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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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83210 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46/ `4 l( E/ T! g; {: w  ^
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
/ h: `! C2 ~1 s2 k+ N/ _/ T( _
* o) K) O2 U# K7 r/ n! g, f+ s
# J8 H7 G+ J! w% e% U$ u& b. I( C, |- J
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

3 K3 h, ?4 E2 B还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23$ C( F7 j  n% h
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
0 _  z, C3 ~9 q, b. k, g
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07# ~) y9 `) O& m, A
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

7 W4 w* ]4 z  ]( t6 a1 t, `之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!! }1 \( y( E% O: {
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。: p( ~+ H8 L5 M' I
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。4 a) J3 |( d$ x% L! \: r
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
& r' q. Q# o" V, A之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!2 E0 y, g/ [4 e( Y* J* |; Y' T
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。6 q9 f; l+ K/ ~8 m  t8 Q0 l4 d
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。* }0 r3 y' Q$ P' V) y+ r
这真的是。。。

3 o1 l) ~: G9 u" L6 P6 u正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
* u* Z) s2 T- c5 Q  R  i" c$ a2 J. @1 d3 N) t* A" f2 ~  V6 Z6 `/ m
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
6 `8 u# S. {/ S$ N2 @" ]6 `: x2 D1 y4 o9 E
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,5 X  T, g1 e7 u7 i$ [% o

" \  k0 D: @9 i& G) d我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
$ l! S/ S8 {8 ^7 `9 ~楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
; V! ?' I- w$ W. {! ~" N8 L; {( J7 ^
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,2 e, [5 J- U' O
- H* w$ p  t4 o0 G
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
- D5 F* j. c& w# h' r! A, b  O* Q& x9 v
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

/ B/ F/ r# _  ^6 w我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
; V5 R, X" B. t8 d/ _; @$ j+ X楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
# M" x* v) H& K: k" w3 B5 l& }6 A  }" `+ C5 x& ]4 ~1 t
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

& }: M4 s' \( ]) r谢谢亲亲,很有帮助!. k, S* |2 a- L7 q  F  D
一起加油

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