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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 9 Z8 u( n6 [9 v) b4 M7 f3 [
) J' J4 L6 w/ _! v$ G, |& A5 `与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！ H$ F c3 j2 d9 ?2 P
! C! o- Z& i: L' W% m; Z2 x下面表格是我母亲粗略的治疗简介
2 O9 q( ]5 }; `身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。) W6 f4 ^5 {9 x; |% H+ L# a
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
* }- Y: [3 G; ?! {我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。6 A( u1 ?1 z+ M1 ?* ?0 G( n$ C
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~/ [8 C* T/ ^' p% t/ e H
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- Y; G; J- n; `5 F: ]; E2 z4 `! S$ t9 @2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！2 @( W0 v. l7 ?* R9 P1 k
; Y0 o- D- X: t2 D" V时间：2019年11月11日/ H. m+ Y1 Q9 P; M' t
主题：盲试阿法和卡博的第2天
# D% t2 t& e( H体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。, B* Q, P# k( H+ P/ n
其他：无
* ~5 Y4 ~+ q' B* c& z3 X! l9 [: p2 j# W+ K: ~# n- t, c/ h/ N
时间：2019年11月12日
2 C( {6 s0 i) g主题：盲试阿法和卡博的第3天& f+ Y7 }" }7 N- X$ A$ j. k
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。9 @8 |( j0 L5 @7 h/ Q5 |
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
, ^- e# u" n$ T; I% R得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～" l, ~: R8 V0 Q0 V! l( |
, n1 [8 L7 s- F3 m ]0 B
时间：2019年11月13日# b O/ n9 \! x' e, m
主题：盲试阿法和卡博的第4天
4 e" e1 h+ b$ o体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？. P! I, j2 J* T7 D
病友提示的腹泻副作用一直没有。
0 ]; X: U8 ~& ^! I p其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？2 N' r5 M; r7 L: c* f- D
我们没腹泻难道药不好使？
% g. j0 u4 @3 O; q) }! a( i, w/ i又一度陷入迷茫！
( x; ` K; r' n9 l- S- G, M: d4 _! s _# F7 t) h
时间：2019年11月14日
+ s# }4 s& X) w2 U% s+ s主题：盲试阿法和卡博的第5天; g; [% m9 B* k' w6 ~
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。- l5 D4 B# Y8 _. i I
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
: \) }, n: y" @/ I# G0 K1 i血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~5 z1 A1 U& u* ~3 U% E. C
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。6 Q* r! T! f- {! v$ G) ]" Z$ _3 n
大家有治疗便秘好的方法嘛~
6 ?& b7 S4 s- o9 @9 V6 v4 e( _" B
- H: F9 E# }: D; R1 Z时间：2019年11月15日, Y+ x) @5 f! t. R+ T
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）0 K$ d- L% R" W! i) d
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。 R$ W' A: X: p% x0 d
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
, K/ E! Y7 K, c [故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！( c2 D* Q* O9 x! Z6 ]1 L
C( d. B$ f# `" f1 n. _: N时间：2019年11月16日
2 ]! z y9 R1 y. r主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
3 _* G! e4 |4 B& Q# @体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
" V8 U" Z9 [# H# Q5 P- k. X |) R& v1 M其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。6 H1 {$ ^$ H1 f. @% I9 I' G- A! z& S) m
" g$ ?2 ~3 [2 J0 Z% k4 l时间：2019年11月17日
* E% E! o+ q w) ^' P) j主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
6 P$ @: K3 w R& |体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。: _0 W6 g4 H y, V
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。9 `# z: X6 ^; T2 {4 q# v6 ~- U% c
) o1 O, c5 A5 M( B时间：2019年11月18日6 ?$ @( }0 a8 E/ q. f9 `" R
主题：盲试阿法和卡博的第9天
" w% W/ d3 Q+ c e+ x' H体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
6 Z2 z7 w, @" R! z7 x其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
# [" F. F: F$ p0 ?" m# m; I1 e0 h
% \/ @: P- S+ Z* B: m时间：2019年11月19日5 A. W3 ~* z6 I* q: ]" W) Y
主题：盲试阿法和卡博的第10天5 b {) h- Q4 D9 o3 L
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
( W, R! }% [4 n) Z- Q9 U9 j其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉% [ Z/ w9 {2 s# N! S8 ?/ P, d* `/ x
; r$ A+ e* i3 F% V& d" V) U& l0 e时间：2019年11月20日9 s( H' Z) t1 x2 I; d2 M: T
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
1 @. n3 d. v' B* q$ O; N体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。9 G, N) z- c) D5 ~2 D, P8 x0 |
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
9 N9 R, E4 ~% h4 p9 c9 _: @( I7 F
时间：2019年11月21日
( c; Q" w' ^: l! c# T( I主题：盲试阿法和卡博的第12天
" {7 x$ d' T, Z; @5 q5 x( s体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。+ O0 E- I5 G, w- H) {0 h/ _: f
其他：无7 r/ u. O* M/ S) F9 H
; k! }) {& ]4 ]- m: V$ p+ O' {
时间：2019年11月22日
$ C5 l! w& ^! M: v主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
1 [: E. k# _! e6 z/ Y9 [/ e& i9 M& M& j体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
, A. r \9 J- E# ^5 A" G" \& p G其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。2 z' l( U- m/ E- ^6 E) Y
