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本帖最后由 老农 于 2013-5-7 11:00 编辑
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/ t' E/ m0 h8 r7 v4 a7 B辗转于几个抗癌论坛,现在发现这个论坛比较活跃,高手也多,转帖于此。病情摘要如下: (分次记录的汇总,略显混乱,第五楼有简略总结,37楼有最后的忠告); \0 G$ u5 p9 E' z
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2008年9月,父亲由于咯血,经医院诊断为右肺有肿块(4cm),考虑肺癌,但经气管镜等手段未能查到癌细胞,没有病理报告,骨扫描也正常。医生建议手术。其时,父亲的咯血已经止住了,与常人无异,父亲不愿意开刀(在住院检查期间,同病房有位肺癌术后不到一年的病友,形同枯槁,面目可惧,父亲见之非常担心开刀后出现同样结果),我在网上也了解到肺癌的恶性相当大,即使手术,5年生存率也相当低,也就没有坚持劝说父亲开刀。现在想想,或许当初的决定错了。 父亲本身性格开朗乐观,也是个中医爱好者,拒绝开刀后,我们采取保守疗法: 1. 中药(龙华医院刘嘉湘的方子) 2. 自行针灸 (董氏奇穴为主) 3. 郭林新气功(练了几个月后未能坚持) 由于父亲没有感觉身体不适,因此对治疗不太重视,除针灸尚能坚持外,中药3,4天才吃一副药。2010年3月,CT检查,胸部肿瘤尚无明显变化,四月起,听人说甲鱼对肺癌好,开始吃甲鱼,2,3天一只。
8 m1 u& S( N# u! \! h% a大概从2010年10月起,父亲常说颈部有些不适,因为父亲喜欢炒股票,天天几个小时盯着电脑看,我们以为是电脑看多了的缘故,因此除了劝他注意休息外,没有重视。(非常遗憾!!!至今引为恨事!)从2011年一月下旬起,颈痛加重,采取针灸的办法,能够缓解,但不能根本上解决。直到过年时颈部非常疼,同时发现颈部面部有水肿,才意识到大事不好。 过年后,立即送医院检查,这次情况非常严重,胸腔有积液,双肺转移伴骨转移,颈椎病变,气管镜查到癌细胞,肺腺癌IV期。 主要症状:颈肩阵痛,有时手臂也疼,身体时常僵硬。 治疗: 1. 龙华医院徐振晔中药,加消癌平片 2. 泰勒宁 3. 胸科医院颈部放疗 4. 针灸,疼时用艾条薰,止疼效果不错,但维持时间不长。 5. 2月份择泰,有时胸科医院换艾本了。 上述治疗手段对治疗父亲的疼痛效果不太好。7 t# {: n) T) U& Q; A* P
* ]5 D9 P3 T- M病理:肺腺癌。40几年的吸烟史。顺便补充一下,父亲的胃口一直都很好,发热等其他症状也没有
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, a# x6 v x3 I) X3 x- {1 ^' j" v考虑再三,还是在2011年3月19日上易了,服药大约2小时后,父亲说感到胸部特别顺畅,持续约半个小时,逐渐消失。不知道是不是易瑞沙起作用了。从4月16日开始,父亲的疼痛有好转,频率和强度都有降低。顺便说一下,易的副作用在父亲身上也不明显。
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总结一下父亲目前的治疗手段:1. 中药 2. 消癌平片 3. 易瑞沙 4. 钙片 5. 泰勒宁一天四片 6. 扶他林25mg一天3片 7. 灵芝煎水加参粉 8. 蟾乌巴布膏 9. 父亲自行针灸穴位 10. 痛时,艾灸痛处 11. 颈部放疗10天,一结束,下月复查。 12. 择泰或艾本。不同医院注射的,医生定的。据说疗效差不多。
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& [9 R, m9 K3 n+ V' a1 ^6 }2011年4月第一次复查结果已出来, 结果应该说相当不错, 具体如下: 增强CT显示右肺上叶后段,较前肿块有所缩小,右肺前端小结节较前缩小。(原来报告显示双肺多发小结节,另外医生说缩小了一半,我自己也看了片子,确实明显缩小)CEA 176.16 (原540),CA125 35.7 (原42), 骨扫描与原先相比也有好转, 但颈椎仍有异常,医生建议同位素治疗0 D0 f& V1 f8 B) O7 C
