曲终人散，再见成再也不见，离别成永别-纪念14个月的战斗

痛定思痛，写下这些东西，怕自己会忘记，时不时回来看看，仿佛父亲还在我身边。有一些治疗的方案也可以给大家一些参考。
1）2017年十月份左右父亲的CT平扫显示肝部有低密度影，建议增强。然而他一直瞒着家人不愿意或者他隐约知道这个结果不好，不配合到医院复查。直到元旦前后身体撑不住了，吃不下饭，呕吐。才同意入院检查。18年1月11日入院检查，因为找关系一路绿灯，检查什么的都很顺利。12日我从外地回来，看到他的脸色我预感情况不妙。然后偷偷去问医生他的验血报告，医生说情况不好AFP大于1000（市医院的检测上限）。我顿时不知所措，不晓得是怎么回病房的。13号早上ct9.2x8.0cm。胆战心惊的等了两个小时，虽然有心理准备但是拿到报告的那一刻，泪如泉涌。市人民医院没什么治疗方案。第二天和姑妈带着爸爸去一个有名望的中医（晚上12点起来捡了一个号），此中医貌似有一些水平，什么都不说就把脉十来分钟。说我爸爸肝上有问题，肺热。问想治疗先哪个。我们拿不定注意让医生做主。医生还交代了忌口，和不能化疗云云。还开了外敷药。10天1500元，小贵。后来只吃了两幅，因为后来的介入和靶向，父亲不想吃太多的药物。15号去了省肿瘤医院找熟人看片子，反正就是不好治，治不好。当然也有治疗后三五年，十来年也不错的。于是申请住院，但是不知道哪天可以入院。然后又是各种找关系，16号就入院了。这也是这么多天唯一值得欣慰的地方：得了肿瘤本来就不幸，比那些在走廊里面住院甚至有些人年前都排不进医院的人来说，我们还算有点幸运的。
2）2018年1月16日省肿瘤医院 接下来就是和医生商量方案：介入治疗。第一次血检AFP37670,CT显示多发，有门栓。当时的我对这些东西完全陌生。接下来就是每天十几个小时的上网咨询，好大夫，与癌共舞论坛，天涯。全方位的学习。介入完成后，医生推荐了国产艾坦（其实我更想上多吉美，印版和赠药便宜。阿帕替尼一个月要四五千，效果不比多吉美好，副作用倒是不少）。在好大夫上和医生商量了方案，如果第一次介入失败，直接上7080＋来那度胺。药也托人人肉准备了一些（当时想即使效果好，阿帕替尼耐药了也要换7080）。静静的等待春节后的复查。
3）2018年2月23日复查4132.CT显示大的肿瘤中心坏死，癌栓也有后退。接着第二次介入。2月28日第二次介入，介入后继续阿帕。4月9号，甲胎蛋白反弹到4945。
4）按照探锁老师指导空窗半个月4月23换了家医院测的16286。
5）上7080YL12mg5月11号复查7000，减量到10mgYL（不得已，之前的12mg吃完了，管制严格了只能吃备用的）反弹到6月5号8000。
6）按照老师指导继续空窗半个月结果6月25号爆表了到38605。
7）正好此次的仿版从6月26号吃起直接12mg，7月4号回老家给爸爸打气（每次结果不好都有点沮丧但是在老爸面前都要无比积极，给他加油打气）
8）7月10号两周检查AFP降到20563，继续服用7月27号复查打到8417。中间服用了5mg雷利大概10来天。身体痒，皮疹停了。
9）7月27-8月3号空窗8天，AFP8383。唯一次空窗没有反弹。继续服用7080和护肝药，维生素，GNC的硒片。过几天再复查CT希望有好结果。
10）8月6号的CT结果显示大的肿瘤9.5x5.7cm,但是其他的地方新增了不少小的肿瘤。医生说了很多消极的话，很打击父亲的信心。医者并没有仁心啊！
11）9月3号AFP反弹到13739，预感不妙，加雷利5mg。原来打算中秋节让父亲去市医院做护肝护胃的小保养，10月1号假期后去肿瘤医院做全面复查，父亲不想去医院。（埋下悲剧开始的伏笔）
12）10月11号，AFP进一步反弹到18780。这期间还能骑摩托车去县城看住院的小侄子。体感出现小问题，胸口胀，饭量减小。10月25号去市医院查血，肝功能还算正常（转氨酶一个过百，总胆红素24超标4个点）。10月29出院腹胀没有改善（浪费了三个星期的黄金救治时期）
13）11月19日去中医院治疗，其实是西医治疗护肝护胃，去之前还能每天吃三碗稀饭，结果一复查总胆红素70，两酶两百，白蛋白低，肝功能很糟糕。谁知道一周后，肝衰竭，肾衰竭。一共在湖北中医院住了12天，11月30日，我回湖北把父亲接回老家。12月1号入市医院12月7号出院，12月6日本来是他最喜欢的孙女的10岁的生日，但是他已经没有力气从医院回家了。12月7日凌晨四五点，爸爸一直催着要回家。下午挂水完回家了。
14）父亲最后的24小时，9号上午8点左右，父亲有一些嗜睡，状态很不好。妈妈给我电话，让我尽快赶回家。打完电话后，我的父亲头脑一直都清醒的，能认识周围的人，他还交代我妈妈和哥哥给他擦洗身子。开始用小的盆子，被父亲踢开，要换大的盆子。父亲还让除哥哥和妈妈以外的其他人都出去以免害羞。
下午亲朋好友探望我的父亲，父亲都能逐个认出和他们道别：“我们要在这里分手了”，”你们坐”，“好好好”，“我坚持不了了，不行了啊”。他一直在清醒的状态，和难以忍受的腹胀中度过。白天还能搀扶着上厕所。9号下午5时，我从外地赶回家中。父亲见到我女儿时候异常激动，“我的小乖啊“。父亲的最后14小时不能躺着超过1小时，腹胀疼痛难忍，躺着的时候还要把膝盖弓起来。晚上十点的时候，父亲问了最后一个问题“现在几点钟”。很清楚，就和平时和我们聊天一样。那晚有8,9个小时他是坐在床边的。双手撑着床沿，身体直挺挺的。我和哥哥轮流抱着他。我永远也忘不了那一晚父亲的难受和痛苦。他总是感到口渴，喝水每次又只能两小口。他很痛苦但是从没有大声喊叫，生怕影响了 我们一样。
15）12月10日7点20余分，父亲永远的离开了我们。最后的时间是在妈妈，哥哥和我的陪伴中度过的。眼睁睁看着我的父亲从我的眼前离开，悲痛，懊悔，无助。从症状出来才三周时间。


