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本帖最后由平安！于 2013-1-23 17:24 编辑

大家好。我是昨天无意中来到这个论坛的。爸爸胆管（下段）癌术后一年复发、转移。一个月来，我几乎跑遍了北京的所有大医院，找了各科很多大夫咨询治疗方案。放疗、化疗、介入、回家等待，是他们的答案。
爸爸发现疾病、手术，至今已一年了。我曾以为自己为爸爸的病做足了功课，已做到百分百的努力。但从昨天到现在，看了大家的很多对我来说仿佛天书的帖子，我觉得自己做的太少了。对靶向药治疗这一块，几乎一无所知。跟深蓝大哥比，真是惭愧——看到您的帖子的最后结局时，我难受极了，为自己为您为阿姨。但我相信，阿姨在天之灵一定为有您这样的儿子倍感欣慰的。（希望我的求助，别引起您的伤心回忆）。
我本该耐下心来，自己先学明白所有知识后，再跟大家讨论、请教的。但是，由于爸爸确定复发转移的前半个月，我在跑医院，找医生咨询方案；之后半个月，妈妈和我相继病倒。拖到今天，已有一个月了，我真担心病情又有进展，害怕等我自学明白就晚了。于是贸然无知地发帖请教。请憨豆叔叔、深蓝大哥、平安大哥及各位兄弟姐妹别介意，体谅我的救父心情，多帮我想想办法。谢谢大家了。
我先简单介绍一下爸爸得病、治病的情况。
我爸爸从2011年的夏天开始，腹部间断不适，消瘦、尿黄。由于那段日子，家里奶奶的身体不太好，接连住了2回院，一直是爸爸忙前忙后，我们都以为是他太辛劳了，所以未太重视。（今天再回头去看，实在是万分悔恨）。就这样，一直耗到了12月初，才去医院检查、住院。
由于我是一名小学老师，当班主任，工作较忙；家人担心我辛苦，也怕我承受不住打击。所以入院之初的各种检查、会诊，包括最后的确诊，我都不知道，更未参与。只是手术前夕，家人才慢慢的渗透，告诉我——爸爸病了，恶性肿瘤。
当时的心情，一句话就能代表：我的天塌了。那几日，下班后，除了去医院，就是在家上网查看各种资料。但是，越看越悲观。对癌症、对胆管癌也从一无所知，到了有所了解。
12月底，爸爸进行了胰十二指肠切除术，术后给予抗炎、补液、补充蛋白、抑酸、TPN营养支持等治疗。经化验，腹腔淀粉酶检查及性状未见明显的吻合口瘘。
病理结果回报为：胆管下段浸润性腺癌。（中分化）
报告单中还写道：切除部分胰腺、十二指肠及胃，十二指肠长16CM，直径2CM，胰腺大小7×4×3CM，胃小弯3CM，胃大弯6CM，剖开小肠、十二指肠乳头处切面略质硬，胰腺切面质软，未见特殊，小弯找到淋巴结数枚，直径0.2-0.3CM. 大弯找到淋巴结数枚，直径0.2-0.3CM.另送（胆囊），粘膜粗糙，未见结石及息肉。这些送检物的病理报告是：送检标本中，未见肿瘤组织残余，十二指肠、胃、胰腺切缘未见癌组织，胃大弯及小弯侧淋巴结未见癌转移（0/4），另送胆管近端未见癌组织。慢性胆囊炎。
2012年2月，爸爸出院。
3月、5月的各项血检、B超基本正常：
3月的 A-L岩藻糖苷酶（AFU）38.4，正常是0-40；甲胚蛋白（AFP）1.07；癌胚抗原(CEA)是1.03;CA199是12.63;CA153是17.71。
5月的 A-L岩藻糖苷酶（AFU）36.7，正常是0-40；甲胚蛋白（AFP）1.03；癌胚抗原(CEA)是1.53;CA199是12.58;CA153是15.97。
由于当时爸爸身上还带着一根管子。6月增强CT、B超显示没有问题后，拔了最后一根管子。医生嘱咐，以后每3个月验血一次，半年做一次增强CT。
可是等到9月份，肿瘤标志物就不太好了。
9月的癌胚抗原(CEA)是9.73;CA199是84.77;CA153是17.90。
大夫建议观察。一个月后再查。
11月的A-L岩藻糖苷酶（AFU）是54，正常是0-40；甲胚蛋白（AFP）2.43；癌胚抗原(CEA)是29.35;CA199是280.3;CA153是27.23。
由于我爸爸从来都不知道自己的病情，担心频繁的检查让他多想，耗到了12月初，做了增强CT。确定局部复发伴肝内多发转移。
影像表现写着：
胰头缺如，局部呈不规则团块状，并可见不均匀强化，周围另可见多发10MM以下小淋巴结影；胰管明显增宽，宽约5MM，肝门区结构混乱；
肝脏表面光滑，各叶比例正常，平扫肝左叶外侧段、右叶下段可见直径约15MM、18MM类圆形稍低密度灶，边界欠清，增强扫描可见轻度强化；余肝内可见小圆形低密度灶较之前未见明显变化；肝静脉及门静脉显影良好，未见充盈缺损。
脾轻度增大，密度均匀，脾静脉直径约9MM。
胆囊缺如。
双肾大小形态密度未见明显异常。双肾腺上腺呈结节状，增强扫描可见轻度强化，较前未见明显变化。
腹膜后未见明显肿大淋巴结。

