尊严死倡导人罗点点：对“死”的忌讳正在慢慢解冻

  新商报社数字报刊平台  http://szb.dlxww.com/xsb/html/2014-04/04/content_989288.htm
/ H9 m( [1 l. T+ ~3 o罗点点有个很有名望的父亲——开国大将罗瑞卿。但这些年，她让人们记住的，却是另外一个身份：“选择与尊严”公益网站创始人。从对抗死亡的医生，转身成为一名倡导人们顺从自然死亡的公益人，罗点点说这是一条任重道远的路，她愿意坚持到底。
  做了一辈子医生的罗点点，从对抗死亡的医生，转身成为一名倡导人们顺从自然死亡的公益人，这是一条任重道远的路，她愿意坚持到底。她期望人们在还清醒时就写下预嘱，万一将来到了生命末期、没有恢复希望时，撤除维持生命的医疗措施，使自己自然地、有尊严地死亡。这个观点，无论是在西方国家，还是在当下的中国，都颇具争议。她给网站取名为“选择与尊严”。而这个网站，也无意间成为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站，自2006年创办至今。
  2013年6月25日，经过北京市民政局审查批准，罗点点正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。这标志着罗点点“尊严死”事业又往前迈出一大步。7月，罗点点牵头出版了一本有关死亡的书：《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》，她期望人们更多地去谈论死亡，从而能更好地接受“尊严死”的理念。
7 Y. U0 g* W5 T! s* Y  生命树上无论什么颜色的叶子都美丽
1 ?  E! \  ]$ c) p  2006年，“选择与尊严”公益网站正式成立。除了罗点点外，创办者还包括陈毅的儿子陈小鲁，以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士。网站的LOGO“七彩叶”，是罗点点的朋友帮忙设计的。一根树枝上七片彩色叶子，其中一片随风飘落，象征着“生命树上无论什么颜色的叶子都美丽，树叶的尊严飘落便是生命的自然逝去”。
/ i" c+ a  k+ E0 \3 D  陈小鲁加入这个团队，很大原因是他当年没能替父亲做出解脱痛苦的选择。临终时，父亲已基本没有知觉，瘦得不成人形的身上插满管子，靠呼吸机、输液和强心针维持。陈小鲁看得难受，却又不能也无力阻止。
0 ^% ^5 n1 c1 A/ j/ j" C3 v  据统计，中国每年75%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上。越发达的地区、医疗环境越周全的人群当中，这个数字越高。
  有一天，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。它是一份在美国被广泛使用的表格，人们在健康清醒时对列出的内容进行选择，自主决定临终时的所有事务。医生输入病人的社会保险号，便可以查询到病人的“五个愿望”。比如，“我希望我的嘴唇和口腔一直保持湿润”“我希望定期温水沐浴，所有时间里身体都保持洁净无气味”“我希望尽可能有人陪伴，当死亡来临时要有人和我在一起”等等。
  U+ C4 g  g2 f2 s. i7 W  W+ M  罗点点发现，在中国，除了一些护理人员外，很少有人讨论这个话题。而早在1976年，美国加州就通过了世界上第一个“自然死亡法案”。如今，这种法律扩展到几乎全美国及加拿大。在亚洲，新加坡、中国台湾及香港地区也都有类似条例。
  很快，网站开发的“我的五个愿望”注册服务平台正式上线。人们免费注册后填写，可以随时登录修改和撤销。很多选择项都在团队中引起争论。比如，生命支持系统包括什么？心肺复苏、人工血压、呼吸机等没什么异议，但包括喂食管吗？有的医生坚决不同意放弃喂食管，因为那就是把病人饿死；但有的专家则认为应该包括。还有，透析病人应不应该放弃透析？应不应该输血？最终，每个有争议的单项都被保留，供填写者打钩选择。而在单项之上，五个愿望大类分别是：“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。
  罗点点、网站志愿者郝新平也都注册了生前预嘱。在补充说明一栏中，郝新平还特别写上：“请将我的骨灰与父母合葬，同时在墓碑后面刻上我的名字，这样我们可以永远在一起。”