, I W( a! V+ K6 H$ V: G2011年4~6月,父亲的情况还比较稳定。就是每天总有几次觉得四肢寒冷,特别是双腿还要发抖,经针灸治疗有一定效果,有时艾灸后立时起效,且灸完后周身舒畅,但有时又全无用处。不知道会不会和最近止痛药吃的比较混乱有关?(家里原有泰勒宁,这次医院配的是奇曼丁,而且每天的用量在递减)
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2011年6月20号左右,第二次复查。肿瘤略有缩小,不太明显,小结节有所缩小,CEA降到63.77。但X片报告显示,颈椎已发现病理性压缩骨折。这让我非常担心,骨科医生建议由介入科复查后,如有可能,注入骨水泥。上周日刚做了磁共振,片子出来后,交给专家看看是否可行。注入骨水泥本身有风险的。虽然最近肿瘤有所控制,但父亲精神不大好,总是觉得神疲乏力。昨天看中医说,这也是易瑞沙的副作用。中药做了些调整,不知有用没有?
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六月份的神疲乏力,七月份后已明显改善,(每个月都回去看中医,调整药方)从七月开始,给父亲加了螺旋藻。但最近右手腕处,疼痛难忍。其实之前也有,但时好时坏,这两天比较厉害,昨天给父亲吃了戴芬,另外用云南白药按摩了下,早上觉得好多了,这个月去医院时检查一下,希望和癌没关系。(后来证实,确实无关)
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2011年11月检查,易耐药了。胸科医院做化疗,第一次用吉西他滨加顺铂,效果不理想,第二次改泰索帝加卡铂,共做三次,父亲感觉有些吃不消了。2012年3月起停止化疗,胸科医院(金长娟)中药,人感觉不错,但CT显示原灶增大。
$ A# Y! Z7 H+ w/ |# d2012年6月起重新上易,有效。期间由于皮肤瘙痒严重,锻炼停止,且中药间断性服用。
4 c. \$ F: e3 W) x+ p$ c& e2012年8月底检查,易再次耐药。9月,胸科医院第五次化疗,仍用上次方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)
9 @5 n' I+ d# ]( F2012年10/17起,上特。自2012年9月起再次坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)( {0 z( E% X# t5 i
上了两个月的特,当中空窗一月,特基本无效。
4 Z' }( A0 M. I* \/ a+ w! F0 I7 v2013年1月6起上2992,感觉上有效!# [. s- `$ b2 Q- @$ T6 e
2013年2月2日复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。比较好的方面是服用2992医疗,气喘好转,精神较好,副作用不明显,仅时有腹泻而已,肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453& G% P/ F6 ]/ b) ~
2013年4月29日,父亲永远地走了!' O' p9 ~* x; L; s
(2013年5月7日,编辑) |
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共47条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:14
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为寻找下一个靶向药,将憨叔的试Tivo药贴,转载备查:
' z9 Q/ @+ p l) c$ X0 C吃T药前多少有点忐忑,每天1.5毫克是什么概念呢?把它和它的同类每天800
# ?% B4 U# n* l; r p7 f. \毫克的多吉美摆在一起,有点如小老鼠和大笨象,便不得不惊叹如今新药精悍锐
( ~5 s/ t% J7 e利,于是就心有警惕,决定保守一些,只吃标准量的80%,1.2毫克。目的只是让
2 B6 Y5 m7 _3 J$ \5 n它维持局部,并不冲锋陷阵,用它来代替阴险的阿西替尼与特罗凯扭秧歌——一
: r6 x) w/ u. @, T, p个月抑制EGFR一个月抑制VEGF地左摇右摆,我计划把秧歌扭到春节之后才发起春
