上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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9 w) q6 c! s! q7 z- _+ x各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
6 a! Z5 i0 Z5 Q第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
" R8 n( g" R8 H; w4 `4 A) f7 d第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
7 t1 G8 _2 L# r& ^9 n8 }* II. 背景介绍
2 O9 ~( G8 ^4 D) ~您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
# n3 |5 j  o& G+ T1 F* Z; [我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
1 m. x3 U7 a, t& K9 I疾病类型                乳腺癌患者
7 s4 J" N' n* M# W8 ^* x患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
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) r; J( i) u- d9 [. H+ s8 wIII. 患者信息
8 w6 z+ k  u  D( q# E患者姓名       
+ s) `2 @1 q, o9 F) v8 F" f1 f患者年龄       
1 z9 ^3 C5 k- A  q6 \被访谈者与患者关系
' Z$ D) k/ l, O9 j（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
- `8 D* O3 W2 a4 @5 {0 w患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
* l, b9 `" x8 i" \既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
; Q, I) y5 ?* g4 u0 z7 |+ X2 g医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
- m) m' {1 n) c0 B) S& p3.  新农合
4.  其他_____________
8 \' @9 X! W7 A- S& S是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
+ {4 M, H' w$ v- B( l: i1 LIV. 访谈框架
' e9 q, l; c6 a- ?# u6 Z提纲各部分        各部分时间
. s0 n% m' L1 DHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

7 L$ Q3 ]! M$ X3 E0 FV. 访谈内容
2 y! ^0 z! d/ {/ K' O' I第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3 N$ L9 V, P% d+ \* J5 U* S3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
  V' n1 A) A8 _2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
* P' O! J/ \2 T7 I3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
) ~: M; n% Z; [' x7 C' S% Y6 h$ I5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
& X' i2 u# }! o- z/ V# z6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
! Z, \$ a: Z7 N8 _5 T- d- Y7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
. O  |. {% Q9 @& J, E3 K! l
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
2 m3 U: c  l$ Z2 C7 Q& o& |1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
  Z& F' k# v+ I- U3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
/ p2 C$ s( i9 n- k4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
; V$ v3 G  v( Q& \( F9 a6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
  t' i, i  M$ l8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
! T6 ]( {8 B7 I0 s3 {9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
& {9 ~- V) |5 h8 _10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
$ |4 w: s6 t5 t' n. \8 H; D
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
; `3 j  l' O( c3 v+ K$ ~: s6 c3 ^1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
5 ]# ], l' ^5 G: @/ |! p2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
, @' [7 _: t5 N- {2 ~, j8 T$ t. dd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
: Z, u; b4 s( L5 Z" L3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
6 v- Q. Q; q# j, Wa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
$ F! \! y: _6 v% I2 zd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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3 N3 Z6 B1 `0 ^1 A9 Z* \6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
' H, r7 ~( \; n3 t1 g1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
3 G3 e9 |+ w+ C' h' F2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
5 U3 H# {) k3 q2 b3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
$ Y  A0 p0 y( g' L) A/ C5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
  G6 q1 S; v- m4 q" I" eb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
. N2 d3 ]' L- I2 @        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
. Z* H4 A: Z$ c3 Z  W! ~1 q        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
, _7 ]- e+ N4 Q: a2 N2 G& ?        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
6 q+ c* Y" _) B* q        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
, F% q/ v  K3 S4 h) L! }6 J探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
  _5 ~8 C  m$ p: i        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
) g$ }3 d; l% K& `( E! e        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
0 I* b) {9 r% i& P# i+ u" a- J5 ]        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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问题        提示点
* ?% Q; V' q& A" w* f$ R  O# W; l7 o1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
! S4 R7 H; I8 E7 K2 [9 [治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
* x) J% H5 G1 W, n! O2 `! r( C安全性               
4 b/ r  e7 M- o9 a2 C2 }  B便利性               
经济性               
$ J! c' F7 e* p- C情感需求               
8 v/ J  ^# k( ~7 r$ j其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
& W6 i- M9 g% Cc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
" [2 E2 E$ Q# E! R        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
- b& V& z- y, z% P5 D8 D        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
4 Z7 w8 d1 m! p9 J: m; E: W4 n# l        延长生存时间       
        改善生活质量       
# E9 G  [: r0 g$ \: K所有患者        其他__________       
" M& t) j9 k* q) c# e2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
" K- P2 u. [: T3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
4 H! a4 H  D: {% F' E7 {5 t4 [2 r5 Ei.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
3 T1 e+ i' \# U' ?+ U$ Pii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

9 h) \" y  d3 D$ z3 ge)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
" H# Y6 o0 l, K3 j9 R, t  j: Nii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
$ S' z$ T4 E0 e0 z( D7 vf)        针对转移性乳腺癌患者：
! |4 C* j# x9 p1 o, Oi.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
2 n) D8 B, P0 z  s  u4 m( u胃肠道反应                       
5 j7 ]5 H+ W# F5 G肝肾功能损伤                       
9 z8 }& F: Y+ I3 `心脏毒性                       
9 b2 Y: u$ q0 ?$ D$ b其它因素:______                       
( G" z* G  r! B$ ~  s0 ^' K4 D2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
# H8 q$ e$ o. ~% Q" f0 C, [3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
/ b6 A% ^) l0 T6 P4 r3 S1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
& ~6 V) m- |, P: p/ E4 N  T0 T2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
6 S" c7 p6 Q" R' L5 ka)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
5 |2 N" h7 B. W1 |b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
- m# v" \9 x5 q8 V: Y7 t. db.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
0 f! z+ A7 x+ x# a
  V/ z% x- Y9 C8 q5 q  ~5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
; @1 U- i- Z  D: ~/ ]7 Za)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
6 n5 u5 v) D# a8 V, |! b$ F: P. P; y3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
+ h, z* q% |% F' C0 b/ x0 s3 J' Q, `
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
& L9 ?6 j. a+ m9 U! k; b2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
1 U; w6 E3 m- J2 U9 |3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
& \& K( o8 z% }2 b
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
5 A* w( ^4 |% D- X, U1 `疗效不达标       
安全性差       
( H% h; u8 Q7 f+ `% P0 z0 @' o便利性差       
7 m5 g3 h( ]1 b# s5 {价格昂贵       
情感需求       
/ E9 k! J& @* g% c# g9 X6 M) J- N其他__       
$ ^/ i5 q% `  G2 b                探究患者对于治疗的满意程度
( f; N1 L3 ]! t3 g/ M        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
$ T6 B2 h( R3 c: k7 l4 j探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
: U, T% u3 }$ E+ |+ T( m& k/ @% n8 W        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
2 _. B) I& Y6 p2 }7 t  f8 u  O7 H        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度