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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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284735 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
4 q$ F1 o" z9 ]5 C  F基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
3 n  t7 b& m/ c7 J3 s0 e1 B- H! O2 V- x& b  E& _  V
那么你们当时是在 ...
4 B+ e/ M4 e' z, E2 L- [$ v; N. ^2 d
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
! x" E. l: S4 }- p7 q5 }. P4 w( _6 K但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右$ n. k( B/ h8 J
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,3 y! p, k% d' M* L9 A
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 0 I. d( c: `, G7 X( o1 o
9 b4 X6 E! ?1 _: s- D
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ; ^) v- X% B! X" a9 v
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
/ D2 @1 Q+ F# k7 W9 f
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
: k: e* W; R/ U/ n2 b5 t0 s6 J总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高5 \( \4 d6 w8 F. `- ?
. A  \& H# T/ O) A/ W# H* s* z4 o: ?; c- o
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
' n9 e. w; Q# f# ]8 b: p: C3 v6 m1 I6 l  X3 j2 P" N$ u# P
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
+ x& Y6 \4 B; H" a+ d9 W, T
' }" x4 H& b! N' [/ R5 B1 U现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
- s4 m) ]0 t/ I) F6 k& b
9 v  U  i% M; a& J8 k4 F  d' X0 R4 S0 z# `, q) r/ X7 M' X
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
' C2 Q; S9 Y8 W5 N& T0 u疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
9 R- n6 \2 K9 Z祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
4 D( `8 B; ?" j
0 L+ @) n9 c0 v) A
: y' l2 O2 L& [. w生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
* ~7 P3 E) \/ ^% g5 q; s- t+ e) s1 T  E
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
* a9 V( D  N  j0 [- }$ n: W
8 N$ e) q5 @' O5 l. R+ |8 |. k* C. l但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
% I1 m1 j2 k8 z" y* _$ k, G3 R. F6 V2 q, j0 A* U
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动# y) V( H9 k9 {& b- y. Y8 J+ [
' H' E6 t9 t& M
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药1 J* r+ B) M  [9 U5 |. Q
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
  s& f) B$ {- U3 h: T7 d& \, j' l& F- H+ L( {$ ]7 ?0 r9 R
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. v$ ]4 x1 z0 `+ f
6 b2 [% I: p3 V+ a" D, R+ _憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
5 w; {$ P, w  {" A# `* L/ D- H$ ^5 G3 ~: ]. M
谷丙转氨酶  46     出院时40左右5 O7 x5 X9 T* \1 x- S6 R5 I
谷草转氨酶  83     出院时40左右" ~  d7 _8 N( A2 E4 n/ S

# Q9 ^9 m6 Z! a9 V总胆红素    155.9  出院时110左右# {/ j* n0 c  R/ @
直胆红素    122.3  出院时100左右
( W  t; z/ U. F- ~# ~: G' `1 F6 r" m) E% N) p
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高+ W) m6 X5 J8 h4 n' N* N* ]. G

' d$ `; g8 g) s( `& O% _超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多$ y  w# c, d+ ~! J( l3 s" o- `

+ J* k$ @' l) m/ Y8 A, eafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多. O! H) s- i$ h( s  c5 P
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了7 c7 c3 p0 U2 m1 N5 q( C4 ~
' d8 t1 o9 u3 h0 d& V. P; s% f
晚上37.5度( c' ?) b) \9 X6 [+ l1 t

5 C, H$ g) n) Y' {9 l$ `6 k4 ?7 n7 a! r请问豆叔
; w1 D# ~% V6 J/ A" K& g1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?' b- h! `; E; ?5 w) W7 y$ P
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常$ _0 k# ^- ^7 [: j. `! @
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
% i: r) g0 O; f4 H6 o4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
1 r8 h: [" [0 Z) Y' ?2 `3 A5 |7 z  k# @' p& f) |5 U

' f0 f) c& u" E我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
1 p& m9 f# E2 ^, \- u
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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