fqb1983 发表于 2020-8-6 12:11:09

刘六六 发表于 2020-08-05 21:48
我父亲也是肝内胆管细胞癌,肺转,开始用卡瑞立珠单抗联合多吉美治疗,希望会有好消息!

嗯,希望能有好消息

fqb1983 发表于 2020-8-8 10:35:20

母爱胜天 发表于 2020-7-31 23:27


这个阴性应该是指免疫组化里的PDL1基因不表达或者低表达

fqb1983 发表于 2020-8-8 10:55:43

继续给大家报个平安。
8月4日验血的指标中,甲胎蛋白指标下降幅度小了很多,之前都能下降100多,这次只下降了46,又不由有些担心,而医生也没有明确这个下降趋缓是什么原因造成的,只说是正常的。后续在考虑是否要加放疗,或者换其他的K药或者O药来尝试一下。
另外游离甲状腺素继续下降了,都快低于正常值下限的一半了,医生说要再低一点才算甲减。也只能按照医生说的办。
从血液指标和肝功能来看,总蛋白白蛋白也持续下降,快接近正常值的下限了,血小板和前白蛋白都低于下限,看来是需要补充营养了。

fqb1983 发表于 2020-8-31 08:50:37

继续给大家报平安。
8月25日验血指标,甲胎蛋白继续下降51,医生说这个是由于病灶减少,剩余病灶没有那么快能消掉,所以指标下降的速度也就慢了。这次PD1注射后人出现明显乏力嗜睡的情况,希望是在起作用的表现。
8月份开始除了两个肩膀酸胀到提不起手的程度,膝盖也开始发酸,下楼梯开始有些吃力了。网上查了一下应该是由于促甲状腺激素超标了造成的,现在已经开始吃优甲乐。

谢静波 发表于 2020-9-12 17:30:15

我也是胜信迪利,加v交流一下,xjb2001

熊猫眼 发表于 2020-9-30 11:23:27

fqb1983 发表于 2020-04-09 22:10
自从我爸打上PD1和仑伐替尼后,心里有些紧张,有各种害怕情况,害怕PD1副作用太大,我爸身体受不了;更害怕PD1打下去没有副作用,不起效,后面治疗的方案希望就更小。
从目前的指标来看,甲胎蛋白已经有所控制,3月只涨了90多,相比2月份涨了几百而言已经是好很多了。而且从淋巴细胞数量上升的角度来看,应该是有些起效了。这里心理多少有些放心。
而且在没有什么明显副作用的情况下,现在的情况算是比较理想的情况,但内心依然有很多的担忧,会不会像其他病友一样有突发改变?会不会病情有反复,指标反弹了怎么办?现在反复地安慰自己,这个时候千万不要过分担心,我妈本来就心事比较重,我要是不能让他们放松,这个局面会越来越困难。其实我已经有些失眠和血压高了,只能靠早点休息来缓解。我也跟自己说这个事情有时就要做好长期准备,这个家里我是最不能崩的人。
之前在公司还经常加班有时也会和同事出去聚餐,但是自从我爸肝癌复发后,下班的时候还是想要准时回家,每天回家之后看到我爸身体状况都还好,就会觉得放心一些。和他们聊聊天,陪他们看看电视,虽然这电视真不是我喜欢的,总会感觉平静很多。

能否和您成为好友那

三号车位 发表于 2020-10-11 22:06:57

你家,肝谷氨GGT300多是怎么降下来的

fqb1983 发表于 2020-10-13 22:03:43

三号车位 发表于 2020-10-11 22:06
你家,肝谷氨GGT300多是怎么降下来的

保肝的药,加饮食清淡,基本不吃含油的食物

fqb1983 发表于 2020-10-18 12:46:32

三号车位 发表于 2020-10-11 22:06
你家,肝谷氨GGT300多是怎么降下来的

转氨酶高是因为胆管有癌栓堵了,胆管做了ERCP手术,放了支架就通畅了,后续持续吃保肝药,饮食清淡,指标慢慢就下来了。

fqb1983 发表于 2020-10-18 13:03:24

9月15之后一直还没更新过,主要这期间发生了很多事。其中说的肺炎在9月29日住院后,持续严重,到10月3日的时候已经发展成弥散性肺炎,咳嗽和咳痰未能好转,这几天一直是输抗生素治疗,而且还换过抗生素,都没有见效,而且这期间食欲极差,各种指标极度失衡,人很虚弱无力。医生在抗生素无效之后,终于在10月4日用上甲强龙80mg/天,用上激素后,症状明显改善,有食欲有精神。但是到10月10日的时候肝功能突然开始异常,但指标偏离还不算太多,以为是激素减量带来的副作用,没太在意,只是打了保肝药,持续观察,但指标后续两天还是在上升。因为10月13日有复旦大学附属中山医院的核磁共振检查要做,所以12日就办理出院了,想去中山医院检查完再问问医生怎么处理。结果在13日上午就突发了胆管堵塞的情况,之前的肝功能异常已经是胆管堵塞的前兆了。后面核磁共振查出来是胆管被癌栓堵住了。这对我来说是一个天大的打击,我以为指标在持续下降,不会再有癌栓了,结果事实上即使指标在降低,依然会发生这种情况,核磁报告也说肿瘤有部分进展。这也让我对我爸能够CR的信心有些动摇,后续的治疗方案还要重新调整。
庆幸的是,很快联系上了给我爸做胆管手术的医生,在15号已经住院,今天10月18日已经在手术,希望我爸这次手术顺利,后续我们重头再来继续治疗。
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