且战且行且珍惜

      昨天，鹰版建议我写一篇跨越五年的文章，既可以鼓舞后来的病友，也是对自己这么多年心路历程的一个总结。我怕写不好，有点犹豫，最后还是接受了这个建议，现将我母亲这些年的治疗和体会，介绍如下：
     2010年4月初，母亲腰酸痛去检查，发现肺部有阴影，当月在无锡一家大的医院做的手术，当时想这个医院肺移植都做的很有名气的，在肺部做个手术应该是没问题的。胸腔镜手术，楔形切除，肿瘤有跨叶，累及胸膜，肺腺癌，中低分化。术后2个周期的紫杉醇和顺铂化疗，母亲的白细胞降得很厉害，就没有再继续化疗。
     2011年2月做PET/CT显示肺内多结节复发，纵膈淋巴结转移，无锡一家大医院肿瘤科建议用培美曲赛化疗，但是要自费，说什么虽然培美已经进江苏医保，但他们医院还不能用，后找了一个熟悉的小医院，说可以医保的。当时，小医院的医生告诉我，象这种肺癌复发，他都很少见过生存超过2年的，让我多陪陪我母亲吧。为了保险起见，医生建议同时吃靶向药物易瑞沙。化疗4周期后评估，疗效CR，也不知道这是培美的效果和易的效果，当时心急，副作用也不大就同时用了，反正效果不错就行了。然后是继续每天1粒易，每隔3个月复查，到2012年9月，发现肺部有小结节出现，维持治疗方案。
     到2013年3月，开始培美化疗3个周期，无效，结节还在增长，这期间靶向药物一直吃的，下面化疗的过程中也是这样。
     2013年6月开始吉西他滨+奥沙利铂3个周期，同时将易增加到一粒半，结节无明显增大。
    2014年3月，检查显示，结节还在缓慢增大，换阿法，2~3周后腹泻的副作用开始显现，到后来腹泻越来越厉害。
    2014年6月，检查显示，结节还在缓慢增大，换阿西（5mg×2）；同时，也开始了4个周期多西他赛的化疗，时间拖的比较长（跨度半年），剂量也不算大，应该叫节拍化疗吧。服用阿西期间，母亲的血压开始攀升，上压升到160-180之间，下压在90-100之间。通过吃高血压药控制。
   2014年9月，检查显示，大结节出现空洞，小结节还在增大，改成一粒阿西和一粒易。主要是阿西的副作用比较厉害，同时再打压一下E靶点。
   2014年12月，检查显示，结节还都在缓慢增长，换成易加9291（50mg,当时看到的资料说40mg就起效，而且当时的9291价格还是比较昂贵的）
   2015年3月评估，效果很好，小结节消失，大的结节溶化了大部分，密度变小了。接下来到2016年6月，总的效果是SD，但这是拉锯战，大结节的密度在增加，小结节在长出来，9291的量在不断加上去，一直调节到100mg一粒9291.
   2016年9月，检查显示，结节有开始增长了，换易联184
   2016年11月 检查结果显示无效，看来还有T790M突变在。换成9291联804一个月，腹泻厉害，改成9291联3759.
   2017年2月  检查结果SD，继续原方案；
   2017年7月，检查结果肺部结节进展，换成9291+6244 +184，三联以后，乏力更明显。效果还未去检查。从今年开始，母亲有点咳嗦了，而且越来越厉害，试过冰糖炖梨，京都念慈菴枇杷膏，复方甘草片，右美莎芬，洋参保肺丸，效果都不是很好，现在吃可待因片维持。总的来说，感觉往后面走的路越来越难。希望大家能提宝贵意见，共同与疾病斗争，谢谢！
   2017年9月 检查结果肺部结节又进展了，三联疗法并没有出现我想要的结果，又迷茫了，敢问路在何方？

