记录妈的治疗和我的心得(骨转，EGFR21+met扩增+TP53)。热狗

2026.2.15开始换国产托伐普坦，每日30mg（2片），2.15-2.17每日2片奥希，2.18开始，每日4粒伏美。

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2026.2.21第八次鞘注培美20毫克。2.20做头核磁，显示头部双侧脑室旁散在腔隙性梗死或缺血灶，脑积水并引流改变，所扫颈椎多发异常信号，脑组织DWI未见异常高信号。2.22做增强肺ct，增强腹ct。

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最近乏力，疼。2026.2.25起，每日3粒伏美联10mg安罗，2.27见好，精神状态和力气有恢复

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对于全身进展，体力恢复些我还是想尝试化疗，我妈说，儿子咱不治了，我这不可能恢复了，片子报告我也看了，肺、肝、骨头那么多转移，按下这儿那里起来，主治医生不也认可了吗，多那几个月没必要，咱折腾啥呀，就这样吧，别把你爸你俩都拖垮了。我同意不化疗了，但是靶向继续，如果我妈恢复些体力，本人有意愿换方案，随时。
人生的悲哀就是如此吧，美好的时光总是短暂

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热狗 发表于 2026-03-01 22:37
对于全身进展，体力恢复些我还是想尝试化疗，我妈说，儿子咱不治了，我这不可能恢复了，片子报告我也看了，肺、肝、骨头那么多转移，按下这儿那里起来，主治医生不也认可了吗，多那几个月没必要，咱折腾啥呀，就这样吧，别把你爸你俩都拖垮了。我同意不化疗了，但是靶向继续，如果我妈恢复些体力，本人有意愿换方案，随时。
人生的悲哀就是如此吧，美好的时光总是短暂

楼主已经很厉害了 靶向药的轮换是你自己决定的还是有医生建议？论坛里有个帖子轮换了十三年靶向药 有没有参考过

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健健康康平平 发表于 2026-03-02 16:02
楼主已经很厉害了 靶向药的轮换是你自己决定的还是有医生建议？论坛里有个帖子轮换了十三年靶向药 有没有参考过

根据自己病情和突变，了解病友们通常做法，自做主张的，也和医生沟通。我们所谓的靶向轮换是被逼的，几乎都是原来的药失效后换的，我妈有tp53，耐药快，几乎没有一种方案超过半年还能有效。

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前段伏美3粒联安罗10mg，安罗已吃7天，近期可能药效原因，身上疼痛减轻，但比较乏力，怀疑伏美安罗副作用有关，今天停安罗，单用伏美3粒。食量一般，无胃口

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停安罗的一周后半段，背又开始疼。说明安罗是有作用的，从今天开始继续吃一周安罗替尼（10mg），联合伏美替尼三粒。阿培利斯作备用

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我妈做了决定，明天起停靶向药。

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热狗 发表于 2026-03-14 21:16
我妈做了决定，明天起停靶向药。

抱抱你

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