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波折的耐药:ikki创始人的海外寻医之路之二

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7554 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:57:08 |

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本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:58 编辑
1 ~' O1 u- \) S
# b& C2 ~" R3 [ 1.jpg % O- j, ^2 _( ?

* l1 A' K7 \' e7 q导读
) e) L# y% E# r) _中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!
8 S, S9 D) U# b) e
$ k7 Q$ }" X! d6 g有一种大病,叫作癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。

4 @  b6 d0 W/ h4 O  ~: u+ Q% X& o
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01
0 L0 R; U5 X1 T& L耐药警告
9 \. p9 n. j' K& d
7月末,爸爸感觉背部出现轻微疼痛,我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们,这么快就要耐药?但判断耐药的过程几经波折。
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9 Q* [0 O" c( S, h8月8号,国内复查,原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据,拒绝看美国的片子和报告(电子档),导致没有5月份的参考数据,无法判断是否耐药。经过苦苦哀求,医生终于同意我带上自己的电脑,拿上美国最后一次的复查结果,到病区找她(在这里真挚的感谢国内主治的大爱)。
. s5 G2 y# Q! `9 w  Q3 K, K8 i0 B8 ]+ T6 u2 m2 S) @6 m. B
经过详细、细致的测量,原发病灶变化不大,数值差异极小,结果判断并没有耐药。拿到结果后,全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大(之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察,不做治疗),加上爸爸体感上的变化,不安一直萦绕在我的心头,耐药就像一颗随时会爆的炸弹,并没有被摘除。' C2 K) D, }+ \/ @! l

" `! p% z$ O& t* C  R2 E5 F! m  B) {- j
025 |. n1 E. a/ a' D
疲惫的香港之行
, E3 |- \3 x+ ^' B" P0 v
通过观察爸爸的体感变化,我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间,飞一次美国,十几个小时的路途,父母身体也要经受考验,未避免长途跋涉抵美后,并未耐药,这样贸然前去的意义不大,爸爸想选择就近香港问诊,判断是否耐药。& [  R* Y; e4 A0 y! P) P
: f; |# P( i: J8 j. f8 s, g
顺利预约香港医院后,开始安排出行。. R5 h1 O' z5 [
9 Z7 r, y8 u' u; F$ h0 A
本来预计提前一天抵港的计划,因为天气原因,先是飞机备降汕头,5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨,担心耽误预约,我们连夜打车赶到深圳后,妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了(这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去,很多事他们会忘记,会做的不再周全,越来越需要我们),连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关,当我们筋疲力尽抵达香港的医院时,距离预约的时间只有40分钟。
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8 ^1 O8 `/ m+ c0 x: ]5 N(经过千辛万苦拿到证件,准备过关), U# k5 u6 ~/ _

2 ~# X* R2 C/ A/ n没有时间感受疲惫,见医生、问诊、检查…通过详细对比结果,医生判断易瑞沙缓慢耐药。8 T; V: F6 g% B! G! a# D, I
; |% `3 h  d6 R# W* h- ?
8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。
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: m* A: l% s9 r8 f' Z 2.jpg 3.jpg 4.jpg 5.jpg & W% @2 y7 j: Q( L3 U
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7 K" g. k( }1 s' Z; M4 W- T
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再次出发
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9月1日,医生打来电话,没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天(穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测)。
7 H. y- ~0 I: M" r9 C0 J+ U
' r7 \; h! s. M. v9月30日,拿到基因检测报告:C-MET扩增,耐药原因找到了。, F* t0 |0 T9 g4 M) i# t
) r, z5 X3 {! K- e+ U3 I- o+ f
平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安,酷暑还未退去,爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿,甚至连大数据的10个月都没到,跟美国医院预约的复诊,还差一个月,易瑞沙就匆匆耐药。
+ D" Z" p: o/ N% B8 g( }/ M) _) u3 t5 B
得知美国有针对C-MET扩增的临床,我立刻更改美国的医院预约,10月5号,准备再次上路。
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1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:47

累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2019-5-20 13:23:58 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我只想说  有钱真的很好  羡慕
" l# J& R0 ~. r2 Q& q2 s( j; ?* ?
5 @* D6 A$ T7 G: j7 _我母亲只能靠试药,看药物是否有效来判断有什么基因突变
/ k: `2 W/ ]1 o7 ?0 \; Q
* N) ^' W/ x9 s' L, {% y
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

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