* z* E# L# {% H4 b. E季攻势,用冷藏多时的易瑞沙猛力连攻3个月,看能不能再现CEA降到正常值上限. O6 t, s/ M( V: _# @0 r; r( s$ j
以下的景观。
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吃T药后没几天,原来特罗凯的痕迹一扫而光:牙血鼻血绝迹,口鼻都干净了
+ E- V. u* ^' Z;不再空腹打饱嗝和吃饭没味道,变得饿鬼一般;脸皮完全滑溜平顺,不再山峦" o. W3 l5 A* ~; p6 O: r* U
起伏……心里正要高兴,问题来了,脖子与肩膀的连接处又酸又疼,在空调冷风# S# |: u& Q& A1 R9 [% H# M
下呆久了更甚,睡觉时把枕头颠来颠去也无法让脖子舒服,沉沉的酸痛令人联想7 x3 k- S7 e( S
骨转什么的。查阅以往记录,竟发现在吃阿西时的记录里有过相同的描述,由此
% Q5 N8 P: B1 D0 p7 P; ^9 w; n可见,T药与阿西确有相似之处。于是洗澡时故意把水温调高,把热水往脖根一带
7 J e9 e* D2 Y' \狂射,竟能立即消除不适,我就知道,T药影响了血循环,脖根处缺血。
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解决脖根酸疼,第二道菜就上了,喉头湿湿的,且发痒,咳嗽,判断与脖根+ L R# P- l( x
酸疼同一原因,为寒湿所致,这寒湿之所以能潴留,根源在于血循环不佳。要治8 X: n! P! [5 K
标,就只好用老办法,吃加味藿香正气丸驱寒祛湿,一天两次,每次吃一包半。
& X$ |, [7 R; b) C( S两天后咳嗽就止住。
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之后,T药引起的各种问题排着队一个一个地光顾:血压升高,要加降压药,) v2 i8 K- y; `: G% @1 _7 T
但不需要像吃阿西时那样吃4倍;偶尔晕眩,但都只持续几秒钟,且未到天旋地转
. `$ ]4 p6 g6 g; I& |# T5 t和东歪西倒的地步,这种感受有点像吃多吉美时那样,那是大脑瞬间供血不足;
+ U( B1 P; i* J) N7 G) t1 `) p久座久躺起来行走,双脚腕骨酸痛,要走上十步八步后才没事,这像吃阿西,又# G( A7 ]$ D& H3 O% i8 F
脚供血不足;左右手的食指指肚处出现“手足综合症”,像吃阿西时那样,但轻
1 [; }4 ^$ x" F, C松得多,两患处分别只有黄豆般大小;与吃阿西时一模一样的较严重的,是胸部
S& t. v( [% t! ^4 }# W3 s$ T和腹部肌肉很容易痉挛,只要动作幅度大,用力猛,便会立刻引起相关的胸肌或
; \* ?7 x; [& K* @6 y$ G6 c& [腹肌紧抽,需要往相反的方向连续做动作才能缓解;尿量过多过频,大便硬结,
- @, U: O6 Y q要天天吃腌菜和喝盐水;到了最后几天,最后一种副作用才出现,那就是空腹打
0 h" N- c; A. y2 @$ x饱嗝,与吃特罗凯时完全相同。
0 a- v/ N$ U! T6 S' R8 `7 D- @; O* @& w$ f4 f& s, p# u
总结一下T的副作用吧,就是品种多,程度轻,时间短,都可耐受。最让我满: t4 n+ t6 d( X& I) S; s
意的是它完全没有阿西那种“阴阴”的感觉,不会像吃阿西时整个人萎谢了似的$ U4 w) n% _$ v6 W. y. o
,不需要加量吃辅酶Q10,也不会有胸闷和缺氧感。如果一辈子吃靶向药一辈子承7 i1 l$ r7 p" M
受如T药的副作用,我会很满足。结论是:T药舒服,仅次于凡德。
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因为舒服,我对CEA的走势没怎么高的期望,小升就达到目的。连续吃了30天% q' g- U" P6 u2 ]+ F& X& ]7 x/ h* U
,CEA从10.63升到11.62,升幅才9.3%,我很满意。感谢神,祂怜悯我,让我舒服
4 \* H: ^2 ^8 ~" H5 |2 `地完成又一回白老鼠的任务,让我的武器库又新添一种,好让我以后用/ E* ~5 Y+ H+ p" x) w
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近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。 |
