• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
249591 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ' Z0 I. f$ X  h$ {7 N. P1 q
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
4 l! Q& _5 i/ T7 B
" H6 ]; P5 z" w+ U. `& U$ k- d那么你们当时是在 ...

+ Y$ @! F% x' g# X# Q当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& l3 C0 k* \! }1 I  n* U+ ]
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右' n2 L& {1 @& H5 m8 n0 D3 ~
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,# e  A8 i4 p: r. i
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 3 v6 w; y+ q8 G) V4 M* Q* r
& O0 `3 p/ h; ^$ {5 ^
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 & n; o/ D9 D5 D7 q% c9 F) Z0 S( `
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

1 `) F* {+ A# `8 s" ~) `" }& _又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
/ s6 g! T/ N/ s! r, a+ t- Q' ~又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
$ d( {+ n2 X6 k
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
$ W- w) ~# L9 i% y- C, p总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高2 e3 \+ ~$ x( Y: d  U. s6 _$ F
0 x5 ]7 k. c' Z
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
% m1 |# y  t; d) x
3 f: `. F4 D" A/ K# q刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
+ h& T9 D. I7 J% P' I0 E
: K% l% I2 s, @5 _3 F5 k现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
, u( b8 U- R0 i7 ?4 v3 i& V; I5 t6 @) a& |  v, E+ ^

  U3 i4 j0 y% E% K1 W* }局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。, i- u. M% K3 T, X/ @1 I
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
9 U3 d! k$ v' ?% ]3 d, w祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
# [3 ]# ?: ]! U2 g( V. m% l4 C
. ]: T3 ]/ M1 e9 n0 z: q" C7 C6 c& q/ @  k* q
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
; X3 P  z8 b# ?% a1 g! f% P4 t, K4 M  _" W9 Z8 q8 M7 I  l
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入( y$ f" Q+ F5 z1 v; W
6 m+ @7 u  c; e* V
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
/ m( M8 E) `7 W9 k) @- R+ g% D6 k; v1 b, Q" G5 i1 l0 M0 [  j7 w" J! e/ U, N
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
2 d" K0 `2 k) V) d7 n7 u; y
6 ?4 z: W8 i" |. ~6 D: Z打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药- |9 L" g8 ^, _8 d+ x
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 : z2 c; a0 H. v2 V
2 Y( [6 S6 y" }( T- }
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 - K6 c! R5 h$ k2 y* M
) d3 w- P% ~4 }( l1 o
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
5 Y  Z, n( k5 W0 o& |3 C9 C: k' i# G) f. Y) r) O" e: f; b% s7 g
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
. p: _' m1 |' A6 E9 Q/ |谷草转氨酶  83     出院时40左右( S! j4 [7 a# ~- i

1 z1 `; |# k& w6 K总胆红素    155.9  出院时110左右9 A& `$ O% H6 _/ y
直胆红素    122.3  出院时100左右, h) H& z" T7 y; E

/ x8 m3 ~3 ?) P7 g8 m; W. x2 b总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
7 ?& Y3 V8 @( S' Q. \( ?7 R
- o4 G7 R& Y9 d  ~# p+ p: l超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
, Z; h" a) v2 I! A( j1 S+ [8 e4 M6 O, [% G
% b& P+ f$ S. G  aafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多% V$ W8 _( I0 C( t0 k5 ^7 {6 F" \1 C
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了7 `$ e# C. c3 {4 S& F; w" F5 l
' A8 k# N" H' [! O# V9 m
晚上37.5度& l4 ?0 k6 V3 l6 f. }
  X: x. x9 l8 B4 t7 O
请问豆叔
4 w4 b* d- k. O- Q% c) y" J  x" o% l1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?9 ]' m: B/ }% }$ Q* `1 a! y' a
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常  l" o) }7 p5 E
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?5 |! d4 L, W9 I7 [3 q( V- p
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急" t! x! F4 d, `

% s( T" m1 v8 r6 p7 V% O
4 l" ?7 ]4 ^) ^, D: a3 i8 A我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因2 o6 p' J! h' K' r4 }' q
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表