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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265262 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
1 @+ a$ r+ }8 A基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
/ {. Q: ?$ U! c* k4 @6 @
8 |3 w3 P  j* u: ]' A那么你们当时是在 ...
; s+ r9 R. n  w0 o! E# n! y7 c
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了902 D$ u( P8 |6 J6 ~9 F* l/ ]
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& {) R) J( t& V7 t7 u! Y今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
( L1 H* v$ Y5 t0 `# H% I估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
$ f) r6 G& q( \! H
. y% m/ {7 o# x. k' a# w! D今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ( q3 F8 @: ~& M" P3 g
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

7 W& Q3 z/ m" s7 t0 J# U( n) t又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
4 `- E/ u9 P" r; [又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

, L( |# p& ^6 v/ _! M  g不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
! ^, P: `% `( E& c/ S+ K' f总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高9 p. B+ a) M+ `2 O9 D
( ]; ~  s5 n- F- E
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的! i* n8 N  M. {! ]- R+ a) w
6 u6 |8 v: J6 o% }! X6 M' J
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合  b( ?. \# T3 t
+ u2 y( i* X7 b
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害# B; |& P7 I+ v& g0 G

7 }0 H0 S: @2 V7 y2 d! W; X5 }  j, W7 O8 a$ X
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
" c+ y; k* A, W# `$ r疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
  P1 \' Y! j! M祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; u6 g5 _; |4 Z5 _+ A$ G" m, t3 k" i! E! b9 v" D3 e

. V1 k- Z% E( f# O  H" Z生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多1 b  c) _! c6 a/ [& y5 A/ o) v" j( l

. ?& B$ R% ~9 K9 Z原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入9 v' ]3 P3 b' d. ^& x4 j) ]

* j! p) X( W: w/ q4 D但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯8 x- F- {1 V, @
8 o. P0 T* d4 b4 [1 w
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
9 i. y3 C% x4 X- e  m9 b- k1 P! N, M1 u4 g
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药$ U, u5 x* V, ]/ L) ~6 B
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ; C# o4 w0 g& M# y6 n+ {' T

; i+ }4 L4 k. X$ D4 F2 \现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
% l2 ~. k2 d. p9 t3 [2 I% A: M" d: W$ D; ^9 `9 _  X/ \$ e
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了% W( k; t7 I5 r/ R: i+ O

* q8 N' c* J4 P" a6 f4 {谷丙转氨酶  46     出院时40左右6 Y1 N+ ?" A& l: `2 {
谷草转氨酶  83     出院时40左右. [: J1 y2 g4 l

8 B- J# F% z+ ]/ [* |4 F总胆红素    155.9  出院时110左右) L' B: N4 \3 W$ ?, D( r
直胆红素    122.3  出院时100左右
7 C# ~+ q6 S9 @6 ]  `2 C) b2 h+ N
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 _% o- H6 `- @1 R
: i4 h  b" v( b8 N6 \  n
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多& C% J9 s9 |+ a8 q
7 Q% c9 g2 }/ s9 \4 F, T
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多" E9 h+ @7 x! Y. C* J9 n2 {5 J
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了& x2 N3 }+ |% i( e) ^

$ o0 c2 {; M2 V% W晚上37.5度
' u; Q: O/ C0 o) k! T! g0 U
) C; V' Z' d. P请问豆叔
# y8 e6 n& k* H) V; t( i1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
- E& ]  @1 r- N. s  N2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
9 \* f4 A- a0 O4 Q2 C: y3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
' _5 C/ p8 X" o5 }4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急, w  G/ i4 D2 W- R

  Y$ `3 T! i, Q4 t0 m/ Y$ a9 w. j
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
- `! B  j6 U) ]* Z; U3 Q8 t6 ^
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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