不必处理。
胃难受,就吃保和丸;脸肿,就熬赤小豆鲫鱼汤吃。
索坦会造成表皮黄,只要胆红素不高没事。
应用舒尼替尼治疗2周,停药1周方案的耐受性优于应用舒尼替尼治疗4周,停药2周的方案,前一方案的治疗持续时间较长,患者的总生存期也较长。
索坦的说明书是说吃4周停2周,不是吃20天停10天。从实践中看,吃4周的效果会很不错,但停2周往往就反弹得很厉害,停的时间长了点。我觉得吃3周休息1周可能会好些。--憨豆精神

                                                                                                                                                   

索坦说明书P1.pdf

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索坦说明书P2.pdf

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索坦说明书P3.pdf

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索坦说明书P4.pdf

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索坦说明书P5.pdf

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索坦说明书P6.pdf

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用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-19 19:36:19 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-1-2 09:43 编辑

2014-12-19日,服用索坦6天,老公急着化验了肿瘤指标和血常规,医生给开了洛芬待因片和奥美拉唑肠溶胶囊,告诉老公止痛药伤胃,严重会胃出血。每次取化验单都是一阵忐忑不安,结果比预想好,心情立马放松

CEA:582.5,较12月9日584.3下降0.3%,CA125:495.8,较12月9日660.9下降25%,B超胸水92cm,血常规除了血小板374超标外,其他指标均正常,白细胞8.8。索坦加油,一定要有效啊!

这些天除了日常汤汁外,轮换给老公喝赤豆鲫鱼汤、牛尾汤、鸽子汤、排骨冬瓜汤、龙骨牡蛎粥。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
苏三的苦情书  小学六年级 发表于 2014-12-19 21:08:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
易还是很神奇阿
累计签到:66 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
20140221  高中三年级 发表于 2014-12-22 21:19:16 | 显示全部楼层 来自: 重庆
好梦成真 发表于 2014-2-20 16:03
21、22号空窗两天,2月23日开始吃阿法替尼,40MG/天。期待有效!

好梦,你好,请问正版的2992是在台湾哪里买的?包装盒上是什么名字?价格大约是多少?谢谢。
妈妈肺腺3A,手术+化疗四次,易...
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-23 11:22:24 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-12-23 13:12 编辑
20140221 发表于 2014-12-22 21:19
好梦,你好,请问正版的2992是在台湾哪里买的?包装盒上是什么名字?价格大约是多少?谢谢。


台湾上海联合大药房(台北西门町)电话:00886223114882,妥復克GlOTRlF 40mg,28粒,44800台币

点评

谢谢好梦,祝福你先生。  发表于 2014-12-23 13:15
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-24 17:03:20 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-12-24 20:25 编辑

老公好友听老公声音有些嘶哑,主动联系了北京301医院专家,主要看一下纵膈淋巴结是否局部处理等。另外,手术切片已送301医院做HER1检测,明天下午出结果,过几天将赴北京,详细了解一下CART,希望有新的收获。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。

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