我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

( J* A$ j9 t# z+ X" f9 d                               
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8 G+ b: W, \  L5 s他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

# N2 E3 T1 o$ j) }AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
2 f' x! }0 N5 y精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
: e* F8 Y: `1 }. I另我也在北京，有时间可以交流交流。
" K; B$ P& ~% M4 [祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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- Z& ]+ w8 K, T. z' u1 I" g6 \3 p' ^6 iAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
4 z7 L  }8 n- \; G( v0 g) l+ I除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

$ {) L5 P0 ?. F1 t# y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  ?; j8 U; R. {有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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( j% N1 w, Q) Y1 ?' \. q4 C有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

( }  s- k/ e% z& [, k0 \* v疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

' G  i+ s0 R( d2 ]从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
9 o. r8 t2 Y. Z% @% W' Y今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
6 \; u: d7 J( Q! ~5 Y# u0 F% z看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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+ y7 X4 b1 o" `! w' k从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

1 K4 h5 F" D0 e. v$ \看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

# ~; i; o8 I. Z" C0 q                               
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& O, p. j! n) u- @$ j从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
1 X5 m# G- P0 g: w8 ^
# g6 }& l) K( [9 }9 s你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
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6 m, W( L- t# H4 h8 W和5天前对比，
5 a4 a& {& {7 t) c0 _' b+ S白蛋白升高到34
( Y6 k* z% `0 y+ M淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
1 `2 g2 S9 l5 A6 C$ M白细胞血小板那些正常
; X. J4 W4 k% `8 v1 X
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
6 f+ N# u0 x, J0 \2 Z4 m0 A8 Z' D好像高的有些离谱
  r2 ]! e% z3 T: c& o
$ V. K- q1 c$ s9 V& e7 b8 t但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
( n* J2 {& m2 \% w  L
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
; P- b0 e- @8 z# W  i7 J但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？