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
9 @$ {: } y, u5 l' G- g: M x# N7 X& E E) q
时间：2019年11月23日" s+ Q& I8 U6 L m, v6 y' {
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）4 @; V. J7 l/ l& p$ }9 O
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。 A1 C3 @, \; R: F9 R1 _
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
" L; F6 D, e2 \3 b
* q! _! ]+ S u# K8 z' v4 t时间：2019年11月24日3 E/ A; E6 S7 }
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）6 M2 ~- X- M- M8 d; D) G. H
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。5 h4 Q+ P n$ K2 }) g0 a& |* }; K0 Y! T
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
7 ^, v. _: T5 Y& P
8 u# z4 s6 W* V% [, s/ X时间：2019年11月25日
) I$ w8 ]+ }0 P9 s' X7 H5 [& x主题：盲试阿法和卡博的第16天
+ v" ?5 i2 k- F" k) E3 y1 G6 ^+ N0 {体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。$ y$ v( B1 }& A; r3 ]% \
其他：184改成早上吃体感变好* ?2 N; v1 j' @% v% g0 U
( o. s$ _3 g$ T
时间：2019年11月26日
! R% {% \3 k7 N2 M% f主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）5 l3 N5 `+ M2 u' c
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。' p* h; y# U& h% r2 U( R# E
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
$ a4 G2 f7 [ W d9 z( Z
) t- A( {7 ]( v# v5 z, [9 c时间：2019年11月27日/ g5 v8 ?$ N" Q5 r- P
主题：盲试阿法和卡博的第18天+ G+ H. E( f; [; f% J( u8 W6 D. H7 V
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。1 k6 K8 O8 }0 R- [5 C' C
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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时间：2019年11月28日
/ t5 O/ v6 N5 W9 z: }* A主题：盲试阿法和卡博的第19天
; w8 |0 l* m1 M9 F# @/ x体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。* l/ [* E F6 U; q) h- V) y
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
8 _3 k& z* B- b, S3 z) c
; h$ q: t Y) r# h5 J时间：2019年11月29日! ?6 P- _% ]5 m. n. n" j
主题：盲试阿法和卡博的第20天: e& t% l5 ?6 l
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。9 Q+ O! K1 s: V6 a5 X r4 \; Y
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
: T5 U4 W5 e+ A! `: H
; J* P! B _" g时间：2019年11月30日7 G/ Q, F- F' t
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）" {6 l- r+ _# @" B9 _( Z- ]6 B( N
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
" P; G8 @& ^- Y' ^% D3 m! U! A2 n其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
/ w. K& ^. P: J; a1 m0 }# M# H) W* e9 m6 L" p6 }0 d
时间：2019年12月1日
- a" F; y/ B' E1 [% m% Y9 b主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
) {' C$ |( Q% L体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。( R3 W. k+ {' i3 }$ R; s1 o% x, U+ }
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
6 k i2 |% z) H$ h! ^
; F, B1 B9 a( h, C5 B( ?: k0 m; B时间：2019年12月3日; ?- l; g8 N5 B1 z% u& V) E
主题：盲试阿法和卡博的第24天& E: q- P7 Y/ Y/ s
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。; e* W3 ` p4 c3 f
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
" s1 D% i: N0 ~2 f$ f! w2 r* _& \ N* L7 t% O4 [
时间：2019年12月4日5 J# D+ b" i$ `3 R2 m. }! n/ b
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
/ r% {) @& ~: |+ _" `9 j体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
6 z' w- }) ?9 A S# T, K3 O% X6 \其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？. s* U0 l0 ?- k" z+ P+ B
4 O3 _; Z+ ?, ?2 W, k时间：2019年12月5日3 p6 R0 y+ J5 k
主题：盲试阿法和卡博的第26天' {6 M" G: c. N% c! J
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
- F0 D, [ Z5 _" t( _5 Y" ^其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢5 p+ r6 Z/ ?! s/ h$ j
* y# [ H/ M- y/ g# w9 i( S
* a( _) h2 p5 c! i# I* \+ h
时间：2019年12月6日
! _+ l" h! H6 b( \7 n' H: }' u主题：盲试阿法和卡博的第27天
5 b$ B r& R$ L7 r体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
: z5 C0 A; z. G: n+ d% ~其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒) j; [. u; j' H! v2 |
! ]- m. H$ ?1 I/ c时间：2019年12月7日. J7 l+ ~# C2 ]$ T
主题：盲试阿法和卡博的第28天
3 _, u: R; |, q, C( p% z* ^6 t! a体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
. f% p2 e, `% y5 `2 q其他：
$ R3 p! y& w! I: ?3 r; }
9 j e5 |' \6 P% J T2 i8 p) P时间：2019年12月8日/ x' m: A, j7 B) t% ~
主题：盲试阿法和卡博的第29天
: J5 s& ~) P/ E5 r# f8 {体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定+ n; c3 c! x1 V! T3 e y
其他：
3 A8 L" N0 M8 q J6 [' D& @7 V% M" X! R9 a- [3 ?
1 @! |8 u9 Z% Z e5 Z- M# U' T时间：2019年12月12日
. I, q' \3 t/ b: }( ~ S主题：盲试阿法和卡博的第31天2 ^- o; }; n# w, X: q/ m- {" @
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
- s- A$ J c3 J! n2 U1 P+ R* \
% ]5 Y/ \( |1 ?1 {2 n肿瘤缩小3-4mm胜利 |
7 N/ _0 t; a- B2 m0 N
* I" j1 H; }4 M" b3 f5 L' n3 v
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