表妹致父亲的话：当我握着的那只手从温暖变得冰冷僵硬，当我牵着您的手看着您为您整理衣裳，当我想起您对我说的最后一句话是我的心肝，当我清楚的知道看您的每一眼都是最后一样。我就坐在您的身边，您好像动了，好像笑了，好像让我快坐，多吃点，好像在问我这次回来待几天。世界上所有的分别都可以坦坦荡荡说再见，只有死亡却让人怎么也舍不得说出口，原来真正要离开的人是不会和你告别的，静静的，在沉默中，就说完了再见。

12月19日晚上梦见父亲模糊的身影，确看不清面容，我带着他去医院咨询放疗的事宜，是啊，我们还有很多治疗方法都没有尝试，PD1,放疗，灌注。

2019年1月13日-----
时间过的真快 转眼你都离开我们35天了 传说往生的人，在五七这天会最后一次回到自己的家中
和亲人做最后的告别  如果是真的
我又在千里之外而不能相见....

女儿最近总是问：
“去世了是什么意思”
“就是死了啊”
“死了去哪里了呢，天堂吗”
“对啊”
“那你带我去天堂好吗”
“为什么啊”
“我想爷爷了”
“天堂只有死了的人才能去啊”
“天堂在哪里？”
“天堂在山的上面”
“那你带我去山上吧”
“嗯”
她不知道 从今以后
你只存在于我们的记忆中了

没想到那一天来的太快
再见成再也不见 离别成永别
今生缘尽
来世纵使相逢也不认识了吧

我们其实都很好
只是有时候会想起你


这些天一直都在反思父亲的治疗过程：
国人存在最大最大的误解，得了癌症就是绝症，总是要死的，何必浪费钱财还要招罪，这个至始至终贯穿父亲的整个治疗过程之中。
在农村这种观念尤甚，得了病还成为别人茶余饭后的谈资。

失误一：10月查出来的时候，没有及时救治，耽误了三个月的时间。当时说不定还有手术的机会。父亲知道结果不好，隐瞒，不去大医院，找中医。浪费三个月。
失误二：一开始做完介入我打算多吉美的，谁知道医生给直接开了阿帕替尼，当时我不在医院，父母什么都不懂。结果浪费了钱不说，两个月阿帕替尼一点效果没有。
（国内的医生，大部分哪有医者仁心，只要有钱赚，回扣拿。反正靶向药又不是100%有效）。光送黄鹤楼香烟都不止2000块了。
失误三：5月份体感很好的时候，癌栓减少一半，但是余肝发生转移。再次证明介入大部分情况下只能堵住大的，确把小的给逼出来了。后悔当时体感很好的时候没有进行灌注化疗
（还是由于国人对癌症的误解，觉得无药可救，父亲非常不愿意去外省治疗。灌注在广州开展的比较好。对于多发，除了靶向，也只有灌注了。）
失误四：6月份停药期间2周，第二周的时候体感不好就应该及时上乐发，这期间其实一直都有靶向联合灌注的机会，沉浸在短暂的靶向治疗的喜悦之中。尤其8月6号的ct显示小的继续增多。没有采取联合其他靶向的措施（联合雷利父亲受不了皮疹的副作用，没有试试184也是遗憾啊）错过了一次又一次的机会。尤其父亲在8月住院期间，医生当着父亲的面说的很严重，除了移植没有其他方法了。让父亲很沮丧。医生就不能说说积极的话，恐怕不是自己的亲人啊。这次对父亲打击很大。
失误五：9月本来打算中秋节让父亲去市人民医院复查保肝，10月去省肿瘤医院在复查上PD1了。可是父亲拖着不愿意去。那段时间体感其实都很好。吃饭散步都不错。10月25号的血检ct什么还可以。就是那个时候尿蛋白3+,乐发的副作用。想想肝功能还不错，而且买了正版的瑞哥替尼，换药三个月再用用7080也好。可是同病不同命啊。（当时买了两大盒，一大盒三周的量，父亲只吃了10来天就恶化了。另外一大盒转给一个病友，他的甲胎蛋白从3万多到1万。）只是腹胀，没有坚持让父亲去省级医院治疗。在家耽误了三周时间。
一次次的失误造成父亲的生命到了不可以挽回的地步。眼睁睁看着最亲的人从眼前消失，这种痛彻心扉让人彻夜无眠。