这些年的体会：
1、        关于手术：我母亲的手术是胸腔镜手术，楔形切除，这样手术的好处是手术损伤少，恢复快，手术并发症少，也许当初外科医生就是这样考虑的，但是这样的手术的缺点是，非根治术，复发概率大。这个当初医生没有告诉我们，我们也不清楚。如果当时能做到根治，那后面我母亲能少吃多少苦，作为家属的我，也能少受多少累。想到这一点，心里就很难受。
2、        关于化疗和靶向：就我母亲的治疗过程来看，化疗起到的作用不是很大，没有靶向药物那种立竿见影的效果。我买的YL基本上每批都请人检测的，这样用的比较放心。服用靶向药物期间，除了要关注是否有效外，很大一部分工作就是应付各种不适的小情况。
3、        关于一些不适的情况，有些是靶向药物引起的（口腔溃疡，乏力，甲沟炎），有些和靶向药没有关系。记得我母亲刚开始吃易不久身上痒，我首先想到的是靶向药物引起的，查了网上的方法，试了没有用。然后带母亲去看医生，医生说是跳蚤咬的，用点药以后就好了。今年年初，母亲告诉我她胸口不舒服，有点痛，我首先想到的是肺部胸膜牵扯，但母亲又告诉我说吃饱以后明显难受，于是我想到了胃，建议母亲吃点胃药，吃了两天就好了。其实，这几年来母亲遇到的不适小情况还有很多，需要家属的观察和判别。由于父母是住在农村，看病不是很方便，所以，有些小问题都是先在家用点药看看再说的。只要母亲觉得舒服，她是闲不住的，经常在菜园里拔拔草，在家打扫打扫卫生等。
4、        多到论坛来看看，当初我也是这论坛里看到不少好的帖子，尤其是憨叔的帖子，学习到不少知识，受益匪浅。

希望阿姨继续下一个五年，顺便求楼主的yl渠道以备用。

儿女之痛 发表于 2017-8-24 23:26
希望阿姨继续下一个五年，顺便求楼主的yl渠道以备用。

你只要在论坛里发个帖“吼”一下，就会有很多渠道来找你，到时你选择一家就行了。

发帖是想来交流治疗方法的，结果只有一个来问渠道，有点遗憾。

7年了，不容易，祝福楼主母亲跨过10年，20年。我家现在是骨转易缓慢耐药，但原病灶控制，血检t790突变，在犹豫是否换9291。论坛小白，懂的不多，没法给出什么建议，能做的就是祝福您母亲了～谢谢您家的治疗贴给我们带来的鼓舞，希望您母亲一直好运～

       我的情况和你家相似，我是11年肺腺癌动的手术，也是用胸腔镜做的微创手术，切了右上肺，没有化疗（是医生觉得不需要）。八个月后右肺多发小结节，做了基因检测，第21对有突变，2012年6月开始服用易瑞沙，2014年7月发现脑转，肺部结节无变化，脑部做了射波刀，继续服易瑞沙，直到2016年5月开始肺部结节增大，脑部又有脑转，去年11月份开始服用9291至今。
        生病至今，我得出的结论也是胸腔镜做的微创手术无法切除干净，所幸的是易瑞沙有效时间很长。
        感谢你的分享，希望我们能多交流。

Zyh520 发表于 2017-8-28 16:57
我的情况和你家相似，我是11年肺腺癌动的手术，也是用胸腔镜做的微创手术，切了右上肺，没有化疗（ ...

你家易瑞沙服用4年多，我相信9291也会比较长的

心怀希望m 发表于 2017-8-28 14:14
7年了，不容易，祝福楼主母亲跨过10年，20年。我家现在是骨转易缓慢耐药，但原病灶控制，血检t790突变，在 ...

也祝你家好运，有t790m突变的话，靠易是控制不住的，还是要上92的，或其他针对790的药。

田园情怀 发表于 2017-8-28 21:34

                               
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也祝你家好运，有t790m突变的话，靠易是控制不住的，还是要上92的，或其他针对790的药。

谢谢您～我家基因检测只做了t790m的，丰度只有3.4，因为肺部稳定，觉得还未完全耐药，想易一个月，9291一个月打击t790，不知道您觉得此方案可行吗？我会不会想的太简单了？

心怀希望m 发表于 2017-8-28 22:29
谢谢您～我家基因检测只做了t790m的，丰度只有3.4，因为肺部稳定，觉得还未完全耐药，想易一个月，9291一 ...

我也不能评判可不可行，因为具体可不可行，要用了才知道。我妈的用药过程中曾经一天用易另一天用92，吃过一段时间，效果没有易和92同时吃好，当然我妈用的92的量当时是偏低的，不知是否影响了效果。