$ w# A  p3 g& Y! R6 Q+ l& f1 y  这是一个文明的礼物
2 G( c; G; H- u4 T6 Z% m  不做医生后，点点去了投资管理公司和媒体公司，转型成为作家，出版传记、随笔，撰写专栏，还担任影视编剧、策划等等。直到开办公益网站，她突然发现了自己下半生的人生意义和目标。春节时，罗点点把《我的死亡谁做主》作为礼物送给亲友。大家都说，“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，有人打电话对她说，这是一份文明的礼物。
  郝新平形容罗点点，“执著而坚韧”，如果没有罗点点，公益网站也许支持不到现在。
5 j# ^3 Q8 v5 g7 q; l  网站初始，志愿者们去一些医院、社区发放调查问卷。在公园合唱团里，唱歌的阿姨们不乐意了：“活得好好的，这么早让我们想到死？”还有一种宣传是“种树”，将宣传展架贴上绿底七彩叶的网站logo，放到医院里。她们设计了诸多细节，比如赠送给同意摆放的地点负责人一盒玫瑰香皂花（取“送人玫瑰手有余香”之意），但有些无济于事。有人遮掩着不同意，有人反问：“你们一个公益网站，随随便便就能进入我们医院大厅？”
  还有人总是问，这是“安乐死”吧？罗点点不得不解释，安乐死是积极地、主动地通过注射药物等措施，帮助患者安详地结束生命；而“尊严死”并不提前结束自然人的生命，只是建议在生命终末期，不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统，如人工呼吸器、心肺复苏术等等，以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。
  郝新平填写的生前预嘱，其实还没有得到儿子的支持。她想让儿子成为自己的“帮助人”在文件上签字，但儿子不反对也不积极，“再说再说”。
- C3 a3 t( A6 _8 h/ D0 ?  罗点点
" \/ f: G8 ]1 Y" D3 [' R  还想做三件事
  不论是在医院还是社区、家庭，谈论死亡总是一件忌讳的事。网站的宣传推广越来越受益于罗点点本人接受的各种采访。比如，《小崔说事》一期节目后，注册人数第一次突破了1000人大关。之后，点点陆续参与《看见》《冷暖人生》等节目的录制，每次都会迎来一波高峰。
  至2013年8月13日下午3时止，已有10703人注册了生前预嘱。前不久，有一位看到节目的长辈给她打电话，问“你现在弄了一个那什么？”罗点点回答说，是生前预嘱，讲尊严死的。长辈很高兴，说自己特别同意，“那什么，我上次都给你注册了”——有意思的是，尽管表示支持，但这位长辈自始至终，仍然忌讳说出那个“死”字。
  现在，罗点点还想做三件事，一是继续“种树”，二是社区推广，最重要也是最艰难的第三件是，升级、完善生前预嘱注册平台，让临床医生能够查询生前预嘱数据库。
  尽管艰难，但时有安慰。因生前预嘱涉及隐私，她仅得知一例生效。那是开国上将张爱萍将军的夫人李又兰，93岁高龄去世前曾写下生前预嘱：“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
2 J% h* I; w2 @" L7 S7 d4 o  老人晚年岁月静好，读书上网，在看过《我的死亡谁做主》一书后，心有所感，欣然填写生前预嘱，申明放弃临终抢救。
  罗点点猜想，李又兰老人是被生前预嘱“我的五个愿望”帮到的第一人吗？“如果有了第一，很快会有第二、第三吧？有了第二第三，很快会有第八九，第十、第一百吧？那么，‘我的五个愿望’会帮到越来越多的人吧？”
  文/陈薇
8 w6 \3 I, S1 F! B  由“罗点点很忙”而来的欣慰
$ }3 N2 `9 ~% A( ?* ?  2011年4月1日，因为“不插管俱乐部”和《我的死亡谁做主》引起热议，新商报记者专访了罗点点；时隔两年，在又一个青草萌萌、柳条泛绿的清明到来之际，罗点点的公益事业有什么发展？国人对死亡的观念又有什么变化？我们又一次拨通了罗点点的电话。
  让人没想到的是，公司工作人员特别抱歉地告诉我们：罗点点现在太忙了，没有时间接受采访，希望我们能够理解。是啊，这样的时间节点上，罗点点的忙碌，不正说明了国人对死亡观念的变化吗？
  从把“死”称为“那个”，到能够接受提前选墓地，在后事细节上有个性化需求——科学理性地面对死亡，是国人一门漫长的必修课。让罗点点尽心帮助需要她的人吧，我们在其他媒体上整合选取了她近期的行动，与大家交流。
8 e6 N; [( @$ o4 `3 ^  记者王军辉