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学无止境 积极治疗QQ1711938319 患者群48752655
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前世今生 发表于 2013-2-19 14:36
2 H' p8 Z- N9 i2 M+ x5 [- a近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。 ( t/ S6 ~9 v1 T$ o( i6 W% ?, _+ H: d2 L
谢谢祝福。如我开头所说,以前的帖子不是放在这里的,现在转到这里,以后主要在这里发布跟踪贴。 |
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本帖最后由 老农 于 2013-4-25 12:30 编辑
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把治疗的经过总结一下:- ^. u' I; B' W) C5 t' z# Q7 [
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2008年9月,发现右肺有肿块(约3.4 x 4cm),放弃手术,
' {5 s. P* ~% k. b$ @3 h2008-9 ~ 2010-10 病情平稳,刘嘉湘中药+针刺+郭林气功(未能坚持),# \& I7 @6 L5 G! l9 H+ U
2010-10 ~ 2011-2 肩胛骨及颈椎痛,刘嘉湘中药+针灸,病情恶化,骨转,气管镜查病历肺腺癌。7 R6 [8 K0 A2 q
2011-2 ~ 2011-3 徐振晔中药+消癌平片+针灸+止疼片+择泰,骨转疼时重时轻8 I) ?$ V. F" n
2011-3 增加颈部放疗,无明显变化。
2 B& i* O S6 r8 H. j2011-3-19 ~ 2011-6, 上易,灵芝煎水加参粉,其余基本照旧,肿瘤缩小,疼痛基本好转,止疼片开始逐步减量,神疲乏力
9 x: Z. [3 }# e; v% F1 U2011-6 ~ 2011-10, 肿瘤稳定,神疲乏力也逐渐好转。
. P0 ~& q* ? ^! p7 M, c2011-11,易耐药,双腿酸无力,第一次化疗,健择加顺铂(GP)方案,辅以鸦胆子,参芪,加胸腺肽。副作用不大。天晴依泰
+ Q- v0 f+ O. x2 z* U3 \' S( Y" B2011-12,自我感觉舒适,化疗效果不理想,第二次化疗,换泰索帝加卡铂(DP),艾灸
! J6 n: k) x; r7 x2012-1 ~ 3,肿瘤略有缩小,第三,四次化疗,DP,四次化疗后副作用显现,艾灸帮助恢复 s5 A" L2 W, y4 j1 z E9 H) i7 v
2012-3 ~ 5,金长娟中药+针灸,自我感觉舒适,但皮肤瘙痒,CT显示肿瘤增大+ `- v' N8 o4 r# ^
2012-6-1起,重新上易,加间断性服用中药,7 t q' O# C1 R' C- f
2012-7,CT显示肿瘤缩小,皮肤瘙痒严重,停服中药,皮肤科配药,好转。6 u6 W' M z. w" g. h
2012年8月底检查,易再次耐药。 A U1 U; [+ {+ J0 p
2012-9,第五次化疗,仍用DP方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)
0 \' J( c/ S' _' w" }4 d 坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)9 a0 K* ^% p9 B
2012-10-17起,上特, 另加 斑蝥(医院开的)+ 威麦宁(医院开的)+ 右归丸(自己开的中药停了)+ 甲减的药物 + 针灸6 d- p9 T1 y+ P
2012-11-17CT结果:主灶5.4x4.0, 与老片大致相仿,小结节增大,最大2.2,无明显积液,CEA45.36
j* H. ]7 ^( o# p4 M' |7 y/ f2012-11-21,停特,夏翔中药加针灸,自我感觉比较舒适) |: @2 t- z7 |
2012-12-12,CEA从上次的45.36涨到103.07,! |$ {" y& p4 b6 H% t! [0 H