爸爸生病的这一年，我感觉好像过了很多年。过去大事小事，都是爸爸帮我做，我真是酱油瓶倒在脚下都不带捡的。今天，我已改了很多了，我的所有病都治好了。可是爸爸的前方是什么呢？妈妈是软弱无主见的人。我不能和她一起商量，虽然在情感上，她最能理解我的痛苦。请大家费心帮我指点。谢谢了

爸爸病了 · 发表于 2013-1-9 14:47:49

出院后，一直在吃华蟾素，和其他增强免疫力的药物。没有化疗，口服替吉奥至今大约8个多月。打了胸腺肽法新大约8个多月。有糖尿病，术后一直在打胰岛素。前几天，听一位姐姐介绍，射波刀放疗不错。想尝试一下，可一旦住院去做，就得把病的实情告诉爸爸；再加上妈妈和我相继病倒，推迟了十多天了。希望能从这里跟大家学到更多知识。替爸爸谢谢大家了。

憨豆精神 · 发表于 2013-1-9 16:21:53

爸爸病了发表于 2013-1-9 14:47

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出院后，一直在吃华蟾素，和其他增强免疫力的药物。没有化疗，口服替吉奥至今大约8个多月。打了胸腺肽法新大 ...

治疗目标应该是把CA199降到正常值。为了这个目标，要轮流用多种靶向药。先用病理片检测免疫组化EGFR、VEGF、HER-2的表达，以便选药。
你目前吃的药或打的针，都不能降CA199，都要停掉。
建议你仔细阅读BLUEST的帖子，从中汲取成功的经验。

爸爸病了 · 发表于 2013-1-9 16:40:40

憨豆精神发表于 2013-1-9 16:21

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治疗目标应该是把CA199降到正常值。为了这个目标，要轮流用多种靶向药。先用病理片检测免疫组化EGFR、VEG ...

谢谢您。我还想问几个问题。1.复发的肿瘤，目前在胰腺处。这是否危急呢？是否需用放疗先控制一下呢？听说射波刀不错，比TOMO、伽马刀更精准。是否可行？2.您说的病理片，是否是当初术后病理科保存的那个小玻璃片？

bluest · 发表于 2013-1-9 18:04:55

你爸爸术前已经有转移出现，包括淋巴，这种情况下能切干净且维持一年不复发已经很不错了。胆管癌的发病原因一直不是很清楚，从很多病友的经验看，除非明确是由结石引起的胆管肿瘤，并且发现早，通过手术把肿瘤和结石都切掉了，这样的根治术才有可能长时间不复发。

就算复发，如果能维持癌负荷在尽量低的状态，这样也可以有高质量的长期生存。说控制癌负低，不是见肿瘤就打掉，因为除了能看到的肿瘤，还有众多看不到的，在你爸爸CT没有显示复发前，CA199已经升高，就是明显的提示，血液检测说明了那些看不到的肿瘤细胞在进展。所以现在的治疗，不能只盯着那些看得见的肿瘤，放疗只能打掉那些复发的实体瘤，暂不说放疗的效果如何，它漏掉的那些肿瘤细胞受到射线的刺激会加速进展，很多患者通过放疗打掉一个又长出三个就是这个道理。所以现在治疗的重点是全身治疗，放疗这种局部治疗不是不能做，在全身肿瘤得到控制的情况下，再选择性打掉实体瘤，这样整体效果才会好。

我建议先化疗，再靶向维持，如果实体瘤不能通过全身治疗消灭，再考虑局部治疗。