我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

. y! Q( ^6 H' X$ t1 [& q% t. _                               
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6 ]3 q, F/ _( p( `, v+ X) I" o他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
* ^1 S; ]3 O" G' X除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
7 d7 v2 a6 J5 J) \6 U精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
5 _6 U" g" s) {5 x我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
, Q$ o) r# {8 I- X1 `* P9 f祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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! x, ]2 O6 |+ W2 s$ v- mAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

, m  Q1 v+ v& S疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

+ `% x1 H& R  J: T% A
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
* h* g4 z: p2 t; S4 `# {看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

( k. F' b+ D) m/ E6 }) u' z: D                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

  `7 o5 _! J# K# Q1 Q看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

$ o0 U$ L$ @, X2 I                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

! N( i2 S1 V* b# L几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

' A* l! B4 d6 E  H7 j0 k% _# a                               
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+ L9 }: @% T1 E, J7 u6 c几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

( x, T4 Q" o1 E7 K6 _5 w确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
1 a5 X8 n9 u8 L0 r$ ^0 l
  `8 _# a1 ~2 \9 ^+ d当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
) G$ Q3 n: p% G' a$ E; N2 S
4 X8 j) ^( u4 F和5天前对比，
  `. O# s& P/ q" v白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
( L  a- [$ j( l2 n转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
# j% |/ A. `* a" H磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
* B' G( }  n/ E* r7 F, z) r乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

6 e; X  e' T5 M1 i  F/ p但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
* |2 T6 s9 ^2 [: f9 i, ~' g但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
6 r# z+ H- P# A* y3 ]不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？