2012-12-13 ~ 31,重上特,有发热,气喘加剧,乏力等现象
3 l. P- E2 c4 I% g! J2 r2013-1-5,CT结果,主灶7.6 x 4.1, 小结节也已经长大到3.3) |- `/ _8 K' C3 Y* q1 Y3 f) v
2013-1-6,上2992,虫草,气短明显好转,副作用不太明显,偶有腹泻而已,加徐振晔中药+针灸+消癌平片
( T" p+ B( ?* J# T2013-2-2复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453,继续2992
# D' w: `' A+ `2013-3-5复查,CT未作,CEA34.54, 相比12月的72.21,大幅下降。肝肾结果都好。血常规显示白细胞12.7, 血小板495,主要症状气喘,活动后加剧。
, d5 S, J' y5 J: j+ M2013-3-7,第三次上易
4 y4 c& ?/ Y1 H# B( m8 p5 J2013-3-14。住院打了针天晴依泰,另外开了8针胸腺肽。医院开药阿斯美(甲氧那明),拜复乐(莫西沙星),拜阿司匹林,固令(下月用),天晴速乐(噻托溴铵),威麦宁
8 X+ H' c: P/ s" `4 g3 j1 `8 {5 k2013-3-28, 气短咳嗽未见好转,停辅助西药及原中药,丹参片及金水宝仍服,改服二母宁嗽丸加蛤蚧定喘丸,针灸以针为主。辅以自拟中药。除清明节期间,咳嗽加重,其余时间均见好转,9 `$ z* {2 I2 t' t7 d0 a
2013-3-30,CEA26.22, 相比上月的34.54,略有下降。血常规显示白细胞13.8, 血小板613,CT与2月2日CT比较,小结节进展,左肺尤甚,少量胸水。
+ Q; ~' B' D& R6 g2013-4-12,上凡徳 ,4/16~24,aa消炎治疗,暂停,4/25起复用% |! g$ o- T" V& t! P
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08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为什么更换呢?ct显示大了?(我家也是GP方案草率更换表示很可惜)
9 C% t7 i3 A8 X6 D) S C, Z% x: a现在2992能生效真心表示开心和祝贺,另外化疗方案还有培美曲塞可以尝试,如果淋巴有转移灶可以活检看看V靶点药能用否。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03 ( O6 m' U6 j& ^% e% F, N. y3 [( g
08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ...
, t% ]* M3 X/ @6 K6 x我也估计当时恶性程度不高,可你看看论坛里有的人比我爸当初情况看上去还要好,手术化疗一套下来,一年左右就复发了,这事未知的东西太多了。不过,如果能回到从前,也许会选择手术。
9 H6 X) a# @/ _/ n, KGP化疗后,CT显示稍有发展,医生决定更换方案。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03 & o6 x. O0 V2 p# K. O$ V
08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ...
" M( N5 g. V7 W9 ~% v我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 |
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老农 发表于 2013-3-3 15:52
8 e6 P. n$ P& C. ?/ a. E' G4 j我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 . E, F# s! W& k. b2 X) E5 I
这可能说明我父亲恶性度不高,另外身体对目前的几种治疗方法很敏感,算是拜上天所赐。要是当时作个基因检测中途能换药说不定更加好。你家应抓住这机会恢复身体,还有好多办法没尝试呢。
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