2019年2月4日--
今天是除夕，团员的日子
家乡的小路上，房前屋后都是你曾经的身影
却怎么也见你不得
往年的这个时候正是你最忙碌的时候
为了多赚几百块，你都会坚持到大年三十
而腊月又是一年之中最冷的日子
凌晨起床午时才能收工
这一坚持就是近三十年

还记得17年春节在火车站分别时你的泪光
你说预感以后可能没有机会来看我们了
一语成谶
小米粒现在还记得你那次来带她放风筝
那时候她才两岁半
11月29号你在病床上和我们视频
接通的那一刻小米粒泪如泉涌
因为她知道我第二天要回去看你
她说‘我不要爸爸回去’，不肯喊你
而你说‘你喊爷爷我让你爸爸不要回来’
再见面的时候已是离别之际…..
每次问她家里有多少人
她都会掰起手指‘爸爸，妈妈，小米粒
老家有爷爷，奶奶………
九个’她从来都不会把你忘记
晚上给他们放孔明灯的时候，多多，彦彦，小米粒许下的愿望是爷爷快回来......
泪沾裳....

市人民医院没什么治疗方案。第二天和姑妈带着爸爸去一个有名望的中医（晚上12点起来捡了一个号），此中医貌似有一些水平，什么都不说就把脉十来分钟。说我爸爸肝上有问题，肺热。问想治疗先哪个。我们拿不定注意让医生做主。医生还交代了忌口，和不能化疗云云。还开了外敷药。10天1500元，小贵。后来只吃了两幅，因为后来的介入和靶向，父亲不想吃太多的药物。15号去了省肿瘤医院找熟人看片子，反正就是不好治，治不好。当然也有治疗后三五年，十来年也不错的。于是申请住院，但是不知道哪天可以入院。然后又是各种找关系，16号就入院了。这也是这么多天唯一值得欣慰的地方：得了肿瘤本来就不辛，比那些在走廊里面住院甚至有些人年前都排不进医院的人来说，我们还算有点幸运的。
接下来就是和医生商量方案：介入治疗。第一次血检AFP37670,CT显示多发，有门栓。当时的我对这些东西完全陌生。接下来就是每天十几个小时的上网咨询，好大夫，与癌共舞论坛，天涯。全方位的学习。介入完成后，医生推荐了国产艾坦（其实我更想上多吉美，印版和赠药便宜。阿帕替尼一个月要四五千）。在好大夫上和医生商量了方案，如果第一次介入失败，直接上7080＋来那度胺。药也托人人肉准备了一些（即使效果好，阿帕替尼耐药了也要换7080）。静静的等待春节后的复查。春节后复查4132.CT显示大的肿瘤中心坏死，癌栓也有后退。接着第二次介入。爸爸已经出院。期待第二次介入有好的效果。
现在担心的是频繁的介入伤害肝功能。今天写这么多有时间再来更新。

附上血检报告记录。

祝你父亲早日康复

确实要注意频繁的介入伤害肝功能，祝早日康复！

祝早日康复

                               
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快快记录！我父亲也是同样的病，现在肝癌三期！医生说还可以进行手术！我真不知道要不要手术！我们全家，包括叔叔3位，姑姑三位，舅舅，姨妈都想办法！还有很多邻居！有说不要手术！有的说要手术！我现在真不知道怎么半了.父亲的命掌握在我的手中！恳求朋友们帮我出出主意！谢谢！

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祝早日康复，我的父亲在大年三十已经去世了。

liuming1227 发表于 2018-03-11 07:12
快快记录！我父亲也是同样的病，现在肝癌三期！医生说还可以进行手术！我真不知道要不要手术！我们全家，包括叔叔3位，姑姑三位，舅舅，姨妈都想办法！还有很多邻居！有说不要手术！有的说要手术！我现在真不知道怎么半了.父亲的命掌握在我的手中！恳求朋友们帮我出出主意！谢谢！

诊断和ct报告血象发出来呢！三期概念太大了！一般来说手术是最优方案！

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谢谢！我今天早上全家10口人和大夫商量了！手术治疗！大夫也说尽全力！父亲现在情况略好于临床的一位大叔！他诊断不能手术了！只能介入了！现在全家都在祈祷手术成功！并且希望不要复发！这就是我们现在所想的！周四手术！应该中午吧！谢谢

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